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眾人眼中的“孤獨星”

2012/4/16 8:38:46 來源:上海熱線 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

眾人眼中的“孤獨星”

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  一位攝影師,花了整整3年時間,跟蹤拍攝上海十多位自閉癥患兒,通過網絡和博客展現給我們一個“星兒”及其家人們的真實世界……

  兒童自閉癥又稱孤獨癥,是一種由神經系統發育失調導致的嚴重身心障礙并將伴隨一生的疾病,被稱為精神類疾病中的癌癥,迄今全球沒有痊愈的病例?;忌献蚤]癥的孩子有個好聽的名字,他們常常被人叫做“星兒”——那是因為,有人說他們像天上的星星一樣,美麗迷人,可是卻無人理解;也有人說他們是外星來客,比地球人更為先進,卻不能為這個世界所理解接納。

  這些孩子,他們幾乎聽不見親人的召喚,也不能真切地感受和回應親人的愛,仿佛是不食人間煙火的天外來客。時針每走過4大格,就會有這樣一個“星兒”下凡地球。目前,自閉癥是世界上患病人數增長最快的病癥之一。據統計,全球約有6700萬名自閉癥患者。

  畫冊中的孩子,有的喜歡在床上尿尿,而且一尿就是三年;有的白天昏睡晚上吵鬧,因自殘而經常鼻青臉腫;有的能彈琴打鼓,看似聰明伶俐與旁人無異,但實際上不善與人正常交談且缺乏邏輯性;有的孩子雖然進入了普通學校,卻一個朋友也沒有,初三了還在學加減法;有的喜歡坐公交車,一趟車轉一趟車,從白班車到夜宵車,一個月交通費能用掉上千元;有的3歲前還能歌善舞,卻突然莫名發高燒,幾乎在一夜之間失去了語言和認知能力……

  攝影師鄭敏花3年時間跟蹤拍攝了滬上十多位自閉癥患兒,將患兒種種真實的生活現狀以及家長在絕望中的期待展現出來。在他的“敏覺攝影博客”中,鄭敏以旁觀者的視角和充滿情感的評述,常常令患兒家長感慨萬分。

  1 自閉癥兒童喜歡不停地在自己眼前晃動手指、或咬手、或用手指摳自己的眼睛、鼻子甚至用頭撞墻等自虐性行為,這是一種為了得到自我感官的刺激所驅動的行為,來滿足自己對感官信息的需要。2 這個孩子的自殘行為非常嚴重,她會不停地用手和硬物狠命地敲打自己的頭,雙手都打出厚厚的老繭,更為甚者用頭去撞墻和其他硬物,曾經把家里的大理石臺面撞出了一條裂痕。整個臉腫得幾乎沒有消停的時候。經常是舊疤未好又添新傷。3 為了阻止她一直啃咬自己幾乎沒了指甲的手指,媽媽只能給她套上襪子,夏天都不例外。4 喜歡看(玩)旋轉的東西是很多星兒的共同愛好。5 此時此刻,他(她)們這些看似與正常孩子無異且有著天使般純真微笑的孩子們,不幸的是他們都是自閉癥患兒。正因為如此,也是許多星兒不易被察覺、被理解、被救助和極易被誤解的原因之一,也使他們更加具有悲劇性。

  在為數不多的媒體報道中,許多自閉兒被打造成鋼琴家、小提琴神童、記憶力天才,卻沒有看到他們風光背后的真實狀態,以及絕大多數自閉兒家庭的困苦。

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