大齡孤獨癥患者生存現狀堪憂

　　孤獨癥患者被詩意地稱為“星星的孩子”，但這個群體面臨殘酷的現實：與盲、聾啞和肢體殘疾者相比，孤獨癥患者社會交往意識極度缺乏，自立和就業能力低，需終生養護。一個孤獨癥患者，往往要傾兩代人之力才能進行適當照管，成為家庭的沉重負擔。

　　本報日前報道的《孤獨癥兒童回歸社會長路漫漫》引起社會廣泛關注，相關人士反映，孤獨癥兒童康復過程艱難，部分青年、成年孤獨癥患者生存現狀堪憂，亟待政府和社會關注。

　　“圈養式”照管陷入困境

　　孤獨癥兒童長大后該如何生存，這是記者在接觸孤獨癥兒童家庭時，多數家長擔憂的問題。

　　15歲的男生蔓蔓身高一米七，白凈、清秀，單從外表上看與常人無異。自從小學六年級被診斷出患有孤獨癥后，父母帶著他四處求醫，康復情況卻不容樂觀。

　　步入青春期，蔓蔓經常出現狂躁、情緒無端反復、自殺等異常行為。“沒有學校會接收這樣的學生。”去年，蔓蔓的父母把孩子托養在海曙滿天星兒童成長服務中心，定期進行康復治療。

　　“特殊教育階段結束后，隨著孤獨癥患者步入成年，由于沒有學校、企業能夠接納他們，很多患者被‘圈養’在家，或者送至福利機構，使得他們重新回歸自閉。”從事十多年青少年行為教育的滿天星兒童成長服務中心負責人劉成峰告訴記者。

　　今年29歲的阿城在福利院“圈養”了10年，去年他的母親退休后，將他接回家照顧。“我和老伴百年之后，就沒人照顧他了。”阿城的家長這么表示。

　　在我市，孤獨癥患者據初步統計已超2000人，隨著越來越多的患者相繼步入青年、中年，社會保障的缺乏將使這個沒有生存能力的群體陷入困境。

　　康復機構大多面向兒童

　　“孩子越大，產生的問題便越多，3歲到7歲是孤獨癥最佳治療時期，大齡孤獨癥患者能改善的余地太小。”社工小黎在2009年接觸孤獨癥兒童后，一直在學習相關知識。她告訴記者，目前，寧波為數不多的孤獨癥患者康復治療機構中，多數只面向兒童。

　　相關數據顯示，孤獨癥兒童在接受專業康復與教育后，僅有10%能夠回歸主流學校，成年后能夠獨立生活和工作；約有40%可在輔助下就讀主流學?；颡毩⒕妥x特殊學校，生活可以自理，難自主工作；另有約40%在輔助下可就讀特殊學校，日常生活需要他人協助；還有約10%生活不能自理，需要長期照顧或受困于其他并發障礙。

　　“如康復效果不明顯，即便成年了，孤獨癥患者也缺乏自我意識，更別說要懂得在復雜的社會中生存和交往。”一名專業人士說。

　　記者了解到，在國內，針對大齡孤獨癥患者的公益性機構并不多見，康復治療機制存在明顯“斷層”，目前僅在北京、上海、廣州等大城市有相關機構。

　　建立本土化養護機構或成方向

　　國內外經驗表明，由于孤獨癥患者的特殊性，他們和其他殘疾人一起就業并不現實。業內人士建議，建立“養護＋就業”的機構是最理想的模式。此種模式可以概括為：建立附有小型工廠、超市等養護機構，供孤獨癥患者進行康復訓練、勞動生產和生活。目前，在美國、日本、香港等地，這種模式已經非常成熟，并成為解決孤獨癥兒童和成人托管、勞動和養老的最理想模式。

　　記者了解到，在我市，已有部分患者家長和愛心人士呼吁建立“孤獨癥社區”，給孤獨癥患者建立一個專業化、系統化的托養機構。“我們的家長也要克服心理障礙，而不是為了自己的面子或者隱私，把孩子‘圈養’在家，這樣只會讓情況更加糟糕。”劉成峰在采訪中表示，希望更多患者家長和愛心人士站出來，呼吁政府和社會來共同關注這個群體。