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孤獨癥兒夢魘待解

2008/12/8 12:56:59 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


孤獨癥,又稱嬰兒孤獨癥,是發生在嬰兒時期的一種特殊的身心發育障礙性疾病。在內地,孤獨癥患者最保守估計達到180萬人,其中孤獨癥兒童至少50萬。更令人擔心的是,病因至今未獲科學的解釋。專家稱,孤獨癥目前仍是世界性難題,但并非不治之癥,配合家庭、社會的關愛,定能收到意想不到的療效。

■商報記者張興明

通訊員謝雪姣

病兒舉止怪異似“外星人”

家長遍求良醫收效甚微

廖艷暉,深圳孤獨癥人士家長資源中心的負責人,曾經是一位孤獨癥兒患者的母親,在走過了噩夢般的歷程之后,這位堅強的女士花費大量精力,致力於孤獨癥兒的康復、咨詢、輔助及幫扶等社會公益活動中。

精力旺盛行為怪異

談起那段特殊的歷程,廖艷暉欲哭無淚,那種別人無法體驗的精神折磨,曾讓她數次想到自殺:“抱著孩子,從天橋上跳下去,一了百了?!?/P>

廖女士的孩子兩歲半時得了自閉癥,直到四歲以前,孩子幾乎都是不睡覺的,行為怪異,背離社會常規,搞得夫妻倆狼狽不堪。更要命的是,精神折磨超乎想像,人累、心更累。

他們四處求醫,花了20多萬元人民幣,歷時6年不放棄,孩子終於在家庭的關愛和科學的醫治下有所好轉。

談起這段特殊的歷程,瘦弱的廖女士感慨地說:“這種事情對於任何家庭都將帶來災難性后果?!?/P>

廖女士說,國外有“冰箱媽媽”的說法,意指那些沒有帶好孩子的母親。她說,對孩子的怪異行為,社會上的每一束眼光都如一把刀,深深刺痛家長的心。

噩夢醒來之后,廖女士想到了更多需要幫扶和支持的家庭,她成立了深圳孤獨癥人士家長資源中心,為孤獨癥人士提供綿薄之力。

心情煩躁拒絕交流

何女士經歷的痛苦常人難以想像,這個折磨了十多年還見不到頭的孩子已經耗盡了她的眼淚。

何的孩子今年16歲。一歲半的時候,兒子發燒到衛生所打針致聾。后來孩子的聽力功能恢復了,但不能說話,從此孤獨癥的夢魘再也沒離開他。

記者在深圳北京大學醫院見到了何女士的兒子,16歲的他精瘦如十歲的孩子。他煩躁不安,手里拿著筷子,不停地轉動。一直幫何女士帶孩子的阿姨說,這個孩子至今不能自主吃飯,更可怕的是,他可以三天三夜都不睡覺,唯一辦法就是吃中西藥控制,那樣也只能睡五個小時左右。

阿姨說,孩子其實心里什么都明白,穿衣、拉撒都能自理,看到小朋友玩,他也好想去玩,但不知怎么表達和溝通,而正常的小孩見了他都很怕。

這個孩子要吃飯、治病,所有開支都要何女士獨力支撐。他的父親是香港人,十年前和何女士離婚,留下所有痛苦讓她承受。

神情冷漠我行我素

四歲的浩霆精神萎靡,偶爾會叫爸爸、媽媽,對任何人、任何事均沒有興趣,很難有興奮的表現。對大人的指令也“充耳不聞”,幾乎沒有什么目光交流,只能模仿做動作,行為刻板。深圳北京大學醫院核醫學科主任賈少微博士說,這是典型的“外星人”癥狀。但對浩霆的病狀,賈博士認為施以科學醫治方法和家庭的積極配合,孩子兩三個月就會得到改變。

賈博士從遺傳學的角度進行分析提出,浩霆癥狀的根本原因在於父親,也許是一個不太“優秀”的精子與卵子結合了,就給浩霆的今天帶來了小小的麻煩。因此,做父親的責任更重一些,對孩子的關愛理應更多。他說,對一個家庭來說,也許精神的財富更重於物質,現在給孩子治病,就相當於“儲蓄”,不然以后不知要花多少錢。

賈博士相信,通過科學用藥和康復訓練,小浩霆定能從“外星人”變成正常人。

中西醫結合或有療效

此前他亦有過成功先例。定居澳大利亞的楊生之子艾文生於1995年5月。兩歲時,夫婦倆發現兒子還不會說話,大聲喊他沒有反應,也不會用眼睛與人交流。后經澳洲醫院診斷為AUTISM(自閉癥),并告訴他們,這種病目前沒有較好的治療手段。艾文長到6歲多了,還基本沒有語言表達。去年8月楊生獲悉深圳能治療這種疾病,從墨爾本飛抵深圳求醫。

賈少微接待了他,利用發射CT技術診斷出艾文致病原因系語言運動中樞和基底節受損傷。然后采用集神經刺激、藥物和強化訓練於一體的中西醫結合療法對患兒進行治療。

今年2月13日,楊生從墨爾本發來電子郵件向賈少微博士恭賀馬年新春,并報喜說,艾文終於開口說話了。9月1日,楊生又傳來捷報:艾文語言能力大大提高,能很好地和家人溝通,學習能力明顯提高,準備上一年級的他經測試算術、英文達到二至三年級學生水平,老師建議其跳級。

對此,廖艷暉的感觸更深,孩子需要家庭關愛和信念,尤其是做母親的,一定不要輕言放棄。一旦放棄,不但對以后的家庭造成負擔,更將對社會造成負擔。按照社會學的分析,一個孩子,與他關聯的人群達到200人。

社會應予更多扶助

兒童孤獨癥屬難治性疾病,目前仍然是世界性難題。對於病狀產生的原因,目前仍然不能確定,但較一致的看法有遺傳因素,有出生前母親外傷、特殊用藥、產前異常病史;出生中難產、早產、剖腹產;新生兒黃疸、外傷等等。在內地,許多醫院尚不能確診該病,根治更是無從談起。治療方法目前也是空白,普通采用的方法有針灸、氣功、穴位治療以及藥物治療等,最新的治療進展有腦神經細胞刺激和興奮治療、神經穴位刺激治療(無針灸治療)或者低能激光治療,以及嗅覺、感官刺激的強化訓練等等。

在內地,兒童少年神經和精神疾病防治還未引起政府部門的足夠重視,缺乏統一的領導機構,殘聯也不會將其視作殘疾兒童來幫助。與其相匹配的預防和醫療力量投入明顯不足,有關兒童少年神經和精神疾病的科學研究投入太少,1992到2001年,深圳僅投入不足20萬元,而且,現有防治和醫療力量分散,防治研究手段不多,社會、醫學、生物技術、計算機、教育等多領域和跨學科的技術支持不夠。

廖艷暉女士稱,目前在世界很多國家,醫治孤獨癥的費用都是由國家和社會承擔的,而在內地則大多由家庭來承擔。很多家庭由於經濟條件或是沒有得到正確的信息,茫然和無助,最終放棄了對孩子的醫治。廖女士說,成立孤獨癥人士家長資源中心就是希望引起公眾的關注和了解,讓患者家人少走一些彎路。她呼吁社會共同關愛和幫扶孤獨癥人士。

食過量酸性食物易患孤獨癥

孤獨癥患者的典型特征是性情孤僻,有的表情淡漠,行為遲鈍;有的表現為嚴重的語言障礙,不愿與人交往;有的怯懦恐懼,整日沉默寡言;還有的則非常敏感,情感易激動或暴怒、啼哭等??茖W家新近發現:兒童孤獨癥的發生和發展過程與食用過量“酸性食物”密切相關。

對於兒童孤獨癥的病因,以前認為是由於腦部機能障礙及后天教育方式不當所致,也有人認為是父母對獨生子女過分溺愛、忽視家庭教育造成的。但科學家認為,孩子過量食用“酸性食物”增加了兒童孤獨癥的發生和發展。

科學研究證明:過量食用高糖、高脂肪和動物性蛋白的酸性食品,易使體液酸性化,呈現酸性體質。醫學研究證明,過量食用酸性食品,會漸進性地出現一系列癥狀———手足發涼,容易感冒,??摁[不止,免疫力降低,嚴重者可殃及大腦功能,導致思維功能紊亂??梢哉f,酸性食品對兒童孤獨癥的發生發展起著推波助瀾的作用。

專家告誡:兒童應多食綠色蔬菜,如菠菜、油菜、通菜、香菜等深色蔬菜。這些蔬菜最能為兒童提供適宜的維生素A。

孤獨癥

又稱嬰兒孤獨癥,是發生在嬰兒時期的一種特殊的身心發育障礙性疾病,臨床表現為人際交往障礙,溝通交流異常,興趣和活動內容局限、刻板與重復。根據國際統計比例,孤獨癥的發病率約占人口總數的萬分之五至萬分之十五,世界各地均有發病,不受民族、人種及社會背景的影響。


作者:商報記者張興明通訊員謝雪姣 

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