自閉癥兒童的“融入危機”

　　有這樣一群孩子，他們孤僻、少言，無法與外界正常溝通，他們的IQ大部分低于70，但在某些方面卻表現出了超常的才華；他們似乎永遠生活在自己的世界里，甚至說著常人無法聽懂的語言，于是，有人借用火星的別名“孤獨”，把他們稱為“火星來的孩子”。他們就是自閉癥兒童。近年來，我國對這一人群的關注度不斷提高，并將自閉癥列入精神殘疾。但由于種種原因，自閉癥家庭仍然承受著沉重的壓力，亟須政府和相關政策的幫助和引導。

　　面對自閉癥兒童，也許，不是他們難以理解我們的世界，只是我們不懂得他們。

　　少年康康上學記

　　【講述者】：“康康媽媽”鄒文，北京

　　13歲的康康“貴人語遲”，四歲半才開始會喊“爸爸”、“媽媽”，但當我們用熱切的目光看著他時，他眼神仿佛穿過我們望向了遠方。他特別熱愛各種運動，喜歡像猴子一樣掛在陽臺護欄上蕩秋千。他在兩歲十個月的時候被確診為中度自閉癥。

　　在康復機構幼兒園里接受了幾年的訓練后，我覺得康康進步很大，于是開始琢磨送他到“正常的學校”上學。在其他的家長考慮為孩子上哪個輔導班發愁的時候，我們還在為孩子能夠上學苦苦奮斗。在費盡周折找到一所郊區學校后，康康得到了校長的幫助，進入了學前班。

　　一年后，校長同意9歲的康康上一年級試一試。這對我來說簡直是天大的恩賜。于是，立刻請了陪讀老師，還殷勤地把康康的桌椅邊角都纏上了厚厚的布條，避免他上課發出聲音影響其他同學。

　　上學第一天，康康并沒有給我和校長爭氣。升旗儀式時，他竟然在操場上打起滾，然后哭個不停，任誰也哄不好。我紅著臉，把康康拉回教室，關在屋里。聽著兒子在里面哭，我就在外面哭。心想，這孩子肯定上不了學了。

　　但老師和同學們給予了康康特別的包容和關照，非但沒有排斥他，反而常常鼓勵、幫助康康。一年級的時候，康康什么都不會，但是喜歡勞動，喜歡扔垃圾，喜歡擦黑板。于是，老師把這些事情都交給他做。在做這些事情的時候，康康找到了他的自信，找到了在這個集體里的位置，慢慢有了安全感。

　　也就是這一年，康康跟同學一起光榮地加入了少先隊。入隊的時候，我和他爸爸盛裝出席?？吹絻鹤游罩^莊嚴地宣誓，我們倆哭得一塌糊涂。這一刻，對于許多家庭似乎是理所當然的，但對于我家，卻如此地來之不易。

　　到了二年級，我開始教康康做這些“手工課”，比如給小狗洗澡、炒菜、做面包……這時，快樂的康康看起來跟普通的孩子沒有區別。慢慢地，他開始學著自己外出理發、獨立坐公共汽車，甚至獨自參加旅行團到福州去玩。

　　四年級的時候，我們給康康辦了殘疾證。這樣，學校在接受考核時，就不會被康康的成績連累了。拿到殘疾證的那天，我覺得胸口像壓著一塊大石頭，這張小小的證件就要伴隨他一生，他這一輩子就是一個殘疾的人……不過，不管別人怎么看，在我們眼里，他永遠是完美的。第二年，康康被評為“海淀區自強不息好少年”。對這個褒獎，康康并不太懂，但很自豪。那段時間他總說：“媽媽，我都自強不息了。”

　　如今，康康慢慢步入青春期。因為學業跟不上，他出現了焦慮癥、強迫癥。每天坐在課堂里，對他來說就是種折磨，他聽不懂，還必須管住自己。為了克制內心的躁動，他就撕手上的倒刺，撕得滿手是血?？悼狄呀浺庾R到，自己與別人不一樣，他特別想把事情做好，同學們會做什么，他就想做什么，但是他總是做不到。

　　一路走到今天，康康跟過去比發生了翻天覆地的變化。當年，他爸爸說，這輩子兒子叫一聲“爸爸”就滿足了，現在他是一個情緒穩定，生活基本能夠自理，可以做一點家務，可以帶出去的孩子。他非常真誠，非常善良。但明年，他就要從小學六年級畢業了，他跟我說，要和同學們一起上初中，但我知道，即使有中學可以接收他，他也沒有能力在正規學校待下去。我不知道，他明天可以去哪里，哪個地方可以接收他？ (鄭莉 記錄）

　　斌斌爺爺的快樂療法

　　【講述者】：“斌斌爺爺”王占富，長春

　　1993年，我國首個自閉癥兒童服務機構北京星星雨教育研究所誕生了。就在這一年，我的小孫子斌斌呱呱墜地。取這個名字，就希望他日后文武雙全，成為棟梁之材。

　　但這個承載著一家人厚望的孩子，卻在3歲時展現出與其他孩子的“與眾不同”：過于多動，對父母的呼喚毫無反應，對周圍的事物漠不關心，不能說兩個字以上的詞語。1998年，5歲的斌斌被確診為重度自閉癥，醫生給打了90多分。這可能是我孫子這輩子考的最高成績了。

　　為了專心照顧斌斌，我提前從中國科學院長春物理研究所退休。

　　那個年代，全國只有北京、南京兩地有研究自閉癥的專家。想在長春市給斌斌找一家專門的訓練機構，幾乎不可能。到了上幼兒園的年齡，斌斌卻被拒之門外。于是，長春街頭，人們總能看到一個花甲老人帶著特別好動的孫子，四處“瞎逛”。

　　普通小孩喜歡的玩具車、玩具槍，斌斌都不感興趣，他愛玩鎖頭。從抽屜用的小鎖頭到自行車的鏈鎖，沒有他不喜歡的。我覺得，換得孩子一個好心情，玩具車和鎖頭是一樣的。于是，我為斌斌買回各種各樣的鎖頭。每當這時，斌斌都特別高興，也會配合我們學習一些知識。

　　為了讓斌斌能夠在快樂中學習，家人一旦發現斌斌有什么喜歡的東西，就盡量調動他最大的積極性。最初，斌斌就愛來回奔跑，我就帶他到南湖公園解放碑下面跑。后來他又愿意玩蹦蹦床，我就天天陪他去玩，一蹦就是一個夏天。到了8歲那年，斌斌忽然愛上了扭秧歌，接下來的每天清晨四五點，我就爬起來，拉著斌斌到公園里扭秧歌，無論三伏天還是三九天。不過，我每次出門，身上總要揣著身份證和一些錢，以便斌斌在突然攻擊其他小朋友后，用來“善后”。

　　在斌斌情緒穩定的時候，我就見縫插針地教他一些知識：教10個阿拉伯數字，用了4年；教加減法，用了7年；教他正確使用“你、我、他”，用了10年；11歲練書法，12歲學國畫……

　　現在的斌斌已經能端坐在書桌前，一筆一劃地練習毛筆字了。即使聽我們說起，一會全家要去附近飯店“下館子”，他也沒有急著張羅穿衣出門，而是穩穩坐在椅子上說：“等我寫完再走。”看到媽媽進了廚房，還囑咐：“上外面吃，你不用再整"地三鮮"了。”然后指著桌上的飲料，“把這個拿著，拿那兒喝去。”這些在別的家庭看來稀松平常的話，卻能讓我們一家子激動一整天，這孩子能像“管家婆”一樣關心我們，就說明他向正常孩子邁進了一步。

　　對于自閉癥的孩子，教他們學東西一定要慢慢引導，不要強迫。不學了，咱就停下來，過一會兒再教。不要把目標定得太高，不要報更高的期望。你把目標定得越低，就少失去一點兒信心。不過，我覺得，讓斌斌學會生活自理比教知識更重要。有一天，當我們都不在了，沒有人照顧了，他還要活下去。 (鄭莉 記錄）

　　12月10日至12日，首屆全國自閉癥兒童家庭暨社會援助機構大會在北京召開，將我國自閉癥兒童家庭生存現狀、困境和訴求真實展現在人們面前。會上，專家學者認為，當前我國對自閉癥人群的托管、教育、養護等政策和服務機構依然十分有限，自閉癥家庭面臨著經濟負擔重、被社會邊緣化等生存困境。而自閉癥兒童家長們談及最多的話題則是：當他們離開人世后，子女該如何面對這個世界，如何生存下去？

　　“希望政府和社會更多地宣傳自閉癥知識，開展愛心教育，改善自閉癥兒童的成長環境，提供相應的服務機構，真正接納他們融入我們的世界。”與會者疾呼。

　　一組驚人的數據

　　在首屆全國自閉癥兒童家庭暨社會援助機構大會上，北京師范大學壹基金公益研究院兒童福利研究中心發布了《中國自閉癥兒童家庭的現狀與需求》報告。研究組在全國范圍內進行了兩次問卷調查，對象主要為未滿18周歲的自閉癥兒童及其照顧者，采集了全國23個?。▍^、市）的644個有效案例。通過歸納整理，可以基本了解自閉癥兒童家庭面臨的困境。

　　據第二次全國殘疾人抽樣調查數據，在616940名0～17歲兒童中，共發現自閉癥131例，即一萬個孩子里有2個患有自閉癥。而根據國際普遍引用的每166名兒童中就有1名自閉癥的標準推算，則我國自閉癥兒童有可能達到164萬。

　　自閉癥兒童確診的平均年齡為3.45歲，其中2～4歲確診的占83.5%。其中，男孩患自閉癥的比率，比女孩高3至4倍，但女孩發病時病征會較男孩嚴重。

　　醫院診斷技術參差不齊，許多自閉癥兒童的診斷一般經歷了當地醫院到二線城市醫院再到北京、廣州等一線城市醫院的過程，60%的家長去過3家醫院，10%的家長則去過3家以上的醫院。長時間的奔波，往往使這些孩子錯過了3歲治療黃金時期。許多醫院沒有統一診斷標準、流程、工具及科室，99%的家長在醫院就診過程中沒有得到任何費用的減免或資助。

　　我國對于自閉癥兒童及家庭的社會政策剛剛起步，只有少數家庭開始受惠。殘疾證是證明一個人是否有資格接受政府福利的重要憑據，但在受調查的家庭中，只有39.8%申領到了殘疾證。在未領到殘疾證的家庭中，80%的人表示“不知怎么辦”或“門檻高，辦不下來”。當然，也有家長顧慮領取殘疾證會對孩子產生污名效應，因此自動放棄了這一權利。

　　特殊教育之憂

　　北京師范大學壹基金公益研究院兒童福利研究中心主任尚曉援在調查中發現，許多自閉癥兒童家長對教育服務表現出極高的渴求。

　　被稱為“其其媽媽”的戴女士是廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部理事。她的孩子今年14歲，患有自閉癥。在戴女士的持續努力下，其其一直在“正常”的孩子中成長，“幸運地”從普通小學畢業，并進入了公立中學。

　　當其其上一年級時，戴女士就為孩子聘請了陪讀老師，但陪讀老師請一個走一個，像走馬燈一樣地換，搞得她焦頭爛額。她開始給當地教育局寫信，希望給所有普通學校的老師做特殊教育培訓，一寫就是6年。在其其小學畢業的前夕，教育局一位科長給她報喜，小學教師特教培訓工作開始試點。聽到這個消息，戴女士苦笑道：“真好，陽光終于照到我家門口了。但我的孩子要畢業了。不過沒關系，前人栽樹，后人乘涼，會有更多孩子受益的。”

　　戴女士的苦惱同樣困擾著其他自閉癥兒童家長。在此次大會上，“融合教育”成為出現頻率最高的詞匯。

　　“義務教育法規定了每一個適齡兒童都有享受9年義務制教育的權利。但在學校高度關注升學率的教育取向下，普通學校無法對自閉癥兒童的特殊需要做出回應，很多自閉癥兒童因為難以適應普通學校的學習進程，被學校、老師和同學排斥，最終只能選擇離開。”尚曉援表示，我國可以借鑒國外的融合教育模式，開發設計適合自閉癥兒童融入的教育課程，改善教學環境。同時，加大自閉癥知識的宣傳，并在普通兒童中開展愛心教育，促使他們主動關心幫助身邊的自閉癥兒童，建立長期的友誼，使社會真正接納這個特殊的群體。

　　“我們走了，孩子托給誰？”

　　自閉癥兒童的醫療、訓練、看護是一個漫長甚至終身的過程，并可能因康復停滯導致情況倒退，所以孩子訓練和醫療費用的支出更像一個“無底洞”。同時，由于現在社會上還沒有專為自閉癥兒童建立的公立特教學校，家庭必須承受私立學校高昂的學費。21.4%的受訪者中，至少有一位家長放棄了工作，在家專門照看自閉癥子女。有70%的家庭感到經濟困難，甚至負債累累。

　　尚曉援的團隊曾經就自閉癥兒童家庭獲得的社會支持進行調查，將社會支持分為六個維度來統計，即親屬、朋友或鄰居、村里/社區中的好心人、政府部門、村莊、社區、單位、其他組織（比如殘聯、婦聯、團委、學校、企業、民間組織、國際機構等）。結果是，自閉癥兒童家庭得到的社會支持非常有限，主要來自親屬，而大約三分之一的家庭沒有得到過包括親屬在內的任何外來的支援。這使得自閉癥兒童的家長們感到“孤立無援”。

　　“高強度的照料、缺少社會交往、周圍人不理解和歧視、經濟負擔重等，都加劇了自閉癥兒童家長的負面情緒。”尚曉援表示，自閉癥兒童的進步過程一般非常緩慢，長時間的努力看不到回報更使家長們心灰意冷，甚至有家長萌生了“自殺”的念頭，表示“將來如果沒有能力繼續照顧孩子，不如帶孩子一起走”。

　　“如果有一天父母都不在了，該如何安排孩子的生活。這是壓在所有自閉癥兒童家長心中共同的憂慮。”尚曉援說，多數自閉癥兒童的生活不能自理，家長們一邊照顧孩子，一邊要看好孩子以防自傷或破壞物品，這對家長來說是精力和體力的巨大消耗。有87%的受訪家長希望有短期的托管服務，使他們可以從整日的照料中解脫一點，有余力改善家庭的經濟狀況，為孩子攢下一些積蓄。

　　但更多的家長希望，培植一批有誠信、有專業基礎、提供長期服務的托管機構，讓他們可以放心地把孩子和為孩子留下的錢交給這些機構，讓自閉癥孩子們在父母去世后，“還有地方可以去”。