向惠玲：孤獨癥患兒的好媽媽

　　“向老師的課能讓孩子們感受真正的快樂！”

　　“孩子們一見到她，就會不停地喊向老師好！”

　　提起全國人大代表、廣西桂林市工人文化宮副主任向惠玲，廣西代表團的很多成員都不停稱贊，他們親切地稱她為孤獨癥患兒的好媽媽。

　　向惠玲是一名舞蹈老師，同時也是桂林市當地福利院的義工。每周五，她都會到福利院給自閉癥兒童教授音樂游戲課，五年的義工生活讓她格外關注這個被忽略的群體。

　　自閉癥又稱孤獨癥。全國殘疾人普查情況表明，兒童孤獨癥已占我國精神殘疾首位。“他們能聽能動能看，但很難與人交流，整個家庭都因此陷入苦惱，社會應該給予自閉癥患者更多關心。”向惠玲說，“這是肩膀這是腰，這是嘴巴笑哈哈。”這些看似簡單的句子，但孤獨癥患者先天缺乏識別能力，向惠玲要重復上萬次才能讓他們記住。兩句簡單的話，５歲的兒童學了３年，但很快就又忘了。

　　雖然會遺忘，但向惠玲仍堅持要在孩子們最佳救助年齡給予幫助。她說，患兒最佳康復時間為２－６歲，他們還面臨學前康復、學齡期的學校教育、職業教育與保護性就業、養護問題以及父母離世后的人身和財產安全等五大問題，任何一個環節的中斷都將導致前期努力前功盡棄。

　　向惠玲說，孤獨癥患兒自身康復能力差并非致命，最致命的是社會歧視和救助體系缺乏。有一次，向惠玲在街上見到一位家長主動打招呼，這位家長卻因不想讓人知道孩子患病而沒有理她，還有的家長因為治療過程艱辛而放棄治療，甚至有家長對孩子施暴。向惠玲說，為了盡可能幫助這些家庭，她和其他志愿者時常幫助協調學校接收孩子，不過她坦言能接收的畢竟是少數。

　　這些年，向惠玲雖然很忙，但仍努力堅持每周到崗，把快樂帶給孩子。向惠玲說，孤獨癥患兒正面臨社會歧視、康復機構少、治療費高、特教老師缺乏等難題，康復體系亟待完善。

　　向惠玲已連續兩屆當選全國人大代表。“當上人大代表，我最大的愿望就是讓孤獨癥患者不再孤單。”

　　向惠玲說，她建議加大投入建立康復機構，比如每省至少建立一所自閉癥學校，將自閉癥患者康復訓練及養護納入醫療保障體系；其次，建立綜合性的幫扶救助體系，由政府購買服務，扶持民辦康復機構發展，扶持行業領頭羊。同時要建立信托基金，保障孤獨癥患者在親人離世后的財產繼承。