兒童是祖國的花朵,孤獨癥患兒的教育和治療,不僅僅是家庭和醫院的,而應該是全社會的責任,需要各方面的協同作戰!
家庭的教育投入 根據有關資料及北京星星雨教育研究所個案統計結果,中外孤獨癥兒童的家庭環境在以下方面存在巨大的差別:
?、蹦赣H投入的時間 在國外,患兒的母親絕大部分為家庭主婦,得知孩子患有孤獨癥后辭去工作的母親屢見不鮮,幾乎成為一個必然的結果。而在中國的患兒家庭中,幾乎百分百的母親是職業婦女,因此絕大多數患兒母親缺乏時間和精力,對患兒進行治療和教育。
?、残睦斫Y構方面 與歐美及臺灣地區的父母相比,大陸父母在以下幾個方面表現出明顯傾向:重醫輕教、重他人輕自己、重社會輕患兒,社會期望值低——表現在怕鄰居、同事恥笑,怕幼兒園和學校的同學欺侮,怕長大后家里關不住,社會上去不了,怕父母年老或過世后孩子無人照料而落得悲慘結果。
這些都在相當的程度上影響家庭成員以良好的心境,積極面對有障礙的孩子,從而無法投入充足的時間和精力觀察、分析及參與對孩子的治療與教育,導致缺乏持久的耐心和信心,結果常常是采取消極的方式,無奈承受著。
社會輔教環境 中國絕大多數患兒家庭所生活的城市社區根本缺乏能夠提供指導的咨詢機構及輔導機構,更無專業人員,甚至很難查到一份較詳細地介紹孤獨癥兒童訓練方法的資料。
教育環境 讓孤獨癥兒童學習、接受正常生活,幼兒園、學校的接納是必不可少的,西方有些國家通過法律規定,社區有為孤獨癥兒童提供特殊教育師資的責任和義務,有些國家規定凡接受孤獨癥兒童的幼兒園須配有懂得孤獨癥的老師,以盡可能保證孤獨癥兒童進入教育體系。在中國則沒有相關的法律規定,能夠順利進入小學的孤獨癥兒童很少,能夠堅持上完小學的廖廖無幾,進入中學就更是少而又少。
社會保障環境 最使孤獨癥患兒家庭困擾與憂慮的問題就是如何使孩子的生存獲得保障。這里“生存”不僅意味著有飯吃、有衣穿,還包含著對他們受教育權利、就業權利、發展權利及災難防御權利的認可與尊重。這需要從法規細則、職能機構等各個環節提供保障,使患兒家庭求助有門,使政府和社會在提供幫助時有章可循。
相關鏈接:《我是怎樣訓練孤獨癥患兒的》P55、《專家釋疑兒童孤獨癥》P56。
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