我的手足

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大旻姐
～個案資料～
生日：75年
障礙類別：多重障（智障、閉癥）
障礙等級：極重度
鑒定：三歲時臺大醫院確定
家庭成員：父、母、姊、大旻
執筆者：姊姊（目前大學一年級）
　　其實家中的親職教育，在第二個孩子誕生前就已開始。一開始，是母親從外界信息中得知，當家中有新成員的加入，會造成手足的心理不平衡，因此，這時母親只要在電視上看到有小嬰兒出現，就會叫我去看，讓我喜歡小娃娃；而后，當大旻出生之時，我（約兩歲）被送到阿姨家由阿姨看顧五天，那時據母親說法，因缺乏安全感我整天都黏著阿姨，五天后回家，那天晚上睡覺時，一聽到弟弟哭，我就抱著媽媽的脖子不讓她去抱弟弟，而母親就抱著我，就這樣一會兒后我自己把她推開，她才去哄弟弟。如果這時母親把我推開去抱弟弟，那我會怎么想？
　　在弟弟一歲三個月時，母親發現他的行為方面有些不太對勁，經由轉介至臺大醫院鑒定確定大旻為多重障礙，當時不了解狀況，以為只要經過治療就可痊愈，直到看到了自閉兒的教養手冊后，才了解了這個孩子終其一生將需人照顧，不能獨立生活，覺得大受打擊，傷心欲絕，人生無望。母親在書中找到了支持，學會了忍耐，「以同等寧靜的心靈來承受恥辱與光榮?！?、「如果你的道德使你??寡歡，那你所依靠的就錯了?！?、「你在黑暗中比在白天能看得更遠?！惯@三句話幫她渡過了這個調適時期。
　　獨木難支，治療師告訴母親這是全家人的事，意識到這件事沒有辦法獨立完成，因此，母親為先鋒，父親為第二線，觀念、技巧、方法和別人的經驗都會與父親分享，很遺憾，他認為這是媽媽的事情，母親分析若是她生病、有事、甚至死亡之時，那這個孩子就讓他自生自滅嗎？而后有相關活動時，只要是假日都是全家出席，還好爸爸都愿意配合，成果最好的部分，是弟弟在臺大兒心日間留院時，因為爸爸的出席，得到其它家長的肯定與羨慕，讓他更愿意參與弟弟的訓練過程，也許因為他不是主要照顧者，經常抓不到重點，為了方便而失去原則，父母常在這個點上有嚴重的爭執。并且母親警覺到，全家出門他沒有機會學習處理，因此母親退出我們的出游，但結果是我的敏感度比父親強，我的動作比他快或是他直接丟給我處理，之后，我不耐煩他的態度，也拒絕跟他們一起出門，這時，爸爸才真正學會去面對問題，然后我們家的紛爭似乎是減少了，在協調后，平日的生活訓練由母親負責，假日由父親帶弟弟出去玩?！　?BR>　　在我小時候，母親直接告訴我這個事實，告訴我要幫忙教，當弟弟的小老師。我的參與是在前面當示范，像是拍手、點頭、起立、坐下、舉手等仿動作，或在后面提示輔助他。我們之間的互動，很喜歡跟他玩，看起來他就像我的大玩具，可以幫他綁披風、把薄被像新娘頭紗披在頭上、甚至是穿裙子。我們最愛的活動，我會把音響搬到房間，拿出家里所有的樂器，例如響板、鈴鼓、三角鐵、音磚等，一邊唱兒歌一邊拍手或用樂器打拍子，我們自得其樂，玩得很開心。當然沖突也是不可避免的，弟弟把我的書摔到地上，我就很生氣的搥他，媽媽在旁邊看到，說打三下可以了，我就停下來不生氣了，去把書撿起來，這件事就這樣結束了。母親的想法是，我有生氣的權利，不因他是自閉癥，就有特權，我就有義務要讓他。
　　弟弟會拉我頭發，是至今印象仍很深的事，因為他不會開燈，就拉我的頭發要我去開，很痛就大哭跑去哭訴，那時候我跟媽媽的對話：弟弟拉你的頭發很痛喔！弟弟很討厭喔！對啊，把他丟掉！好，那你去開門把他丟出去。沉默一下后我說：不行，弟弟不會看車子會被車子撞死。然后就不哭了跑去跟弟弟玩。童言童語之中，是最真的情感吧！還有一件我完全沒有印象的事情，應該是六歲時，在地下道看到一個很臟的乞丐，我就問：他為什么會這樣？他們有的是因為沒有家人，有的是因為生病，還有就是像你弟弟這樣的。然后我就一副怪異的表情很大聲的說：他以后可以跟我住??！母親依然沉默。當我高中時這件事在閑聊中談起，那時聽完敘述，心頭一個感觸浮出，我的淚就這么奪眶而出，在努力控制下不再抽咽，但淚滴就是不聽話......一個這么小的孩子，為什么會冒出這樣的話？對我來說，是很大的傷害嗎？好想知道那時候的感覺！我是愛他的！現在的揣測，是一種疼惜不舍的感覺吧！
　　母親強調，我沒有其它的手足，所有的事情都要獨自面對，但是人的能力是有限的，所以我必須學會求助：在念幼兒園時遇到問題讓我自己選擇找老師或園長幫忙；小學時找張老師；到國中時已學會自我調適、改變自己，改善了我的人緣，國三時過得很快樂，擁有至今仍感情很好的朋友們；高中時仍是人緣的問題，雖然沒有找到那么好的朋友，但還是有朋友陪伴，我是不孤獨的；上了大學，我過得很快樂，大家的相處很融洽真誠，所以我知道我有成長。母親說：「我希望你得到幸福，希望你有人疼惜，但是有這樣的弟弟，以優生學的角度來看，是個人人望而生畏的潛伏因子！在你國二告訴我班上有同學彼此喜歡時就想跟你談這個問題，只是時機不對，一直等到高二時鄰居姊姊因奶奶患老人失智癥而與論及婚嫁的男友分手，才有機會談及這個問題！堅強自己，誠實面對困難是我唯一能教你的對策！但愿在往后的生命歷程中，能不因有這個弟弟受到傷害，萬一受傷了，希望能傷得輕一點，如果不幸摔了大跤，希望在我布下的網里能有一條絲接住你?！鼓赣H講著講著，眼眶已紅。母親的悲傷是：前路艱難，卻任你踽踽獨行，而不能相伴。我知道母親惦念著這件事，但沒有想到她是如此的擔心！這是我的人生課題，何時會遇到，如何去承擔，是不可預期的。
　　這是上天給我們的功課，沒有人知道一百分是什么，弟弟教會了我們很多，看事情的角度，以及一種堅持。感謝你，讓我們全家一起成長，因為有你，我們努力的渡過每一天，更增加了我們生命的厚度。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　遇夏