大齡孤獨癥人士的問題應當關注

一個孤獨癥孩子的母親

　　欣聞今年的4月2日已被定為第一個“世界孤獨癥日”，我作為一個大齡孤獨癥孩子的母親，回憶多年來撫育兒子所走過的艱辛，感慨萬千。

　　我的獨生子今年23歲了，患有兒童孤獨癥。他小的時候也和許多孤獨癥兒童一樣，在某些方面表現得非常聰明（如識字、畫?畫?、機械記憶等）；而另外一些方面又非常“與眾不同”（如不與人對視，不愿與人說話和交往、興趣單一、動作刻板笨拙、拒絕接受新事物等）。由于當時的醫學水平有限，雖然帶他到我市幾所大醫院求醫，但終未得到一個正確的診斷，更沒有人告訴我們這種孩子需要特殊的訓練。那時我們真是心急如焚，又無能為力。

　　經?過一段時間的冷靜與思考之后，我們認識到：既然命運把這樣一個不知道患了什么病的孩子給了我們，目前的醫療與教育條件又不能給我們提供任何幫助，作為家長，我們如果整天沉浸在傷心和悲觀的情緒中，孩子不但不能進步反而會逐漸退步。而只有不向命運低頭，依靠自己的力量去幫助孩子、訓練孩子，他才有康復的希望。因此，從孩子三、四歲起，我們就堅持一邊繼續帶他求醫，一邊在業余時間對他進行力所能及的訓練。由于當時我們夫妻對訓練孤獨癥孩子都是外行，又得不到任何專業人員的指導，所以那些年所走過的艱難曲折可想而知。直到孩子八歲多才在北京大學第六醫院經?楊曉玲教授診斷為兒童孤獨癥。

　　孩子的病得到明確診斷后，我們意識到：若想使孤獨癥的兒子得到最大限度的康復，目前還沒有什么特效藥，唯一的辦法就是進行長期的耐心的科學的矯治與訓練。而當時我市沒有一個接納和訓練孤獨癥兒童的專業機構。我們夫妻那時都在上班，自己訓練需要投入很多時間，對于方法也需要逐漸摸索，無奈之下，為了孩子，我們兩人先后主動放棄了心愛的工作崗位，回到家中邊做點零活維持生活邊自己摸索方法訓練孩子。正是由于多年來我們對他這樣堅持不懈地進行教育與訓練，現在他已經?有了很大的進步，逐漸學會了生活自理、簡單地與人交流、電腦打字、買菜做飯、做一些家務及外出購物，還能和同齡人一起打撲克、下棋和聽歌曲等。

　　為了這些孤獨癥孩子，我和我市的幾位孤獨癥兒童的家長早在十幾年前就曾到市殘聯、衛生局和有關醫院、大學去呼吁：組建我市的孤獨癥兒童康復協?會，（當然我從北京市孤獨癥兒童康復協?會成立起就加入了協?會，而且至今一直是會員）有關部門的態度出奇地一致：深表同情但無能為力。由于沒有一個像樣的負責的組織機構，我市的各個孤獨癥家庭至今仍然處于孤軍奮戰的狀態。近兩年來，我國孤獨癥康復事業的大形勢越來越好，政府有關部門已經?把孤獨癥康復工作列入了議事日程，國外的一些先進的訓練理念和訓練模式也傳入了我國。去年省市殘聯也在我市（我們是省會城市）建立了省和市的孤獨癥兒童培訓試點機構。盡管這樣，我市的孤獨癥康復事業與北京等起步較早有實效的城市相比，仍有很大差距。因而，07年5月以來，我們幾位家長又多次到殘聯等有關部門去溝通和呼吁，期盼我市的孤獨癥康復事業能夠扎扎實實地、更快更好地發展起來。

　　如今我的孩子已經?長成了一個漂亮的小伙子了，他的就業問題是我們近幾年來面臨的最大難題。我們曾多次與有關部門溝通協?商，但至今也無法給孩子找到一份力所能及的工作。據我所知，目前我國大齡孤獨癥中已經?就業的人也為數很少。究其原?因，我個人認為，能夠就業的關鍵不僅取決于他們康復程度的好壞，更重要的還是取決于社會對他們的接納程度。為什么國外可以安排孤獨癥、弱智等殘障人士去做某些較簡單的、機械性的工作，而國內卻沒有單位愿意接納他們呢？（事實證明：孤獨癥人士對工作非常認真，不會偷懶，有些工作是會做得很好的。）可見，我國對孤獨癥等智力殘疾或精神殘疾人士的接納程度急需提高，否則他們的康復程度再好也無法就業。他們無法走出家庭、回歸社會，就永遠是家庭和社會的負擔，讓孤獨癥走出孤獨就只能是一句空話。

　　多年來由于孩子的拖累，我們夫妻二人無法好好出去工作賺錢，所以家庭經?濟狀況也很不好?，F在我們夫妻都已經?50多歲了，隨著年齡一天天增長，身體狀況每況愈下，我目前身患冠心病等10余種疾病。所以，近年來和許多大齡孤獨癥人士的家長一樣，有關“我們去世以后，孩子將如何生存下去”的嚴峻問題無時無刻不在困繞著我們。（請大家不要忘記，每個兒童都會長大，今天的孤獨癥兒童，明天將不可避免地面臨青年、成年以至老年的問題）因此，在這里我們誠懇地呼吁政府有關部門、有關專家、專業機構和社會各界愛心人士，應該重視和關注大齡孤獨癥人士的各種問題：如他們的青春期問題、走出學校后的就業問題、看護問題（很多發達國家都有自閉癥人士專門的庇護工廠和撫養機構，我國也應該建立這種機構）、終生訓練問題、生活來源問題和生存質量問題，尤其是父母去世后他們由??來監護、如何生存等一系列問題。（我國的孤獨癥兒童很多都是獨生子女，他們沒有兄弟姐妹，因此，當父母去世之后，他們的命運將更加悲慘）總之，孤獨癥人士和他們的家庭無疑是一個龐大的弱勢群體，社會各界關愛與幫助他們，不僅僅是幫助了千萬個孤獨癥人士和他們的家庭，更重要的是我們建設“和諧社會”的美好愿望能夠真正實現。

　　我們深知未來的路艱難而漫長，但我們還是滿懷希望。讓我們共同攜起手來，以“世界孤獨癥日”為契機，依據我國的國情，采取我們的方式，盡我們最大的力量，共同關注大齡孤獨癥的問題，滿懷信心地??接中國孤獨癥兒童的美好未來。