自閉癥家庭：愛是真的，痛苦也是真的，孤獨更是一場必修課

　　患有自閉癥不過是人性構成中的一道皺紋，而這個世界上，沒有那個人是完全光滑的。-----《不同的音調》

　　“星星的孩子”這個名字真美，孩子長的也不難看，至少跟普通孩子病沒有多大的區別。

　　你幻想著他們是天上那一閃一閃的小星星，點綴在夜色的幕布中，神秘、璀璨并自帶光芒。

　　但現實中星孩的家庭卻是一地雞毛，你永遠無法真切地知道這樣的家庭有多艱難，多少個日夜泡在苦水和淚水中。你飽含深情地奉獻，無怨無悔地付出，卻不曾換來孩子的一個“正眼相待”和說一句完整的話的能力。

　　堅韌、忍耐、振作、理智已經成了自閉癥孩子監護人（大多數是媽媽）最擅長的事。

　　對于一個不了解自閉癥的人來講，自閉癥患者可能是電影《雨人》中的雷蒙·巴比特。他總是以一種向斜下方窺視的表情面對他的整個世界，舉止僵硬，喜歡過重復有規律的生活，極度需要同一性。

　　有著傻傻的天真，記憶力卻是常人無法比擬的。他能準確地說出飛行史上所有重大空難發生的航班班次、時間、書地點以及導致的原因。最經典的一次是他能速度數清楚掉落在餐廳地板上的246根牙簽?？贪鍏s又天賦異稟，純真夾帶著絕頂聰明。

　　亦或是你對自閉癥的印象是《海洋天堂》里的那個明明已經成年卻只有幾歲孩子的心智，不會坐公交、過馬路、煮雞蛋，簡單地說就是不能自理生活，智商偏低的大福？

　　但電影終歸是電影，它能折射出現實，也對現實做了藝術上的加工。而由美國的兩位記者約翰·唐文和凱倫·祖克完成的這本《不同的音調》能夠以客觀、誠實的態度給你展現真實的自閉癥患者的故事。

　　用蘇珊·凱恩的話來評價本書：《不同的音調》告訴我們，我們每個人的大腦都是獨一無二的，而我們對待那些最特殊群體的方式，決定了我們在本質上是怎樣的人。這本書不只講述了歷史，更讓我們看清了自己的靈魂。

　　同為自閉癥，人生際遇可以如此不同

　　唐納德--世界上第一個被診斷為自閉癥的孩子。

　　從小他就不像其他的孩子一般依戀自己的父母，他漠視周圍的一切事物，除了他自己的世界。任何人任何事都不能吸引他的注意，他絲毫不在意。但是如果有人打斷他做的事，他就會變得十分粗暴。

　　他也一樣極度刻板，任何的偏差都會導致他大發雷霆。他沒有安全意識，經常將自己置于危險之中而不自知。他不會回應父母對他的愛，也不會做出任何親昵的舉動，這種不被愛不被依賴曾經讓父母深陷痛苦和失望之中。

　　但是不管怎樣，唐納德還是過上了比較幸福有尊嚴的生活，這主要跟他雖然是自閉癥患者，但智力并沒有障礙有關，同時還有一個很重要的原因就是他的家庭各方面條件都算的上優越，使得他最終能上普通高中，考上大學以及擁有一份銀行柜員的工作，退休之后過著每天打高爾夫球的富閑生活。

　　唐納德是幸運的，也是幸福的，多數的自閉癥患者都不曾得到這般待遇，享受這樣的生活。比如說阿奇，在他5歲的時候，一家精神病院成了他全部的世界。

　　那里沒有玩具，有的只是數千精神異常的人擁擠在一起。那里也沒有耐心細致的護理人員，他們懶得花心思去應付這些病人，頻繁地對他們進行最嚴厲最粗暴的手段。那里，被人描述為“人間地獄……一個獨特的陰間……一片活死人之地?！?/p>

　　曾經在精神病院被判了“無期徒刑”的阿奇終于在他74歲的時候出院了，之后他被送到一個自閉癥服務中心提供的社區內生活，在那里他不斷地成長，學會了不少新技能，也是在那里他重拾了人權和尊嚴，一直到他83歲去世。

　　于自閉癥患者本人以及家庭而言，他們不是來自外星的孩子，他們跟我們一樣都是地球人，而且是弱化版的。力排萬難之后，能得到一個相對完滿的結果也還是會令人振奮和欣慰。

　　自閉癥是什么？僅認清這種疾病都已用上洪荒之力

　　現在我們想要大致了解這種疾病，在網上一搜就能看到有關比較精準的定義，人們對于這種疾病也更加寬容。從發現到現在也不過百年時間，卻經歷了“一段與無知和不確定性抗爭的旅程?！?/p>

　　“冰箱母親”理論盛極一時

　　對于孩子患上自閉癥，最受煎熬的無異于母親，充當24小時保姆，全心付出，悉心照料卻不曾得到一絲回應也就罷了，還要忍受他人投射過來冷漠、幸災樂禍的眼光，為孩子患上自閉癥承擔全責。

　　這一切是因為“自閉癥的根源是母親對孩子的愛不夠”的認知在當時占據上風。以貝特爾海姆為代表的野生偽專家把所有的責任完整地推到母親的頭上，甚至形成了一個完整的類比：母親是集中營的守衛，母親是納粹。

　　這無異于在傷口還留在血的母親心中又撒了一把鹽，臨了還被踹上一腳。 直到心理學家里姆蘭提出來一項極具說服力的案例，證明了“冰箱母親”理論的荒謬，才使得人們最終轉變觀念，而那些曾經備受非議的母親們也得到釋懷和寬慰。

　　疫苗被當做嫌犯

　　如果是打著治病救人的口號來行茍且殘害之事，這往往比明目張膽的惡來得更讓人怒不可遏，哪怕是副作用帶來的影響也同樣不可接受。而疫苗就曾因為人們的認識不足，被居心叵測的年輕醫生韋克菲爾德拿來為自閉癥患病原因背鍋，制造了一場大面積的恐慌且從中獲利。

　　隨著一些卓越的科學家的深入研究最終證明，這場耗時持久、混亂刻薄疫苗陰謀論不過是一場鬧劇，而這位沒有責任感、不道德的一生韋克菲爾德也被永久地釘在恥辱柱上。

　　這些年來關于自閉癥的所有宏達定義以及誤導，他們中的大部分在其本身最受歡迎的時候都被視作了客觀事實，直到下一個同樣宏大的理論出現，將其取代。

　　認識自閉癥這一個過程就像是走山路，有路障，有陡坡，有無法預料的腳底踩空，還要提防路邊叢林竄出一只攔路虎，但終歸是一直在前進，在穿透重重迷障后變得更清晰。

　　自閉癥的真相：并不是天才在左，瘋子在右

　　人們總是覺得，自閉癥患者是缺陷與天賦的神秘組合，所以固執地認為，上帝給你關了一扇門，肯定會給你開一扇窗的。自閉癥患者普遍情商得分不高，他們不能與人建立起正常的情感聯系。所以，必然在智商上會碾壓一眾普通正常人。

　　事實上并不。我們看到確實有很多天才偉人比如愛因斯坦、達爾文、牛頓、梵高等等，但以幾千萬自閉癥患者做分母的話，這些天才人數占比實在少的可憐。

　　有相關專業人士就指出：擁有比一般普通發育兒童更強的音樂美術藝術能力的自閉癥孩子可能占自閉癥患者總數的10%?。ㄎ覀冊趪鴥鹊囊豁椪{查是7%）。而如果不予干預治療，無論輕重病例，多數患兒成年后或不能生活自理，或不具備獨立工作能力。

　　從中我們也可以看到，與自閉癥在診斷上同屬于“泛自閉癥障礙癥候群”的阿斯伯格癥在智商上會明顯高于其他的人群，這也是為什么有些人會認為“患有阿斯伯格癥幾乎是一件很酷的事了”。

　　患上自閉癥不一定是一件壞事， 但無論如何，作為一個完整的人，他跟普通的人一樣，有自己的需求、愛好以及價值。雖然他們在社交、溝通和適應新環境的能力上存在一定障礙，我們要做的就是接納并尊重，并力所能及地提供幫助。

　　自閉癥是不會離開的，但我們依舊要盡全力去嘗試改善

　　各路專家在探求有效治療自閉癥的方法上孜孜不懈地努力。從以往只能住進精神病院到后來的心理學家伊瓦·洛瓦斯開始利用ABA方法對嚴重自閉癥的兒童展開實驗，并在此過程中啟用了電擊療法。

　　之后又有相關人員啟用FC方法，試圖與患者進行溝通。還有各種研究機構如雨后春筍般興起。雖然自閉癥不能治愈，并且目前也沒有最優的治療方案。但從已有的治療結果來看，有效的干預還是能最大限度地幫助患兒實現生活自理，能簡單表達出自己的需求，甚至能在社會上謀得一份養活自己的工作。

　　就像有人說的那樣，這是個不完美的世界，不是所有的人都能溝通，不是所有的干預都有效果，也不是所有的問題都有辦法解決。但哪怕只有百分之一的希望，都值得我們付出百分之百的努力。

　　今年的4月2日是是第12個“世界自閉癥日”。中國殘聯精神殘疾人及親友協會孤獨癥工作委員會將“消除誤區 倡導全納”，確定為本年度的自閉癥日主題。而對于自閉癥的家庭，他們要的不是同情，而是社會的接納。

　　我們不應該僅僅因為對方是自閉癥家庭就投之于歧視的眼神和排斥的行為。那么在另外一種規則之下，同樣會有人因為有另一些不足和缺陷同樣遭排斥。

　　天道輪回，幫助別人就是為自己積福。一個穩固的社會共同體的形成要靠社會每一個人。

　　自閉癥沒有錯，它只是這個不完美的世界的一個組成部分，而我，接納這一切。