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孤獨癥“患兒”母親開辦托管中心

2011/9/16 9:11:25 來源:江淮晨報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  南淝河路上一小區里,不銹鋼的防盜窗緊緊地封閉著一棟居民樓,樓下的招牌并不起眼:歡樂屋——孤獨癥托管中心。走近這里,不時傳來孩子的叫聲,一群孤獨癥兒童正在這里做康復訓練。這是一所民間的教育機構,創辦人是一位孤獨癥孩子的母親,她曾帶著孩子四處求醫,久病成醫,最終她開辦了自己的治療機構。

  然而,這一步也不容易,去年這所機構在包河區平塘王工業園創辦后,租金貴,灰塵大,迫使她搬家,今年8月份,他們搬到了現在的小區,孩子不時的哭叫聲讓旁邊的居民意見不小,而學校也只能努力地去克服。

  他們有些煩

  托管中心“深藏”小區,噪音很擾民

  近日,省城某論壇的一個帖子內容讓人有些糾結,“小區里出現了孤獨癥兒童托管中心,里面的孩子狂叫不已,白天無法休息,我該怎么辦?” 而跟帖內容則表現出了一定的同情,“他們屬于弱勢群體,要理解一點。”但這樣的勸慰并沒有安撫發帖人的心情,“弱勢值得同情,但要在合適的地方。”發帖并沒有發泄完他的不滿,這個矛盾似乎依然存在。從帖子中,記者得知這些孩子均是孤獨癥患者。

  然而令人疑惑的是,帖子中并沒有提到明確的地址,只說是省城包河區淝河鎮黃巷村,但淝河鎮的相關負責人并不知曉,連黃巷村的辦公人員也不知道有這樣的一個地方。事隔幾日,記者聯系上發帖人才摸清了該托管中心的具體位置。

  發帖人的不滿情緒還是忍不住地就流露,“孩子動不動就在里面大喊大叫,里面還會不時地傳來上課鈴聲,真的吵人。”

  這樣一個孤獨癥兒童托管中心,為何會藏身小區之中?記者展開了走訪。

教室里,老師正一遍遍地教孩子訓練正確的站姿,可孩子仍是動作僵硬,抓著老師胳膊不敢松手

  她們很無奈

  家有“患兒”,母親自辦學校

  走到張巷恢復小區的最后一棟樓,一棟房子顯得與周邊房屋有些不同,房子的前前后后全部用防盜窗封閉,這里就是一家名為歡樂屋的孤獨癥兒童托管中心。

  這個托管中心的創辦人杜女士是一位孤獨癥兒童的母親,她的兒子今年已經16歲。 杜女士告訴記者,她的孩子三歲半的時候依然不會說話,“我以為他只是講話遲,可是我當醫生的哥哥催促我們帶孩子去檢查。”這一查,“孤獨癥”這三個字就如陰影般籠罩著這個家庭。“有了這樣一個孩子,我的價值觀,甚至人生的軌跡都因此而改變。”杜女士開始帶著孩子到處求醫、咨詢,“國內、國外,甚至頂級的專家都看過。”

  久病成醫,杜女士逐漸對孤獨癥兒童的治療有了不少自己的心得,剛開始她嘗試著和別人一起辦學,積攢了十幾年的辦學經驗。終于在2010年,投資創辦了自己的孤獨癥兒童托管中心。

課堂上,一位小朋友突然嚎啕大哭,而坐在旁邊的小朋友依舊在玩弄著自己的褲子

  她們很無助

  十幾歲的孩子上學,還要媽媽陪

  “小敏(化名),現在我們訓練起立、坐下。”在游戲房里,這里的老師鄭杰正在教孩子做簡單的動作。下午一共只來了五個孩子,“現在正值放假,到開學的時候可能會多點,估計有十幾個孩子,我們希望以后的規模能擴大,能讓更多的孩子得到治療。”

  鄭杰一遍遍地督促小敏重復起立動作,她站了起來,手卻不停地拽著老師的胳膊,而喊坐下以后,她的動作也一直不斷,鄭杰有節奏地數了十下,而小敏似乎被按著坐了十秒鐘,而嘴里不停地大聲發出“咿咿”的聲音。而坐在旁邊的小胖不停地用手捶自己的肚子、大腿、墻壁,另外一個孩子則莫名其妙地大哭起來。多動、怪叫、情緒不穩是不少患有孤獨癥兒童的通病,靜坐十秒鐘對這些孩子來說已經很不容易。

  窗外,媽媽們透過玻璃靜靜地觀察。這些孩子大的都已經十五六歲了,可他們只要來上課,就需要家人全程陪同,有些課程需要家長帶著他們一起上。小敏的媽媽站在窗外一邊搖蒲扇,一邊注視著自己的孩子,小敏今年已經15歲了,出落成一位大姑娘,可媽媽還是辭掉工作全職照顧她,即使如此,一到公共場合她還要飽受白眼。“她喜歡叫,抓住別人的衣服或手,其實這是友好的表示,可經常遭別人誤解,被人罵做傻子。”

陪讀的母親不停地幫助孩子做重復的動作幫助其恢復

  他們很執著

  為了孩子,他們堅持再堅持

  經過專業學習的鄭杰是創辦人的驕傲,“我覺得能把他挖到我這來是一種成就,像他這樣的專業人才真的不多。”而鄭杰則是抱著一腔愛心在堅持,“別人或許不理解,但我從上學實習時就一直和這些孩子在一起,也舍不得離開他們”。

  可對于附近居民的不滿,鄭杰表現出了無奈,“他們跟普通的孩子不一樣,你不知道他們下一步會有什么樣的行動,他們會突然哭,突然叫,肯定有原因,但我們很難理解。”沒有辦法制止孩子的哭叫,他就想從上課鈴聲上來下手,“如果真的不行,我們就把鈴聲調小或者直接取消。”鈴聲不僅是對老師上課的提示,也是對孩子們的一種培訓,“長期訓練,讓他們有時間的意識,只要鈴聲響了就意味著上課或者下課。”

  其實,對于身患孤獨癥的孩子們來說,小區的治療環境并不是很理想,“你看,我們這房子都靠著馬路了,孩子們需要安靜的環境,汽車聲對他們也是一種打擾,”可來到這里已實屬不易。剛開始創辦時,找房子并不容易,他們也是在熟人的介紹下才定居在包河區平塘王工業園。當時的辦學地點位于一家混凝土公司的隔壁,“攪拌架旁邊灰塵很大,對孩子身體不好,再加上那邊房租太貴。”后來輾轉,他們才找到了現在的小區,這里的環境雖并不完美,相比較下已經不錯了。

  創辦這樣的學校,杜女士也一再咬了咬牙,“房租、人員工資、老師培訓、設備等等,第一年投進去了三十五萬,今年我預計可能會少點,但起碼也得二三十萬,稍微算算賬就知道,現在學校孩子這么少,我是一直在賠錢的,我只希望做好自己的教學工作,目前不奢望盈利,一年比一年虧得少就滿足了。”本報記者 琚園園/文 

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