30個“星星的孩子”面臨停學

  時報訊 “我很想多跟其他家長交流的。”“家長培訓我們能去聽嗎？”時報公益行動得到“星爸”、“星媽”的呼應，“星星父母互助聯盟”繼續擴大，QQ群成員已有38名，“星星父母互助聯盟”成員總計已有56人。

  昨天，一位30名星星孩子的“母親”向聯盟求助。

  微笑是最好的力量

  “雖然有點遺憾，但寶寶仍然是我們一家的開心果?？粗惶焯爝M步，雖然，是很小很小的一步，我們也感欣慰。他很努力，盡管他很小。”QQ群上，網友“黎明前的甜點”很樂觀。

  他的樂觀，感染了其他網友。

  “他一定會快活起來的。祝福你！”

  “微笑是最好的力量。”

  剛加入的成員，也老朋友般和大家敞開心扉，互相支持，互相鼓勵。

  昨天，“星星父母互助聯盟”QQ群成員增加到38人。

  “星媽”辦的機構面臨停辦

  昨天，馬琛帶著康復中心的30名孩子及他們的家長，到杭州市動物園進行情景教學。“孩子們不能總在室內，也要接觸大自然。”活動后，20名孩子的家長加入了“星星父母互助聯盟”。

  “馬老師，孩子摸了大象，跟我說好玩。”一位家長興奮地告訴馬琛。

  游戲中，盡管家長們笑得很開心，但他們內心焦慮，因為規模不大的“康乃馨”可能面臨停辦。

  馬琛很憂心。

  和北京著名的“星星雨”自閉癥康復機構一樣，馬琛自己也是一位“星媽”，5年前，為給患自閉癥的3歲女兒治療，放棄聲納工程師職業，賣掉房子湊了25萬元，辦了康乃馨兒童康復中心。

  馬琛說，辦學就像無底洞，康復中心每年只能留下30%的老師，工資待遇上不去導致老師頻頻跳槽，新老師的培訓費就會成為重復投資。

  “想過停辦，但這些孩子怎么辦？家長找個康復機構不容易啊。”所以，馬琛還在堅持。

  特教老師就是留不住

  26歲的張德玉，本科學的是外語專業。在大學做了多年義工，畢業后碰巧“康乃馨”正在招人，憑著愛心和熱情，進入了特教領域。

  一般老師剛進中心不能帶孩子，需半年到一年培訓。開始的半年，張德玉作為孩子輔助老師，扮演的基本是家長的角色。

  “第一個月拿到手的工資是780元。”張德玉苦笑。放棄，他想過不止一次。

  自閉癥孩子不好帶，學習進度慢，張德玉說，孩子常常會沒征兆地沖上來打人、咬人。“康乃馨”所有老師都遇到過。

  張德玉工資已漲到2000多元，但他說：“如果機會合適，我可能退出這個行業，太辛苦了。”

  惟一支撐他的就是責任，“去年說要辭職，很多家長哭著挽留，不忍心走啊。”

  “康乃馨”常常是一次招10個老師，1年后只留下兩三個。

  費用一高孩子停學

  老師待遇為何上不去？

  以“康乃馨”為例，30名孩子視家庭情況不等收費，每月托管費5萬元左右，平均每人每月1666元。這筆費用，差不多可抵消26名教職人員（包括輔助工）開支。

  老師平均月工資1900多元。這與普通幼兒園老師收入相比，差距明顯。

  若老師每月薪金提高1000元，以“康乃馨”為例的話，工資多支出3萬元，分攤到30名孩子的培訓費上，他們的支出就要翻倍。

  馬琛說：“孩子平均每人每月已達1666元。提價后，每月3000多元學費，起碼有一半孩子會退學。我們這里的孩子家長，經濟收入并不好。”

  家長說，費用提高他只能讓孩子停止治療。

  民辦機構希望政府扶持

  政府機構投資辦學可降低托管費，讓更多孩子走入治療行列。僅靠政府投入辦學，數量肯定滿足不了需求，還需要更多的社會資金進行公益性辦學。

  在杭的自閉癥兒童康復機構一共三家：青蘋果樂園、啟明星和“康乃馨”，青蘋果樂園是省殘聯全額撥款的，啟明星會得到市殘聯的一部分補助，而“康乃馨”這樣的無政府撥款的民辦公益機構遇到了難題。

  “我們能得到的扶持只有免稅。”馬琛說，而另一個扶持政策很難實現，“我們中心所在城區政府部門表示，只要戶籍在城區且持有殘疾證，每人每年補貼2000元治療費，直接劃到我們這里?？?0個孩子幾乎無人符合條件。”很多人戶籍不合要求。

  北京有家星星雨教育研究所，已是國內第一家民辦的自閉癥兒童教育機構，主要負責家長培訓，全國各地已有6000多名家長接受過培訓。“星星雨”創辦15年，運作靠企業贊助，每兩個半月舉辦家長培訓，一次費用高達5500元。“當然，企業投資是需要有計劃有明確用途的，吸引企業投資并不容易。”研究所主任教師王秀卿直言。

  “要減輕家庭負擔，讓更多患自閉癥的孩子得到治療，市場化模式肯定無法承受，政府介入非常必要。”王秀卿說。

  “康乃馨”希望，如能把補助政策門檻降低，民辦機構就可把錢投入到改善老師薪金、教學設備更新，把自閉癥治療基于一個平等基礎。

特別互動

  “星星父母互助聯盟”已56人 很快第一次聚會

  青年時報倡議成立“星星父母互助聯盟”及QQ群，3天來已形成一個自閉癥孩子父母的小圈子，大家迫不及待地互相溝通和幫助。

  “星星父母互助聯盟”的第一次聚會已在籌劃中。

  如你愿意加入聯盟，或對我們第一次活動有什么建議想法，請致電13958048584，找記者俞琪聊一聊，也可以加入“星星父母互助聯盟”QQ群，群號72148389，在上面留言。