孤獨癥兒童回歸社會路途漫漫

　　讓孤獨癥兒童不再“孤獨”，這個看似明確的目標，卻因諸多“未知”的困擾，路途漫漫。

　　據初步統計，寧波市孤獨癥兒童已超２０００人。然而，由于孤獨癥兒童早期篩查、診斷、干預等工作體系尚未建立，篩查隊伍及康復師資力量薄弱等因素，多數孤獨癥兒童得不到及時干預。相關數據顯示，目前寧波市僅３００余名孤獨癥患兒在接受康復訓練，這一群體的生存現狀不容樂觀。

　　“絕望”媽媽無處減壓

　　自從去年７月孩子被確診為孤獨癥之后，３０歲出頭的陳女士一直無法面對現實。“絕望”媽媽陳女士坦言，沉重的經濟壓力、精神壓力幾乎把整個家壓垮。“我不能照顧孩子一輩子，如果我不在了，不知道他該如何生活下去。”

　　記者調查得知，與陳女士同樣存在消極心態的孤獨癥患兒家長還有不少。

　　心理專家張慶長經常奔波于常州、蕪湖、杭州等地給孤獨癥患兒作家庭教育指導。他告訴記者，孤獨癥又稱自閉癥，患有此病的孩子多數沒有社交能力，被稱為“星星的孩子”。“很多人認為孤獨癥是后天環境所致，其實孤獨癥是先天性的，目前我國還沒有權威的關于兒童孤獨癥流行病學數據。”

　　記者了解到，遺傳、孕婦在懷孕時心情壓抑，鉛、汞中毒，受到強輻射或外傷，都有可能導致兒童患自閉癥。

　　特殊教育師資仍存短板

　　特殊教育師資力量匱乏，已成為孤獨癥兒童難返社會的重要原因。“市殘疾人康復中心從事孤獨癥患者治療的專業醫師只有兩名，遠遠不能滿足家長的需求。”部分家長向記者傾訴。

　　國際公益義工組織成員、心理咨詢師周尚潔告訴記者，面向特殊教育的北侖“陽光學校”目前遇到難題。“學校的老師都是從普通學校招聘過來的，他們有愛心，卻沒有受過專業訓練，面對癥狀表現不一的孤獨癥患兒，經常無從下手。”周尚潔坦言，孤獨癥患者需要一對一教學，就目前我市緊缺的師資力量來說，這顯然無法實現。

　　與師資匱乏同時存在的，還有定點康復機構稀缺和孤獨癥患者逐日增加的社會需求這一矛盾。目前，國內孤獨癥兒童康復機構只有４００多家，其中約９０％由孤獨癥兒童的父母籌辦。在我市，孤獨癥兒童康復機構也偏少，目前僅有寧波市殘疾人康復中心、鄞州區小星星特殊兒童訓練部、寧波市劉氏兒童訓練學校、滿天星兒童成長服務中心等４個專業機構。

　　“星星的孩子”不應被邊緣化

　　記者了解到，去年２月，近百位自閉癥兒童的家長在海曙區社會組織服務中心的幫助下，成立了“星星的孩子”家長互助論壇，全面開展自閉癥兒童自助互助行動。通過熱線電話、主題沙龍等形式，該區組織家長對孩子治療過程中遇到的問題進行定期或不定期交流，同時通過組織專家講座、經驗交流，向家長發布國內外自閉兒童療育最新研究成果的信息，并為家長和孩子提供心理疏導和人文關懷。

　　“‘星星的孩子’不應該被邊緣化。”心理專家張慶長呼吁，３至６歲是孩子接受治療的黃金期，家長應擺正心態，積極幫助孩子進行康復治療，同時社會各界也應以包容的心態關愛孩子，讓他們早日回歸社會。