關注自閉癥兒童—因為女兒 她辦了一所學校

關注自閉癥兒童—因為女兒 她辦了一所學校

馬琛

　　在發起這次“關愛自閉癥兒童”特別策劃之前，我們對自閉癥其實知之甚少。但有這樣一群人，他們一直在為這群特殊的孩子努力，他們有老師、有家長、有志愿者。他們用充滿愛心與耐心的堅持，成了這群孩子的“守護天使”。馬琛就是其中之一。

　　馬琛是一個母親，她的女兒患有自閉癥；也是個老師，訓練女兒和其他自閉癥孩子；她還是個校長，9年前辭掉工作賣掉房子辦起了自閉癥兒童康復中心。

　　為了女兒，為了康復中心，她經歷了無數的波折與困難，無數次想過放棄。但現在，她依然堅持著，用僅有的積蓄艱難維持著自閉癥康復中心的正常運作。

　　女兒確診的過程充滿了坎坷

　　在女兒被確診為自閉癥之前，馬琛生活得很幸福美滿：和老公都有著收入不錯的工作，期待著以后讓女兒學跳舞彈琴?？墒?，一切都被“自閉癥”這三個字擊潰。

　　女兒淼淼一歲多的時候還會咿呀學語，可是到了兩歲半，已經不說任何話了。馬琛帶著女兒跑遍了醫院。2002年，淼淼被確診為自閉癥。醫生告訴她，沒有什么好的方法，只能多教她。和所有母親一樣，馬琛曾經無數次設想女兒的未來：“懷孕的時候就希望是個女兒，想著以后讓她學跳舞，讓她彈琴。”

　　一切期望在一剎那間全部破滅了。

　　剛確診后的一段時間，母女倆輾轉全國各地，也去過外地一些機構做康復訓練，但是遠離家鄉遠離親人并不利于淼淼的成長。馬琛最終還是把女兒帶回了杭州。

　　淼淼確診的過程充滿了坎坷，那時很多醫生都沒有聽說過自閉癥，馬琛記得很清楚，有一次，她帶淼淼去醫院檢查，問醫生，孩子不會是自閉癥吧，醫生回答：自閉癥？你那么清楚，還帶孩子來看醫生做什么？馬琛被噎得一句話也說不出。

　　辦一所學校 幫助女兒也幫助別人

　　馬琛對自閉癥的認知絕大部分來自于網絡，還有一部分來源于四處求醫碰到的家長。

　　她上網瘋狂地查相關資料，通過各種途徑跟國外自閉癥方面的專家建立聯系，想通過自己的努力學到一套對自閉癥孩子行之有效的教育方法。這個領域對原來是聲吶技術工程師的馬琛來說是陌生的，面對一個不知道叫媽媽，也不會和她目光對視的女兒，要教會她發音就是一個浩大的工程，必須從頭學起。

　　那些經常指點馬琛的專家給了她建議：一個人學習、教育太累了，不如索性辦個學校，這樣更容易堅持，同時還能夠幫到其他的人。

　　馬琛心動了。在給女兒進行治療和康復訓練的過程中，她也認識了不少自閉癥孩子的家長，她理解這些家長的痛苦，如果可以，能夠幫到自己還幫到他人，那該多好。

　　賣掉房子辦學校 沒想到只是個開始

　　辦一所學校，需要幾十萬元。馬琛覺得，如果花幾十萬，用兩三年的時間能夠讓女兒好起來，那簡直是太值得了。

　　2002年，她賣了自己的房子，湊了20萬，有著400平方米的自閉癥孩子康復學校的雛形出現在了富陽?？墒?，辦學之后的艱辛是馬琛萬萬沒有想到的，這20萬，只是個開始而已。

　　她原本是搞技術的，對于管理一竅不通，什么房租、公司注冊等，從來沒接觸過。然而辦學之后，這些都要她解決。更痛苦的是，當時能在自閉癥孩子康復訓練方法上給予指點又有實戰經驗的人太少了，她只能靠國內的幾個專家以及國外專家的郵件來學習如何訓練自閉癥孩子。然而，每個孩子都有不同的癥狀，付出很大努力但孩子卻一點進展也沒有，常讓馬琛深感無力與疲憊。

　　剛開始辦學，馬琛招了8個老師，學生只有兩個，一個是她女兒，還有一個寧波孩子，是馬琛在帶女兒四處康復的時候認識

　　她時刻擔心孩子無學可上

　　的?，F在，學校已經有幾十個老師，學生也有幾十個。學校最早是在富陽，很多家長來去不方便，馬琛于是在2005年把學校搬到了杭州，這迫使她又賣了一套房子。9年來，這所學校經歷了無數波折，常常面臨著沒有場地、辦不下去的困境，資金缺乏也是常事。

　　每次遇到難題，馬琛就會召開家長會。很多家長都是一開始就跟著馬琛對孩子進行康復訓練的，一聽到學校辦不下去了，就跟炸開了鍋似的。有些人開完家長會就會失眠，不辦學了，孩子得上哪兒去接受專業的康復訓練？

　　看著那些家長期盼的眼神，想著女兒可能沒辦法再接受教育，馬琛就心痛不已。一次又一次，她和老公憑著自己的努力，艱難地堅持了下來。

　　堅持 為了不讓女兒無處可去

　　在馬琛的世界里，女兒是第一位的，不管她做什么樣的努力，克服什么樣的困難，都是為了女兒?，F在，女兒能開口說話了，雖然口齒不是很清晰，她也能夠表達她的感受了，最近，還學會了架子鼓，會自己騎車上學，而媽媽一直希望她學的跳舞，她也會了。這么多年，除了節假日，馬琛每天早上6點多和女兒一起起床洗漱，然后在學校里開始一天的生活，一直到晚上8點多回家睡覺。學校，是她和女兒生活的全部重心。

　　現在，馬琛一家三口住在租的房子里，老公的收入幾乎全部投入到學校的房租、教學設備等上面了，而學生們的學費，僅夠開支老師的工資。

　　每年到了年底面臨交房租的時候，馬琛和她先生都想打退堂鼓，但每次，都堅持了下來。交不起房租還是小事，讓馬琛真正傷心的是老師們的流動。那些經過很長時間培訓已經非常熟練的老師，常常因為各種各樣的原因離開，“他們去別的機構，我不傷心，傷心的是他們改行，這就意味著孩子們又少了一分康復的可能性”。

　　如今女兒早就過了上小學的年紀了，馬琛不愿意送她去特殊學校，于是，她又開始辦起了小學班，班級里的學生，很多都是跟著馬琛輾轉十來年的孩子。然而馬琛時刻在擔憂，她已經給女兒辦了幼兒園，辦了小學，如今淼淼11歲了，難道以后還要辦初中、高中甚至大學嗎？她不知道，自己能再堅持多長時間。

　　“如果知道是這樣一種狀況，我根本就不會辦這所學校，太難了。”這些年來的經歷和辛酸，馬琛不愿意去回想。

　　如今，女兒的情況有了很大的改善，馬琛對她最大的希望就是生活能夠自理，“以后也許她不能工作，不能賺錢，但是，我希望她生活能夠自理，至少不能給社會增加麻煩。”為了這么簡單的要求，馬琛已經艱難行走了將近十年，也許，還將有下一個孤獨的十年等著她。