自閉癥綠皮書一

第二部分

序 言

　　本書第二部分旨在幫助自閉癥兒童的父母、親友及看護者能在兒童早期及重要的形成期進行適當的照顧。希望能使父母們了解并清楚地認識到本書第二部分描述的兒童行為上或者其他方面的問題，并針對這些問題給父母們提出了實際的建議去嘗試。父母們有可能會覺得某些建議或輔助活動比其他更有用。許多人會發現這些建議不會立即取得成效。這時候，父母們很有必要耐心地重復和繼續所選的輔助活動，直到患兒對輔助有所回應，不當行為得到改善。

　　我們建議父母們針對某一種最為憂慮的問題行為著手，但是，選擇必須符合實際。如果所選擇的目標太困難或超出孩子現在所處的階段的話，只會是浪費時間。孩子既不明白，也不會回應。父母們得到的只能是更多的挫敗。

　　要是孩子對所選的輔助活動作出回應而非抗拒的話，就能取得更大的成效。如果孩子對某種輔助特別抗拒，父母們最好選擇另一方法，或者重新考慮一下，選這種方法在此時是否合適。

簡 介

　　自閉癥孩子在生活中主要有三個方面的問題。

　　· 社會交往障礙

　　他們不知道怎樣與人相處，也不想和別人交往。

　　· 在溝通的各方面的障礙

　　他們幾乎甚至根本不用語言或人們用于代替語言的手勢和信號表達自己。

　　· 思維僵硬及缺少想像力

　　他們有“一成不變”的需要，總做重復的活動，極少做需要想像力的游戲。

　　所有自閉癥的兒童都不同程度地患有以上描述的幾種障礙。但是，他們不一定都患有同種或同程度的障礙。不過，大部分自閉癥兒童的一點共同之處是他們都有不正常的重復癖好。要判斷一個孩子是否患有自閉癥，要把孩子整體行為方式及表現出來的障礙都考慮進去，不可以單靠一項特征或行為作判斷。

　　無論在哪一個國家，在哪一種文化氛圍下，也不論社會背景，不論智力高低，所有的孩子都有可能患有自閉癥。但是，各患兒之間的區別可以非常明顯。自閉癥的影響程度可能從輕微殘疾到嚴重殘障?；純旱哪挲g、性別、性格等因素都會影響障礙的外在表現和孩子的綜合能力。

　　幫助一個自閉癥孩子也許極具挑戰性且要求很高；孩子的進步可能會較慢且效果也許很有限，這本小冊子意圖給出一些可能有幫助的意見和建議。這些建議是根據其他家庭和專家在幫助自閉癥兒童時得出的有用的意見。因為各患兒的障礙會有很大的不同，所以不是所有的建議都適應全部自閉癥孩子。最有效的利用方法是從個例的描述中找出最符合您孩子 ．．． 情況的例子，然后在描述下的建議中選一部分組織輔助活動。另外，也請家庭的其他成員參與輔助。向他們解釋清楚您現在正干些什么，并請他們用同樣的方法試著幫忙。如果您采取的某項提議不能取得成效，請試著用其他方法，或者自己想一個類似的方法。如果輔助有所成效，當然值得高興。但是，如果沒有進步，也請不要灰心。

　　再接再厲吧！

幫助孩子時應考慮的主要問題：

　　· 在您對孩子進行輔助活動時，請緊記您現在所做的一切是為了使孩子和他身邊的人過上更好的生活。您正在使孩子以社會更容易接受的方式行事，從而使別人對他好些、他也能成為一個更快樂的人。

　　· 請留意孩子喜歡些什么，不喜歡些什么;什么東西可以使他快樂，什么東西使他害怕和不高興；他對誰的反應最好，對誰的反應一般。也要留意是否在特別的地方或時間他的表現會特別合作。

　　· 盡可能保護他不受其他孩子的取笑。幫助他們理解和容忍他的不正常行為。

　　· 盡量使他的生活規律安全且可預知，那么他就能知道身邊正在發生的事情，并預計接著會怎樣。

　　在您想建立一種常規時或您在準備面對生活常規的無法避免的改變時，盡量只用幾句簡單的話向他解釋（他不能理解長篇大論） 。

　　· 您也許會覺得其中一些建議只適合年齡小一點的孩子。但請不要擔心，盡管照著試，看看效果如何。因為這些建議有可能恰恰是最有用的。它們可以提供機會補償孩子小時候未能正確建立起來的關聯（指物體與物體影像之間、一個動作和這個動作的后果之間的聯系。例如，搖搖晃晃地爬上碗櫥，我們會知道要掉下來了；看見一個冰激凌，我們會想到它的美味） 。

　　· 向家庭的其他成員解釋你現在所對孩子做的輔助，并鼓勵他們用同樣的方法一起做。

　　· 即使孩子不說話，您也要堅持跟他說話?？梢哉f一下您正在干什么，或看到了什么。即使他沒有回應，也絕不能 ．．． 停止跟他說話。開始時，他可能要花一段時間才能理解您在說些什么。另外，跟他說話時盡量避免長句子。

　　· 最后，千萬不要把您全部的時間和精力都放在他身上，請為自己保留一點。但是，要合理利用你專門在他身上花的時間。

幫助

善用幫助

　　使用這本小冊子最快捷的方法就是先瀏覽一遍目錄，從中找出你最關心的一項，然后翻到那里查看內容。

　　記住，要是輔助沒有成效，有可能是因為孩子還沒能 ．． 接受那種程度的交往輔助。盡管那是您最關心的問題，您最好還是先教他早期一點的內容，然后再嘗試您最關心的那一項。

第一節：社會交往

包括：

　　1） 對社會的知覺和興趣 3

　　2） 與他人的接觸與親近

　　3） 受傷、痛苦與撫慰

　　4） 家人學會不感到尷尬

　　5） 教孩子自然地接近你

　　6） 幫他正視你

　　7） 更好的眼神交流

　　8） 理解他人的感受

　　9） 學會聆聽

　　10） 學會分享所留意的事物

　　11） 一起做事

　　12） 輪流玩耍

第二節——溝通

包括：

　　1） 發聲

　　2） 理解事物的意義

　　3） 學會不把父母當作“工具”利用

　　4） 理解手勢

　　5） 學會使用并理解用手指物

　　6） 學會說詞語，并理解這些詞的意義

　　7） 學會不單單把詞語當作事物的名稱

　　8） 理解語言

　　9） 如何處理“鸚鵡學舌”

　　10） 組詞成句

　　11） 在別人使用不同的說話方式時弄懂他們的的意圖

　　12） 與人交談的規則

第三節——缺少想像力，要求一成不變的輔助，培養游戲技巧

包括：

　　1） 變癖好為社交性玩耍

　　2） 學會模仿

　　3） 學會與別人分享

　　4） 邁出模仿游戲的第一步

　　5） 重復活動的處理

　　6） 怎樣處理孩子對“下一步會怎樣”的憂慮

　　7） 為改變做好準備

　　8） 對怪癖和重復性動作的處理（如不斷地甩手，敲打動作）

　　9） 從舊癖好中學習新技巧

　　10） 處理對物體或地點的癖好

　　11） 合理分配花在癖好上的時間 4

　　12） 怎樣處理“一成不變”的需要