關注自閉癥兒童—上學 工作 幸福生活 他們也可以擁有這一切
方靜與小石頭
唐納德
世界上第一個
自閉癥兒童的幸福生活
1943年,美國的肯納醫生發表了一篇學術論文,里面舉了11個孩子的病例,他們都有相似的表現,肯納醫生決定將這些從沒在精神病學上有過定義的病例稱為“Autism”,就是我們說的“自閉癥”。他確診的第一個孩子叫唐納德·特里萊特?,F年78歲的唐納德,住在美國密西西比州的一個小鎮上,過著悠閑舒適的晚年生活。
唐納德從小對母親沒有依戀,對人沒有興趣,喜歡轉東西,迷戀數字、音符、字母,和美國歷屆總統的畫像。別人叫他名字他沒有反應,不喜歡變化,不喜歡被人打攪,完全生活在自己的世界里,被人打攪了就會大哭大鬧。
5歲時,父母帶唐納德去見了肯納醫生??霞{醫生沒法下診斷。1943年,肯納醫生發表論文,里面舉了11個孩子的病例,唐納德是第一個。
唐納德現在住在他父母原來的房子里,會開車,會打高爾夫球,很少和人說話,但每天早上和一幫老人一起喝咖啡,經常出去旅行。小鎮的人們都認識他,不在意他的怪異,而且都很照顧他,保護他。
唐納德的幸福生活,與這個小鎮密不可分。小鎮安靜、熟悉、穩定、安全,這里的人也樸實、善良、包容。當然,唐納德父母的富有和他們在小鎮上的地位也起了很大的作用。如果一個窮人家的孩子怪,人們可能會把他當瘋子。而一個富人家的孩子怪,人們會說他只是有點特別而已。
唐納德母親的家族在小鎮上開有銀行,他長大后就在銀行里做出納。他的父母還給他建了一個基金,使他一輩子衣食無憂。如果不是有這些優越的條件,唐納德的一生會怎樣則很難設想。
身邊的寬容
成就了小石頭的“神話”
在自閉癥患者的圈子里,青島的方靜和她的兒子小石頭幾乎是一個“神話”,小石頭從一句話都不說到順利上完小學、初中、高中,考上大學,身上幾乎看不出自閉癥的痕跡??梢哉f,沒有方靜的努力,就根本不會有小石頭的“神話”,但是方靜卻說,大家對小石頭的寬容和接納,是成就小石頭“神話”不可缺少的環節。
小石頭曾是遠近聞名的神童,一周歲時就認識了1000多個字。但慢慢地,他開始不說話。3歲零3個月時,小石頭被確診為自閉癥。十幾年來,方靜放棄了對個人事業的追求,十幾年來全身心地投入到小石頭的康復訓練中。
小石頭上小學時,方靜站在教室門外陪著讀了三年。兒子的每一門功課她都輔導,每一位老師她都熟悉,每一個玩伴她都關心,每一次闖禍她都主動去化解……她自嘲:我都可以去應聘小學的教導主任了。
當年,進入小學沒幾天,班主任就約見了方靜,說小石頭根本就不遵守課堂紀律。方靜已經做好了讓小石頭退學的準備??墒?,班主任仔細聽了小石頭的情況后,讓方靜帶些自閉癥的資料。班主任跟著方靜走進了完全陌生的自閉癥孩子的世界。每天早上,她都守在教室門口,抱抱小石頭,并且要求他看著老師的眼睛說早上好。有一天,小石頭主動朝老師鞠躬說早上好,班主任不禁流下了眼淚。
那時,也有家長建議校方讓小石頭退學,甚至當面指責方靜。但方靜始終有一支小小的援軍:小石頭的同學們。小朋友們為小石頭構造了一個友善的小世界,對父母說不能讓小石頭走。
聰明善良的菲菲,小學時主動和小石頭成了同桌。方靜去征求菲菲父母的同意,能不能讓菲菲陪小石頭玩。要知道,很多家長是排斥自閉癥孩子的。菲菲的父母想都沒想就答應了,還讓菲菲一定要照顧小石頭。這些點滴的寬容和愛,都讓方靜感動,也成就了現在的小石頭。
說不好話 但有兩份工作
華裔教授蔡逸周,是美國密歇根大學醫學院精神病和小兒科學教授,也是一位成年自閉癥孩子的父親。他的兒子斯蒂夫,雖然是個低功能自閉癥患者,但現在有兩份工作。
斯蒂夫3歲半時被確診為自閉癥,蔡逸周仍把斯蒂夫送到普通的幼兒園和小學,同時開始訓練他的日常生活能力:學習擺餐具、洗碗、使用洗衣機、使用烘干機、搞室內衛生、整理房間等等。這些,斯蒂夫都學會了。十多歲時,蔡逸周夫婦帶斯蒂夫到超市買東西,發現只要有亂放的東西,斯蒂夫馬上會走過去把東西歸位放好。于是,蔡逸周開始考慮訓練斯蒂夫在超市工作。
他們做了大量準備工作:說服超市接納斯蒂夫,與所有的同事溝通,取得大家的理解和包容。
斯蒂夫商品歸位和擺放的工作做得很好,當然也出過一些問題。比如,他推小貨車,基本上是不管不顧。由于同事都了解他,看到他推著小貨車過來都會迅速躲開。
在超市工作后,斯蒂夫甚至還懂得了孝順。有一次,超市新進了一種新品啤酒,他抱了一箱回去孝敬父親。
后來,斯蒂夫又當了圖書館的排書員,將他人借閱的書整理完后放到書架上去,上崗前學校幫忙培訓,不把別人正在看的書搶過來。
高中畢業后,斯蒂夫就一直在超市和圖書館工作?,F在,36歲的斯蒂夫語言能力還是不行,能聽懂大部分,但只會講一點點,但這對他現有的工作影響不大。
■后記
用我們的寬容 給他們一個未來
自閉癥孩子怎么獨自在社會上生活?這是絕大多數自閉癥孩子的家長所擔心的問題。
唐納德、小石頭、斯蒂夫,都是自閉癥孩子最好的結果。他們不僅生活能夠自理,甚至還能過著幸福的生活。但是,很多自閉癥孩子并沒有這么幸運。
在現實中,多數普通人不理解自閉癥孩子,他們的表達方式和常人完全不一樣。比如小石頭喜歡和同學玩,表現出來就是直接撲過去跟對方說:你完蛋了。不明就里的人往往會覺得被侵犯了。
青蘋果樂園的孫愛軍主任,給我們舉過一個例子:有個孩子特別迷戀絲襪的觸覺,有一次他大哭不止,孫主任走過去,稍稍提起裙子,露出自己穿了絲襪的腿,那個孩子馬上不哭了,把臉貼到孫主任的腿上,一臉陶醉。
孫主任說,他還小,這種行為大家最多覺得怪,如果他長大后還做出這種舉動呢?別人會怎么想?
啟明星的章櫻芝校長說,如果讓這些孩子學會自理,那就能極大地減輕家庭的負擔。而只要給這些孩子一個合適的環境,他們不僅不會成為社會的負擔,還可以為社會作出自己的貢獻。她在臺灣看到過專門的庇護工場,比如咖啡館,為這些孩子提供就業機會。他們的服務也許不像普通人那樣靈活周到,有時候可能還需要志愿者的幫助才能完成,但在那里,他們有自食其力的機會,有回報社會的機會。
無論是唐納德、小石頭還是斯蒂夫,他們的幸福除了家人的努力,無一離不開周圍環境對他們的寬容與接納。如果唐納德沒有淳樸的小鎮鄰居,如果小石頭沒有同學的支持,如果斯蒂夫沒有學校和超市的接納……
讓我們了解這些孩子,關注這些孩子,接納這些孩子,讓他們也擁有一個充滿希望的未來。
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