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13個“孤獨”家庭因愛相聚

2008/12/8 12:59:20 來源:新華網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


新安晚報訊(安雨 袁星紅)在省城的一個角落,有13個特殊的家庭,每周都會相聚一次,一年來風雨無阻,他們不是親戚、不是朋友、不是同學、不是鄰居……他們素不相識,是什么讓他們每周日相聚一起?

    前不久,記者走進這個角落,一群可愛的孩子各自正在開心玩耍。一個長得非??蓯鄣男∧泻⒑苡卸Y貌地打招呼:“叔叔好!”然后跑到自己母親身邊,輕輕親了一下,大家都笑了。誰也想不到,這個可愛的孩子竟是“孤獨癥”兒童。隨著更深入的接觸,記者發現這13個孩子生活在“另外一個世界”。

    一位家長告訴記者,這13個家庭的父母層次都非常高,有政府官員,有房地產商,還有醫生。他們能夠相聚完全是因為有類似的孩子,有相同的愛。孤獨癥孩子有效的治療是必須多交流多訓練。由于身邊大多數人不了解這種病,說出去別人也不會理解,家長們又放不下“面子”,最終他們聚在了一起,自己組織了一個“家庭聯盟”,每周相聚一次。他們在一起的話題永遠是“孩子”,遇到困難大家相互鼓勵、相互幫助,有經驗時大家交流。都希望能將“孤獨”的孩子教育成正常的孩子,希望他們以后能自食其力。

    “在沒有聚會之前,我們都在各自摸索,各自教育患有孤獨癥的孩子,都曾經歷了‘失望-希望-絕望-盼望’的心路歷程。自從有了這個角落,我們可以毫不保留地把自己在黑暗中痛苦掙扎和摸索的點點滴滴告訴大家,盡情地交流?!奔彝ゾ蹠l起者陳女士說出了心里話。

    “不是同你一起行走,我要與你一起爬行;不是同你進行交談,我將尋找與你溝通的途徑;不是讓你與世隔絕,我將與你一起歷險;不是只注意你不能做什么,我將用愛去獎勵你能做的事;不是為你感到憂傷,我將永遠尊重你?!边@是被他們13個家庭所公認的最好的教育方法。

    這13個家庭已經堅持了一年的聚會,由于缺乏社會的關心與關注,他們一直處在省城的“角落”。作為父母,他們依然執著;作為社會人,他們在悄悄地哭泣。一說起自己的孩子,家長都會默默地流淚,那一個個藏在心中的“孤獨”故事聽起來讓人心痛。

    孤獨癥

    據合肥市兒童福利院的江一波醫生介紹,孤獨癥是一種嚴重的兒童發育障礙性疾病,通常起病于3歲以前,以明顯的社會交往、言語溝通障礙和狹窄的興趣、刻板怪異的行為方式為主要特征,至今病因不明。世界上沒有藥和辦法能徹底治愈,唯一途徑是通過特殊結構化訓練減輕其病癥,使患兒達到或接近正常。

    關于孤獨癥病人人數,目前我省尚無確切統計,世界衛生組織公布的孤獨癥發病率占人口總數的萬分之5至15。

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