家長一點通:
診斷雖不難找機構卻難
孤獨癥的病因目前仍沒有找到，所以也就難談對此癥的預防，目前關鍵問題是及早發現孤獨癥患者，從而能給予他們及時的治療。康復中心主任劉梅介紹，治療孤獨癥的最佳時機在6歲以前，12歲以前也能起到一定治療效果，12歲以上再治療就非常困難了，也就是說越早治療越好。但現狀是，絕大多數家長對孤獨癥一無所知，認為孩子大了自然就好了，延誤了治療；更多的則始終不知孩子患了何病，可以肯定地說，在弱智學校中有不少孩子其實是孤獨癥患者。
劉梅說，不僅絕大多數家長對此一無所知，就是醫療衛生部門，多數衛生從業人員對此也毫不知曉，甚至很多兒科專家對此也知之甚少。因此也難怪孤獨癥患者會頻頻遇到被誤診的情況。劉梅講，其實對孤獨癥的診斷并不難，根據她制定的孤獨癥評估標準，對此癥并無太多了解的濟南市下屬縣(市、區)殘聯的同志就初步查出部分孤獨癥患者來，準確率比較高，可以說經過不太復雜和較短時間的培訓后，醫務人員皆可對此進行診斷。然而據她掌握的情況，全國衛生部門下屬的醫院極少設置有專門治療和診斷此癥的機構，孤獨癥很難在醫院被診斷出來。多數孤獨癥患者的治療因此被耽誤了。劉梅介紹，目前在濟南，除他們的康復中心以外，省精神衛生中心、齊魯醫院和濟南市兒童醫院有專家能對此診斷，她提醒家長懷疑孩子患有此癥的可到這幾家醫院找有關專家診斷。
治療高花費家長難承擔
“孤獨癥兒童的康復是一個漫長過程，一般在醫療部門治療的時間應在3年左右，這期間少說家長也要付出五六萬元，以后的付出還要更多，并且還要有一名家長專職陪著孩子治療，這對一個家庭的拖累是非常大的，大多數家庭難以承受?！眲⒚穼τ浾咧v。
據劉梅介紹，孤獨癥兒童治療的最大成本在人工上，明天兒童康復中心的老師與患者的比例接近1：1，一般一名老師至多同時治療兩三名兒童，再多了恐怕治療水平就要打折扣，這使得孤獨癥的治療成本很高。明天兒童康復中心的收費標準是每個孩子每月1200元，屬于比較低的(明天兒童康復中心作為半公益性機構，這種收費已沒有利潤可言)。盡管如此，多數家長對長期治療仍感到難以負擔，有的家長給孩子治療了一個療程(3個月)取得一點效果就退出了。這很可惜，因為這些孩子不僅還有很大的康復潛力，且未經過較長時間治療的孩子雖有好轉但很容易反復。
記者了解到，在明天兒童康復中心，除了個別由老人或保姆陪同治療外，絕大部分的孤獨癥兒童都是由母親陪伴的，因為只有這樣效果才能更好一些。家住黃臺的劉女士現在所有時間都用在了照看孩子上，她的先生沒有正式工作，每月收入也全部投在了孩子身上。劉女士說，這樣治一年半載還行，長期下去真撐不住。來自萊州的陳女士為了給孩子治療，只得在康復中心附近租房居住，自己每天的生活費用不得不非常節省。劉梅過去在德州開辦過幾年民間醫療機構，她說，多數家長開始時會不遺余力為孩子治療，但能堅持3年的只是少數。因此，對患有孤獨癥的兒童以及家庭，政府和社會應給予更多的關愛，幫他們走出困境。
亟待壯大的專業治療隊
目前全國治療孤獨癥的專業人員只有一兩千人，這與孤獨癥兒童約有100萬左右這一數字極其不成比例，而高水平的專家更是十分匱乏。
采訪中記者了解到，明天兒童康復中心的老師一般皆是特教教師或幼兒教師出身，走出校門前對孤獨癥的認識幾乎還是空白。目前不論是師范類還是醫學類大中專院校，都還沒有關于孤獨癥問題的專門教學。他們有關孤獨癥的知識和治療技能都是在專業治療機構實習或培訓后才掌握的。記者電話采訪了我國最早的孤獨癥問題專家、留美博士田惠平女士，她告訴記者，英文版的有關孤獨癥的書籍和材料已很多，而中文版的材料則非常少。國外已有關于孤獨癥的博士后學習，而我們卻沒有這方面的初級教學，也就是沒有培養這方面人才的機制。
劉梅主任本身也是教師出身，她說她所獲取的有關孤獨癥的知識和技能，大都是通過民間的培訓或到一些民間治療機構學習獲得的。官方組織的培訓很少，而這些培訓除了他們這些已有專業技能的業內人士外，其他人員大多對此不感興趣。所以說在目前這種孤獨癥知識和技能傳授環境下，不可能在短時間內培養出大量這方面的專業人才來，劉梅呼吁應盡快建立起有關孤獨癥治療人才培養體系。
給孤獨癥孩子好的成長環境
劉梅說，有了健全的診斷和治療體系當然只是一個方面，還要有相配套的保障體系，像孤獨癥孩子在經過幾年的治療后，并不是就可以任其自然了，還有對這類孩子已改良的行為習慣進行“泛化”的問題。學校、單位和社會都應關心愛護他們，盡量去接納他們，讓適齡且已康復好的孩子能隨正常孩子上學，長大后和健康人一樣工作和交際，這樣他們的病癥才不會出現較大反復，并向好的方面發展。
劉梅給記者講了一個讓人很無奈的事例：一個經她治療過的濟南市的孩子欣欣，狀況已接近于正常兒童，到學齡時，欣欣和其他孩子一樣上了小學。根據地區劃片，欣欣上了一處重點小學，欣欣前兩年還可以，第三年后開始有些吃力，老師了解到他的情況后，就和家長一再協商，讓孩子離開了這所小學。家長本想找一所普通小學讓孩子就讀，但離開劃片地區，孩子要交較高的擇校費，經濟不寬裕的欣欣爸媽，最后無奈將孩子送到了弱智學校，這對欣欣的健康成長是很不利的。劉梅說，像這樣的例子還很多，因而我們應該盡量為這些孩子提供一個好的環境。
中殘聯準備實施
獨癥康復工程
4月4日上午，記者在濟南市明天兒童康復中心采訪時，恰巧遇上了前來視察工作的中殘聯康復部的同志?？祻筒慷幍墓厝A同志向記者透露，孤獨癥兒童問題已引起他們的重視，如何對這些兒童有效地進行治療已寫入中殘聯“十一五”規劃草案。中殘聯將首先在全國建立一批孤獨癥兒童康復試點機構，明天兒童康復中心有望成為首批中的一個。待試點成熟后，將在全國范圍內推開，各地都將建立起有關機構。
省殘聯康復部禹文燕女士也告訴記者，省殘聯也已著手制定一些針對困難家庭治療孤獨癥兒童的優惠辦法，盡量為他們解決一些困難，同時也給予康復機構一些支持。她說，孤獨癥的康復工作將來要向下延伸至社區，本著公益性的原則，最大程度地降低就治家庭的負擔；還要逐步健全孤獨癥的篩查制度。禹女士說，當前對這一問題的宣傳也非常重要，希望媒體多給予報道，以引起各界和各有關部門的重視。
田惠平博士對此則提出希望，她說，希望政府能在法規上對這項事業的推進給予保障，希望有關部門的推進力度和支持力度更大一些，讓這些受病殘困擾的花朵們也能在陽光下綻放。
兒童孤獨癥
的主要表現
孤獨癥是一種較為嚴重的發育障礙性疾病，患者多為男孩，在我國男女患病率比例為6-9：1。孤獨癥兒童的主要癥狀為：社會交流障礙，一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關系等；語言交流障礙，表現為語言發育落后，或在正常語言發育后出現語言倒退，或語言缺乏交流；重復刻板行為；感覺異常，表現為痛覺遲鈍、對某些聲音或圖像特別恐懼或喜好等；其他常見行為包括多動、注意力分散、發脾氣、攻擊、自傷等。
專家提醒：如果孩子有以上特點的話，可找專業部門的有關專家進行診斷，濟南市主要有明天兒童康復中心、省精神衛生中心、濟南市兒童醫院、齊魯醫院等。
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