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唐氏綜合癥早期干預與預后

2006/3/28 9:52:40 來源:不詳 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


早期干預
   唐氏綜合癥患兒的父母親應被提醒對患兒采取一系列工作,包括有教育程序的早期干預、額外的安全收入、地方和國家的父母支持工作計劃如唐氏綜合癥學會和唐氏綜合癥集會及延期醫療保健專項。唐氏綜合癥患兒要有一個長期的包括早期干預在內的干預計劃。研究表明早期干預能改善患兒的運動和發育功能。
 
   由于唐氏綜合癥是一種無法治愈的疾病,因而認知和醫學問題可能顯著地影響孩子的社會功能,其父母親也容易受到許諾通過可選擇治療方案就能改善功能的欺騙。目前可選擇的治療方案包括復合維生素、微量元素、激素;細胞療法和胎羊腦注射法;最近有人將興奮劑吡拉西坦(Piracetam)用于唐氏綜合癥的治療;但是,經科學設計的研究表明,上述方法并不能改善患兒的外貌、生長、健康或發育功能。吡拉西坦雖然能夠改善閱讀困難患兒的閱讀速度,但卻不能改善唐氏綜合癥患兒因精神發育遲緩引起的學習能力低下。
 
預后
   自20世紀70年代以來,由于豐富多彩和積極的生活經歷,唐氏綜合癥患兒的預后有了實質性的提高,這很大程度上歸功于父母支持組織的努力。以前,醫生們習慣于支持甚至建議將唐氏綜合癥的新生兒送入專門機構,而且對于一些挽救生命的胃腸道和心臟手術都持觀望態度。而今,當患有唐氏綜合癥的新生兒生下來后,醫生們常規根據其家族史而對其實行早期干預計劃和提供給父母支持組織,必要時還進行手術治療。應當鼓勵父母將唐氏綜合癥患兒留在家中親自撫養,已經證實,在家中親自撫養唐氏綜合癥患兒的發育要比送入專門機構撫養的唐氏綜合癥患兒好得多。唐氏綜合癥患兒是殘疾兒童中第一類成為公立學校中的"主流",因此,他們已經成為將殘疾兒童融入社會這一潮流的"先鋒隊"。自20世紀八、九十年代以來,唐氏綜合癥患者的預期壽命和生活質量已經有明顯提高。在生后五年內,87%沒有先天性性心臟病的唐氏綜合癥患者能存活下來,即使有先天性心臟病,仍有76%的患者能存活下來。

   隨著20世紀八十年代支持性雇用制的引進,成年的唐氏綜合癥患者經常有一份報酬合理、福利良好、工作條件優越的工作。為了確保能夠被雇用,唐氏綜合癥患者在童年就要開始培養有自尊自理能力、做事不耽擱、有從父母和其他家庭成員中獨立出來的意愿以及自我調整的能力。
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