家長一點通:
孤獨癥這個詞在世界上誕生不過半個多世紀，在國內被提出也只有十多年時間，其病因至今是個世界難題。它可以毀掉一個可愛兒童的一生，也會使一個家庭喪失幸福。據估算，目前我國的孤獨癥兒童數量在百萬上下，而接受過治療的不過數千人。近日，記者走進濟南市殘聯孤獨癥兒童康復機構，對孤獨癥兒童進行了全面采訪。
拒絕開放的花朵
“絲———絲———絲———東東，看這里；絲———絲———絲———看這里……”一位女老師夾著4歲小男孩東東的腿，一遍遍教他發聲。女老師眼睛緊盯著東東，不時地用命令的語氣讓東東看自己，并不斷把東東的手放在自己的嘴上，讓他感覺到發聲時口中的氣流。孩子長時間沒有反應，當勉強發出含糊的類似“吃吃”的聲音時，馬上受到老師獎給的玩具或微笑的鼓勵；而在孩子不耐煩，甚至要哭的時候，老師依然要堅持。這是4月4日下午，記者站在濟南市殘聯明天兒童康復中心一間個訓室內的窗外，觀察到的情景。
每間個訓室都是只有四五個平方米，里面有1個小桌子和3個小凳子，還有諸多教具：玩具、認知圖板等。3個小凳除老師和孩子外，還有一個是給孩子家長坐的。在這里，家長要完全配合老師上課，而這種課實際上就是對孩子病癥的治療。東東看上去是一個非?？蓯鄣暮⒆?，膚色微黑，虎頭虎腦的，但稍仔細觀察便發現他與普通孩子不一樣。他來這里已接受了近半個月的治療，還說不出一個字。
在另一間個訓室里，老師在命令一個稍小一點的孩子做簡單的抬手動作，孩子很不配合，一會兒就想往外跑。在一遍遍命令下，孩子終于做出一個簡單動作，于是老師把他帶到門外走了一會兒。這個孩子剛來這里才兩天，老師正在測試他病癥的程度。
在球類活動室，則是一番熱鬧的景象：老師、家長和孩子3個人一組，或幫孩子拍皮球，或和孩子一起舉擲籃球，或讓孩子邊爬邊推球。一個不到3歲的孩子顯然厭煩了這種游戲，不配合接球，要躲閃，卻被老師輔助著強制接拋球。盡管孩子很不情愿哭起來，老師和家長卻依然堅持。
這些孩子的身體看上去都很健康，神態也像聰明伶俐，但都患有一種很難治療的疾病，即孤獨癥，又叫自閉癥。這些孩子拒絕與外界聯系，包括自己的父親、母親，就是最親近的人對他(她)提出的要求，也不予理會。孩子是祖國的花朵，在其他孩子都“舒展”開花瓣時，他們卻拒絕開放。
一個人們沒有認識的疾病
“安安一歲半了還不會說話，老人說這孩子說話晚，等大一點就好了?？捎诌^了幾個月，不僅話說不了，對外界也沒反應，爸媽喊他也不搭理。我和安安爸爸走了五六家大醫院給孩子看病，開始以為安安聽力有問題，查了幾次都好好的，最后一家醫院懷疑孩子智商有問題，結果用了一年時間，花了近萬元，也沒看出個結果。后來偶然遇到一個精神衛生專家，他認為安安的表現很可能是我們從來沒聽說過的孤獨癥，經確診還真是這病?！?月4日17：30，康復中心到了下班時間，濟南市市中區的安安媽媽帶著安安要回家了，知道記者來采訪，她向記者傾訴了這些話。
像安安這樣患有孤獨癥的孩子一樣，在濟南市殘聯明天兒童康復中心接受治療的孩子大多都是患了孤獨癥一兩年后才被確診，而后送來治療的。有個程度較輕的孩子已上了兩年學，實在無法繼續上學了，父母再到處查看孩子有什么問題，經多次診斷最終明確為孤獨癥。而這些孩子還算是幸運的，絕大部分孤獨癥孩子終生都沒有被診斷出，一輩子都被當作聾啞人、弱智者，或古怪病患者對待。
康復中心負責人劉梅主任已從事這項工作六七年，她向記者介紹了這一病癥的一些基本情況。她說，孤獨癥早已有之，然而人們對它的認識卻很晚，也很少。世界上最早認識此癥是在上世紀40年代，我國到了1993年，留美博士田惠平因自己的孩子患有此病，回國后便在國內開辦了第一家民間孤獨癥治療機構，使國內人們首次對此癥有了認知。至今十多年間，全國只有30家左右的專業治療機構，絕大部分又是民間的，規模較小，全國專業人員估計只有一兩千人，國內接受過專業治療的兒童不過數千人。而根據國際認可的孤獨癥人群約占總人口的千分之三比例估算，我國孤獨癥兒童最少要在百萬左右；也就是說，除了這數千名接受過治療的兒童，其他患病兒童，家長還都不知道孩子是有孤獨癥。由于絕大部分醫院對此癥也不了解，往往將此癥作為其他疾病治療。這不僅給患者家庭帶來很大經濟負擔，也耽誤了治療。
一種可以靠行為訓練治療的疾病
濟南市殘聯明天兒童康復中心成立有一年半時間了，目前有20多名兒童患者在此接受治療。治療孤獨癥不像治療其他疾病，它依靠的完全是一種行為訓練，一般不用藥物和醫療器械，因而這里的工作人員，人們都稱其為老師，而不稱醫生或護士。
表面看來，到這里來的孩子有點像上幼兒園，孩子每天8：30和家長一起來到這兒上課，中午休息兩小時，下午兩點再上課，17：30放學。其間共上10節課，每節半小時，課堂主要內容為：老師孩子一對一的個體訓練、老師孩子多對多的運動或游戲訓練以及感覺統合訓練、可視音樂訓練、情景訓練等。
這些訓練看起來也有些類似幼兒園的游戲，但其強度要大了數倍，且針對性非常強，哪一種訓練是糾正哪一類行為缺陷都非常明確的，訓練也嚴格定量。像同是球類訓練，每個孩子要拍球多少下、跳球多少下、投球多少下、推球多少下都是不一樣的，就像醫院要患者服藥要嚴格定量一樣。
該中心的孫萍老師做此工作也有四五年了，她告訴記者，孤獨癥患者一個最突出特點就是無視周圍的刺激，因此治療就要通過強于普通孩子數倍的刺激來引起這些孩子的反應。當孩子的反應被激發出來后，刺激再逐漸降低，使他們在正常情況下也能做出反應。孫萍說，對孤獨癥孩子的訓練一要有耐心；二要有原則。耐心就是不管孩子如何煩躁或做出異常舉動，老師都不能急，必須按部就班來；有原則就是必須完成訓練定量，鼓勵孩子按正常的行為去做，對錯的做法毫不遷就。
努力讓他們能像正常人一樣生活
4月5日上午，在劉梅主任的辦公室里，記者看到一個殘疾證，這是一名正在這里接受治療的4歲孩子的證件，上面注明為二等殘疾———這個表面看起來與普通孩子并無區別的孩子竟也是殘疾人！
劉梅主任告訴記者：“之所以把孤獨癥患者也定為殘疾人，就是因為他們也像其他身體或精神殘疾者一樣，具有很長時間甚至終生無法完全治愈的特征?！薄安贿^，我們可以努力使這些孩子接近正常人的邊緣，應該說，從治療情況看，通過治療，幾乎所有的孩子都有不同程度的好轉?！?BR> 劉梅告訴記者一個業內認可的治療效果統計數字：孤獨癥兒童經過正規治療后，有10%的孩子即使是專家也難看出患有此癥，這些孩子可像正常孩子那樣學習、生活及將來參加工作；有15%的孩子專家能看出來，但普通人看不出來，他們也可與正常人一樣從事各項活動；有30%能被普通人看出來，但癥狀已較輕，可基本融入正常人群中，作為兒童，如果后期控制得好，經過努力也可像其他孩子一樣學習；還有45%收效甚微，這里面有的是智商存在問題，有的癥狀過于嚴重，有的是治療已錯過時機。她說，相信隨著治療水平和治療環境的改善，醫治效果將來會越來越好。
關于孤獨癥的病因，劉梅說，這還是個世界難題，一般認為，它有先天因素，也有后天的影響，先天因素好像更大一些?；即瞬〉暮⒆映３１蝗藗冋`以為是弱智，但與弱智是完全不一樣的，他們中的多數智商并不低。他們與弱智兒童的根本區別在于：弱智兒童想學也學不會，而他們是能學會但就是不學，因而這些孩子是可以被挽救的。(記者注：文中孩子均使用化名)
文/片本報記者雒武
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