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“雨人”媽媽的日記

2008/12/8 12:55:57 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


一  周  日  記
“當我第一天帶著孩子正式參加訓練時,我就知道苦難的日子才剛開始,今后的人生路將會有許多的坎坷。我已有了心理準備,有了‘只問耕耘,不問收獲’的人生態度,因此,我的精神壓力不會太大,雖然我也有想不通或沮喪發脾氣的時候,但我很有信心,孩子一定會恢復健康的,他一定會有開口說話的那一天,而且無論今后他的情況怎樣,我都會一如即往地愛護他,做他永遠的保護傘,我會永遠地牽著他的手,走過人生的一道道坎、、、、、、”
                    ——摘自一位“雨人”媽媽的日記
 
2003年3月24日    星期一      陰到多云
今天可能是因為“星期一綜合癥”在作祟吧,我和孩子的情緒都很差。他不愿意爬滑板,不愿意學習跳舞,總要我抱,不抱他就哭,要不就要到外邊玩水去。這一下我可來火了,我遷就他吧,我每天100元就白費了,不遷就他吧,他便咬手指。我記起以前他也有過類似的行為,由于我們不斷地打他的手,他才不再咬,現在又是這樣,而且,我現在后悔一直以來對他那么疼愛,所以他才不知道什么事情會令媽媽生氣。我氣極了,打手打屁股。我頭一回對孩子又打又罵,孩子在流淚,而我的心卻在流血?!盀槭裁磩e人在享受生活,而我卻要受這份罪”當下午放學回到小區看見人們在悠閑地散步,打球,逗孩子時,我確實發出了這樣的詢問?!拔覀兩陷呑拥降自炝耸裁茨?,上天要這樣折磨我們?”我一邊想一邊走。說真的,有時候我是那么的堅強,天塌下來也能頂得住,可我也有心灰意冷的時候,我也有需要別人安慰的時候。
如果孩子吃多一兩個星期這種藥卻依然不會有表現好的一面,我會不再給他吃了。
  
2003年3月25日    星期二      陰轉晴
昨天孩子的情緒喜怒無常,注意力很不集中,有咬手指的自傷行為,今天可以說他的情緒稍好,但無論是做感統還是在小課室里,他的注意力都很分散,不聽指令,不合作,無論你怎么呼喚他,弄他的身子,他就像孫悟空的假身一樣,對外界毫無反應,以前他嘴里常有的“嘟”聲等也消失了。我不敢說這都是藥物的副作用,但起碼他的這些變化應與服藥有關,我想也有可能與睡眠有關,自他服藥后,他每天至少推遲一個小時才睡。

2003年3月26日    星期三       晴
昨晚我去97中上完課回來都快10:00了,孩子正在洗澡,一聽見我回來了,便“媽媽”地叫個不停,這表明他對我的回來有反應,這是一大進步。我馬上陪孩子睡,雖然我這樣做我自己將少睡一個小時,但為了他能在第二天有精神,能多睡一兩個小時,我辛苦一點也沒什么。
可能是因為早睡了一個小時的緣故吧,旦旦今天早上的情緒較好,注意力比昨天集中些,而且成老師與他“YE”時,他會主動地把雙手擊成老師的手掌,這可是一個多月以來的訓練中頭一次見到的,今早成老師還說旦旦的社交行為有些進步,如他較主動地看陌生人,還主動與熟人笑。
但下午就不太好了。由于孩子在練習滑板時因我的操作失誤導致旦旦摔了一跤,擦破了皮,他哭得有些厲害,我一個勁地向他道歉和抱他,他才停下來,而且他以咬手來抗議,這令我很苦惱。午休時我趁他睡著時擦了點綠藥膏,但他卻驚醒了,后來一直沒睡,所以他下午的情緒又不太好。

2003年3月27日    晴     星期四
今天孩子的情緒不錯,各方面較配合,嘴巴里又開始有了“嘟”聲。一整天他都沒拉濕褲子,這可是破紀錄了!李老師(一位來收集資料寫論文的在讀研究生)給旦旦上課,他又像昨天一樣能跟老師擊掌。

2003年3月28日    星期五     雨
這幾天旦旦的情緒逐漸好轉,在小課室的表現均較好,他在學跳羊角球,已學會跳躍和爬滑板,但他很拒絕獨腳椅。從本周三開始,我一天給孩子吃三次藥了(SUPER-NUTKNA)。

2003年3月29日    星期六     陰
周六是我的苦難日子,因為孩子總是不喜歡玩游戲,尤其是要排隊等時,他顯得特別的不安,不知要干什么,因此每到這一天,便是他哭鬧,令我難堪的一天。這一天會有很多家長來,也有一些來訪者。有時為了迎合孩子的要求去坐吊兜或跳跳床,我又違反了紀律,不理他吧,他又哭鬧不止,或咬手指,我真的很怕星期六,所幸的是,他今天的表現應該說還是不錯的。
總的來說,旦旦經過一個半月以來,粗略地概括他有以下幾點變化是很明顯的:1.性格比較開朗,較大膽,對陌生人敢主動地看并有笑臉(容),還能與相處僅一個小時的陌生人擊掌“YE”幾下,臉部表情較多,目光對視較好。
2.能基本上象正常兒童那樣依戀媽媽,會在對方揮手告別時作出揮手的反應,有時能說:“媽媽,抱抱”。
3.對我們教的東西和交往方式不再抗拒,能進行在輔助下的簡單模仿。

以上三點其實表明旦旦在社交方面有了較明顯的進步,但孩子的理解能力和模仿能力還是不盡人意,讓我們繼續努力吧!

2003年3月30日    星期日    雨
今天早上因天公不作美,我們沒有出去玩,于是我給孩子上了一節小課堂的課,他不太配合,可能是因為我們還沒有制作好時間表,他不太明白現在在干什么的緣故吧。
下午幾個家長兼同事來探望我們,孩子能與他們進行目光交流和擊掌“YE”、做“飛吻”的動作等。具老師說他進步很大,能較主動地留意身邊的人和事。后來我們還去了具老師家,孩子進門前并沒有拒絕和害怕,也不怕坐電梯了,他還不抗拒漢漢的爸爸抱他呢!

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