為了中國孤獨癥兒童的明天

為了中國孤獨癥兒童的明天
孫敦科

一、引 子

兒子、女兒—在中國人的文化中，再也沒有比這兩個更加令人親入肺腑的名詞了。尤其在當今獨生子女家庭，他們永遠是父母心中的太陽。
當自己的孩子比同齡兒童還要“聰敏”，“能說會道”，認識很多漢字，會背多首唐詩，面目俊秀，“一夜之間”竟變成了“視而不見、聽而不聞”，不停地搖晃、旋轉身體、揮舞手臂，時而喃喃自語、說個不停，時而尖叫、大發脾氣，再也意識不到別人的喜怒哀樂的陌生人時，哪個父母能夠接受這樣殘酷的事實？
他們所不得不面對的，就是叫做兒童孤獨癥的那種最令人心碎的、嚴重的、起病于嬰幼兒時期的廣泛發育障礙。為什么他們的嬌兒會忽然喪失了正常的語言功能及社會交往能力，成了行為興趣奇特的孤獨癥患兒，對他們來說，這永遠是一個司芬克斯之謎。他們震驚、無助、負疚、憤怒、悲傷與怨恨交織，他們的心在流血，用“天天在痛苦中煎熬”也難以描述出他們內心的感受，全家人的生活從此籠罩在陰影之中。
救救孩子！

二、中國孤獨癥兒童知多少？

1943年美國醫生Leo Kanner在他里程碑式的論文中，報道了11例他稱之為嬰幼兒孤獨癥的病例。39年之后，南京兒童心理衛生指導中心的陶國泰教授，于1982年首次向外界披露了4例中國的兒童孤獨癥的病例。1990年北京醫科大學精神衛生研究所兒科主任楊曉玲教授又一次報道了30例。1992年2月陶國泰教授所撰寫的《重視兒童孤獨癥的防治》一文在《大眾健康》雜志上發表，他在這篇旨在引起家長和社會有關方面的重視，推動兒童孤獨癥防治的開展的文章中指出：“此病在我國近二三年才為人們所注意，尚處于早期認識階段?！?BR>中國究竟有多少孤獨癥患兒？我國14歲以下兒童有3億多，由于至今尚無孤獨癥患病率的專項調查，一般都以萬分之四的患病率進行推算，90年代初，專家們估計,患兒總數在40萬到50萬之間。
據可靠報道，2001年衛生部、公安部、中殘聯聯合組織了全國0～6歲殘疾兒童抽樣調查。這一次共調查了天津、江蘇、吉林、河南、貴州和甘肅六省市，地區總人口1760.9萬；家庭5862戶，家庭總人口210715人；調查對象為2001年6月1日以前出生的0～6歲兒童，共60124人，男性32444人，女性27680人，男女性別比位117.21:100。
調查結果表明：在60124名兒童中，共篩查出可疑精神殘疾140人，確診61人。殘疾現患率為0.101%，該結果與1987年全國殘疾人抽樣調查0.002%相比，上升了0.099%?，F患率上升原因與本次調查采用了世界上先進的孤獨癥篩查和診斷量表，與提高了篩查的敏感性和診斷可靠性有關?！案鶕?000年第5次全國人口普查結果推測，全國目前約有0～6歲精神殘疾兒童10.4萬?！薄按_診的61名精神殘疾兒童中，男性50名，女性11名，男女之比約為5:1?！?BR>這是自1987年以來，15年之后第一次在6省市城鄉進行的抽樣調查，也是迄今為止在中國大陸取得的最為精確的數據。調查發現，“0～6歲殘疾兒童致殘原因…前四位原因依次是：孤獨癥、不典型孤獨癥、腦器質性疾病和癲癇所致精神障礙?！逼渲?，孤獨癥為37例，占60.66%；不典型孤獨癥11例，占18.03%。二者相加，共為48例，占78.69%。調查明確指出，兒童孤獨癥“占本次精神殘疾構成比絕大部分”。
調查指出：“該結果與1987年致殘原因（癲癇、精神分裂癥、兒童期精神病、顱腦損傷、腦變性疾病、其他腦器質性疾?。┫啾?，發生了很大的變化，這是因為本次調查采用了新的孤獨癥篩查和診斷方法，靈敏度提高，使更多的患有孤獨癥的兒童得到發現。另外，隨著社會生活環境和家庭結構的變化，患孤獨癥的兒童數量也有增加的趨勢?！?BR>應當指出，上述數字與實際數字仍可能有所出入。在調查的60124名兒童中，0歲組6944人,占11.55%;1歲組8869人，占14.75%；兩組合計占26.30%。而在確診的61人中，0歲組1人，1歲組0人；兩組合計僅占1.64%。究其原因，調查報告指出：“這可能與精神發育障礙所致殘疾在1歲內不易發現”有關。報告還分析了6歲組僅8人的原因，指出：“通常在2～5歲為癥狀的高峰期，而到6歲以后，其功能水平、社會適應能力以及病狀有所改善，容易漏篩”。報告中沒有提到的另一可能的原因，是少數家長受舊觀念影響，千方百計隱瞞家有精神殘疾兒童的實情。

三、艱難的起步

1989年，美國好萊塢電影《雨人》獲四項奧斯卡大獎并在全球上演，達斯汀?霍夫曼飾演的主角雷蒙德已經向公眾展示了成年孤獨癥患者的藝術形象。與引同時，在中國，新聞媒體是這樣報道當年中國孤獨癥兒童及其家庭的處境的：“大批患兒仍被散落在醫學掃描的視角之外，或者被誤認為其他疾病而耽誤著治療和特殊教育的時機,而社會的種種不解和歧視，又使孤獨癥兒童和他們的家長陷入了更加無援的境地?！薄吧鐣捜荻鹊倪^窄，給患兒的康復設置了難以估量的障礙，而教育和醫學的暫時落后，使他們的康復難上加難?！奔议L們“都處于風華正茂的年齡段，國家為培養他們曾花費了大量時間和經費。他們卻不得不被孩子的問題糾纏得精疲力盡，耗去了本應在事業上有所造詣、對社會有所奉獻的生命?！薄疽?994年7月5日《光明日報》余若塵文章】
1988年初，當楊韜在重慶第二精神病院兒科被告知，“目前這種病的治愈率為零”之后，田惠平這個堅強的女性，也曾經出現過與兒子同歸于盡的念頭?！疽浴吨袊茀f報》趙小源文章】
路在何方？
路在腳下。路是人走出來的。
在孤獨癥兒童這些受難的小精靈的面前，革命的人道主義，人類的愛心，醫學、教育工作者的良知，受到了嚴峻的挑戰和檢驗。在我國黨和政府的關懷下，最早站出來為改善孤獨癥兒童的醫療、康復、教育環境而熱心奔走，為之嘔心瀝血奉獻愛心的人士中，楊曉玲教授是他們的杰出代表。
供職于北京醫科大學精神衛生研究所的楊曉玲教授，1963年畢業于武漢同濟醫科大學、1983年在美國加州大學洛杉磯分校精神病研究所兒童研究中心進修，回國后長期從事兒童孤獨癥的研究和診治工作。她說：“我是一個醫務工作者，……推進兒童孤獨癥康復事業是我的職責，我愿意為此作出積極的貢獻！”
在楊曉玲教授等的奉獻精神感召下，越來越多的家長從悲痛中跨越出來，走出了絕望的泥沼，他們不再猶豫、彷徨，決心向黨和政府求助，向醫學專家、特教專家們，向社會各界求助，攜起手來共同獻身于拯救我國數十萬孤獨癥患兒的崇高事業。

四、10年來走過的道路
北京市孤獨癥兒童康復協會及其所團結的家長和專業人員10年來走過的道路大體上反映了我國孤獨癥兒童救助事業艱難而堅實的前進步伐：
1991年10月北京市孤獨癥兒童家長聯誼會在楊曉玲教授組織下成立。
1993年12月27日，以楊曉玲教授為會長的、中國第一個以改善孤獨癥兒童康復、教育、醫療環境為宗旨的社會團體—北京市孤獨癥兒童康復協會正式宣告成立。市人大常委會陶西平、市殘聯理事長王志東、北大精神衛生研究所沈漁 院士親自出席了成立大會。對于中國40萬孤獨癥兒童及其家庭來說，這是一個具有歷史意義的日子，我國的孤獨癥兒童的康復、教育事業從此進入了一個嶄新的階段，體現了所有關心這一崇高的人道主義的慈善事業的有關部門和各界人士的進一步協作和聯合。
協會一成立，就立即投入了緊張的工作，本著協會的章程開展了一系列有益于孤獨癥兒童康復的活動和服務。協會的工作得到新聞媒介及社會各界的理解和支持，也得到會員的充分肯定。截止94年7月，協會成立半年多，正式會員已達95名，其中本市會員52名，外地會員43名。
人們說，在孤獨癥兒童康復事業中，最艱難也是最有成效的一項工作，是特殊教育訓練基地的建設。在楊曉玲教授和眾多家長們的支持下，1993年3月15日中國孤獨癥兒童第一個特教班—“北京市孤獨癥兒童康復中心”正式開學，這項具有特殊意義的事業在艱難中起步了。特教班創立伊始，連鍋碗瓢盆都是家長們捐助的。在此基礎上，田惠平和一部分家長、醫生，在海淀區培智中心學校支持下，借用該校場所，開辦了第一個訓練班。1994年3月21日，豐臺區培智學校主動為北京市孤獨癥兒童康復協會提供校舍和教具，辦起了新的“北京市孤獨癥兒童康復培訓班以及東方園兒童康復中心”。10年來，協會從來沒有停止過舉辦各類培訓基地和培訓班的努力。
1994年4月中旬，楊曉玲教授應邀到廣西南寧、桂林講學。
1995年3月17日，在遼東半島的最南端，由協會會員組成的大連市孤獨癥兒童家長聯誼會在協會的指導下成立。在家長的推動下，經中國特教學會學術委員會委員、遼寧師大教育系特教研究室主任張寧生教授的多方奔走，大連市沙河口啟智學校領導和老師在一無經驗、二無資金的艱苦條件下，毅然創辦了遼寧省第一個孤獨癥兒童實驗班，西崗區輔讀學校也破例安排了一名患兒上學。他們的遠見卓識，使一部分家長讓孩子受到教育的夢想變成了現實。張寧生教授還組建了遼寧師大孤獨癥兒童教育課題組、招收了我國第一位孤獨癥兒童教育專業方面的碩士研究生。同年8月26日楊曉玲教授一行應邀在大連舉行報告會，有力促進了“醫教結合”，進一步推動了大連地區孤獨癥兒童康復事業的發展。
1995年9月6日，楊曉玲會長主持了北京出版社和臺灣宇宙光出版社捐贈的中文簡版字版《雨中起舞—一個孤獨癥兒童母親的經歷》一書的贈書儀式。
1995年10月30日－11月5日，在北京市社會學會福利研究組的大力支持下，“全國首屆孤獨癥研究進展及康復技術研討會”在北京召開。全國人大常委會副委員長雷潔瓊致賀辭。旅美孤獨癥專家蔡逸周教授，遠渡重洋，專程來京，以深入淺出的語言，就孤獨癥的病因、癥狀、診斷和治療做了詳盡的闡述。經蔡教授推薦，長期在臺灣從事孤獨癥兒童矯治的詹和悅女士則以20多年的豐富經驗、嫻熟的技巧向大陸的同行和家長展示了孤獨癥兒童早期教育已經取得的成果。會議期間還編印和分發了與會代表提交的40多篇論文的會議資料匯編，以及英國資深孤獨癥專家洛娜?溫的名著《兒童孤獨癥—家長及專業人員指南》。
1996年2月北京市副市長何魯麗在北京社團工作會議上提出，社團工作應以“有償服務求生存，有效服務求發展?！?BR>1996年9月5日，以協會會員為骨干的上海市孤獨癥兒童家長聯誼會（籌）在華東師大心理學系支持下，舉行首次會議。
1996年12月7日，協會在京召開“孤獨癥兒童康復訓練經驗交流會?！蹦昴?，協會組織的全國孤獨癥兒童繪畫作品評選，有11名孩子分別獲一、二、三等獎及優秀獎。
為了制訂出切實可行的個別化教育方案，必須先對患兒作出科學的、全面的評估。1997年元月，適用于孤獨癥及相關發育障礙兒童評估用的PEP量表的跨文化修訂工作正式列入了國家教育部科研項目，楊曉玲教授任課題組負責人。遼寧師范大學教育系及孫敦科等參予本課題工作。
1997年5月29日，在香港回歸前夕，由香港德華公司總經理吳永康先生和夫人施屏如女士捐助了聽覺整合治療儀，促使德華聽力語言訓練中心在北京成立。雷潔瓊副委員長再次發來賀詞。6年來，受惠的孤獨癥患兒已逾千人，大連、武漢、成都、南寧、深圳等地都留下了工作人員的足跡。
1997年8月24日－9月14日，楊教授一行再次來到大連，為16名孤獨癥兒童進行聽覺訓練治療和心理教育水平再評估。
1997年9月19日－28日，在加拿大發展基金會資助下，“星星雨教育研究所”舉辦面向全國的“孤獨癥兒童康復訓練培訓班”，會長楊曉玲教授應邀在會上作報告。
1997年11月18日－22日楊曉玲會長應邀參加了“青島孤獨癥兒童家長聯誼會”首次會議，并為當地10多名患兒進行會診。
1997年3月－7月協會與北京市特殊教育中心合作，在西城區育紅幼兒園開辦周末訓練班，約40名兒童和父母接受訓練和指導。
1998年4月，受美國匹茲堡市D?T?Watson基金會邀請，楊會長率團前往美國考察孤獨癥兒童早期干預、社區指導康復、教育機構及成年患者安置狀況，并協商雙方進一步合作事宜。
同年10月31日－11月11日D?T?Watson康復中心Robert Gibson率團回訪北京和大連，對合作項目進行評估考察。
年末，協會常務副會長李木在1998年第四期會刊上撰文《關于建立青少年孤獨癥患者養護中心的思考》。
1999年6月6日－24日，作為合作項目之一，D?T?Watson派出從事孤獨癥兒童訓練已20多年的Dennis Brayley教授來京講學，先后在“全國孤獨癥兒童教育訓練研討會”上和在海淀培智學校作報告。他在報告中系統介紹了在歐美國家獲得較高評價的孤獨癥訓練課程—結構化教學（TEACCH）的理念和方法，具體展示了如何運用行為矯正技術增進兒童的服從和良好行為，減少異常行為的技巧，受到與會家長和專業人員的歡迎。
1999年7月協會在社區幼兒園開辦了“孤獨癥學前兒童康復訓練班”。有30多名患兒接受了3個月左右的康復訓練。
這一年楊曉玲教授赴湖北沙市、武漢、濟南、廣州等地為當地孤獨癥兒童作診斷、咨詢及指導。年底，楊曉玲教授與陶國泰教授主編的《走出孤獨的世界—兒童孤獨癥釋疑》由人民衛生出版社出版。
2001年4月，應廣東特殊孩子俱樂部要求，協會與北京市海淀、東城培智學校聯合承辦了“為了特殊孩子—第二屆家長及專業人士交流會?！泵绹芪鞲萘⒋髮W醫學院精神病科蔡逸周教授應邀再次到會作精彩報告，并受聘為協會高級顧問。
同年，為貫徹落實《中國殘疾人事業“十五”計劃綱要》，進一步掌握殘疾兒童發生率及致殘原因，了解殘疾兒童的康復需求，為“十五”期間制訂殘疾兒童工作政策，開展殘疾兒童康復服務提供科學依據，衛生部、公安部、中殘聯進行0～6歲殘疾兒童抽樣調查。楊曉玲教授作為專家組成員，主持負責兒童精神殘疾方面的技術指導和專業人員的工作培訓。
2002年春，協會在中國互聯網信息中心申請注冊，域名為autism.com.cn。
同年5月19日，應天津市婦聯兒童部、兒童發展中心及殘聯的邀請，楊曉玲教授到天津作《孤獨癥的治療和康復》的主題報告，聽取報告的有200多人。
2002年10月14日，協會與美國加州ABA學校和美國應用行為分析協會合作舉辦的第一屆中美孤獨癥早期干預研討班開學。早在1998年5月，協會已經印刷出版過介紹Lovaas的ABA兒童行為訓練方法的小冊子。如果說結構化教學的核心是增進孤獨癥兒童對環境、教育和訓練內容的理解和服從的話，ABA則是采用行為塑造原理以正性強化為主，促進孤獨癥兒童各項能力的發展及對過度行為的矯治。對這兩種內容相近、方法不同的訓練兼收并蓄，標志著早期特殊教育訓練的工作逐漸趨于成熟。
2003年1月18日，在中國社會工作協會社會公益工作委員會首屆會員大會上，楊曉玲教授當選為常委。
2003年會刊第三期登載賈美香、楊曉玲的文章《孤獨障礙的青春期常見情緒問題及其處理對策》。
10年來，協會堅持每年出版四期《孤獨癥兒童康復動態》，發行量已從每期200份增加到1500份以上，其內容涉及孤獨癥的診斷和早期干預，藥物治療和專家指導，教育、訓練經驗介紹，家長交流及國內外信息報道等。數以千計的家庭不僅從中獲取了各種有益的信息，而且感受到了協會大家庭的溫暖，增強了戰勝困難的勇氣和力量。
在楊曉玲會長的推動和領導下，協會在協助政府有關部門做好孤獨癥的醫療、教育、康復工作，溝通信息，交流經驗，開展咨詢和培訓，促進國際、國內廣泛協作和交流方面，做了大量艱苦的工作?，F在北京市孤獨癥兒童康復協會的會員已遍及除西藏、臺灣以外的全國30個省市自治區。10年來，數以千計的孤獨癥兒童得到了早期確診。根據北京大學精神衛生研究所的不完全統計，1986年－2001年間，經該院確診符合美國精神疾病分類診斷第四版（DSM－IV）標準的患兒數為1176例，初診患兒數大體保持逐年上升趨勢，其中僅1999年-2001年三年間，已達604人，占總數51.36%。除了提示近年來兒童孤獨癥發病率可能確實有所增高以外，也無可辯駁地證明，該病已引起越來越多家長的重視，反映了協會10年來爭取公眾了解的努力取得了巨大的成果。

五、目前的狀況

1）關于教育及安置
我國政府非常重視提高人口素質、減少殘疾以及改善殘疾人群的生存質量等問題，先后就殘疾人的康復和教育出臺過一系列的法律、法規及相關的文件，諸如《中華人民共和國憲法（1982）》第四十五條、《中華人民共和國義務教育法》（1986）、《中華人民共和國殘疾人保障法》（1990）、國務院《殘疾人教育條例》（1994）等。改革開放以來，我國殘疾人的康復教育事業蓬勃發展。繼盲、聾、啞、及肢體殘疾兒童之后，近10多年來，智力殘疾兒童的康復與教育也得到了長足的發展，列入了九年制義務教育驗收一票否決的范圍。
但是，由于我國兒童精神醫學起步較晚，兒童精神疾病診斷，特別是6歲以前兒童的診斷比較復雜且難度較大，加上我國自1987年全國殘疾人抽樣調查以來，在近15年的時間里，沒有進行過全國精神殘疾兒童的調查，因而，對我國精神殘疾兒童的狀況及康復需求缺乏了解。盡管早在1995年，國家教委就曾委托北京市教育局進行為期二年的孤獨癥兒童康復教育的試點，國家教委還把“要對可以教育的……孤獨癥兒童作出適當的安排”列入了“九五”特教工作計劃。
但是，到目前為止，孤獨癥兒童的康復教育仍未明確列入中國殘聯的工作日程，也沒明確納入教育部九年制義務教育范圍，學齡前孤獨癥兒童的教育保障以及成年孤獨癥患者的安置工作就更加談不上了。
我國實行9年制義務教育。目前，孤獨癥兒童學齡前的訓練和教育以民間組織舉辦的短訓班為主，城市少數培智學校招收的實驗班、學前班為輔。在9年制義務教育期間，招收基本上能夠適應課堂教學的輕度孤獨癥患兒為主；一般都以插班就讀的形式為主。初中畢業后，一般都是家庭養起來。目前還沒有國外那種有機會升入高中或大學就學的個案報道。
進入青春期后，有的患兒因為情緒問題難以得到控制，不得不中斷學習，留在家里，或請人看護。畢業后成功就業的案例至今未見媒體報道，但在一些城市中，他們作為精神殘疾患者，通過街道民政部門和專門醫療機構核實，可獲得少量生活補助。

2）關于康復機構及方法
目前，精神疾病已經成為全球性重大公共衛生問題和較為突出的社會問題。隨著我國經濟社會快速發展，社會競爭不斷加劇，人口和家庭結構發生變化，精神衛生問題日益突出。兒童的行為問題、心理衛生問題也明顯增多，越來越引起全社會廣泛的關注。1997年5月27日，前國家主席劉少奇夫人王光美曾題詞，呼吁“請大家關注孤獨癥兒童的康復事業?！?BR>2001年衛生部、公安部、中殘聯聯合組織的全國0～6歲殘疾兒童抽樣調查，對于了解我國精神殘疾兒童現狀，掌握其現患率、發生率、致殘原因、康復現狀及需求，為政府決策提供了非常有意義的信息。楊曉玲教授為本次調查的專家組成員，親自參予培訓調查人員，制定了調查方法及撰寫總結報告等工作，并在診斷標準抽樣調查報告第三部分“政策建議”中呼吁：（一）兒童精神殘疾問題應引起政府、有關部門和社會的廣泛關注；（二）建立早期診斷體系，開展早期訓練；（三）立足國情，廣泛開展基層康復培訓服務；（四）加強國際交流，開展科學研究。
抽樣調查表明，0～6歲的61名精神殘疾兒童之中，有50.82%的兒童沒有得到任何形式的治療和康復，說明精神殘疾的醫療、教育、康復的現狀和需求之間存在較大差距。在進行康復訓練的兒童中，以家庭康復形式為主，占接受康復人數的73.33%，這反映了對提供更多的特殊機構康復形式的迫切需求，對康復效果和專業化水平也提出了更高的要求。調查表明，兒童孤獨癥已經占精神殘疾構成比的絕大部門，這已經成為一個不爭的事實，必將極大推動我國孤獨癥兒童的救助事業。
在協會的影響下，10年來，尤其在最近幾年中，在武漢、哈爾濱、廣州、深圳、南京、青島、長沙、成都等大中城市，出現了越來越多的群眾自發組織的康復協會，家長聯誼會，以及各類民營的孤獨癥兒童訓練機構，有的還辦起了不錯的網站。結構化教學、應用行為分析技術等國外較為先進的訓練方法逐漸深入人心，非主流的治療方法，諸如B6加鎂、飲食療法、解毒療法、復合維生素、分泌素等通過各種渠道進入中國。
美國Bernard?Rimland指出：“過去10年里在孤獨癥本身激增的同時，孤獨癥兒童家長所能選擇的治療方法也有了飛速的發展。但并不是所有的方法都值得嘗試。家長們曾經面對的是有限的治療選擇，而現在卻面對著過多的選擇?！睂τ诋斀竦闹袊议L說，他們所面臨的狀況正是如此。盡管孤獨癥兒童有著共同的特征，但又存在著巨大的差異，家長們有了很多的選擇，確實是一件好事。但一些負面的影響也值得注意。個別網站的商業廣告性質明顯，個別訓練機構宗教氣氛濃烈，非主流治療方法的作用被過分夸大。

3）關于NGO
即使在經濟高度發達的國家，NGO在幫助弱勢群體方面仍起著重要的補充作用。為此，在2001年全國0-6歲殘疾兒童抽樣調查報告中，專家們建議：政府、有關部門“應制定有關政策和扶持措施，建立兒童精神殘疾康復訓練專業機構，鼓勵社會力量以多種形式參與精神殘疾兒童康復、教育等工作”,對非政府、非盈利、自救、自助組織的“行為進行規范和引導?！?BR>根據民政部民間組織管理局副局長李勇介紹，1998年公布的《社會團體登記管理條理》規定，成立地方性社團必須具備下列條件：1）有50個以上的個人會員；2）有規范的名稱和相應的組織機構；3）有固定的住所；4）有與其業務活動相應的專職工作人員；5）有合法的資產和經費來源，有3萬元以上活動資金；6）有獨立承擔民事責任的能力。
北京大學法學系副教授、法學博士葛云松直言不諱地指出：“如此苛刻的條件，剝奪了人民組織較小規模、較為松散、較為靈活的社會團體的自由?！薄坝捎诜梢幎ǖ臈l件苛刻，再加上行政審查的煩瑣和嚴格，大量的社團處于未經注冊的狀態，實際上屬于違法組織?！?BR>如何通過法律的形式保證公益組織在非政治范圍內的活動，已經受到了廣泛關注。中國社會科學院法學研究所成立了“中國社會團體的法律問題”課題組，2003年10月它還邀請國內NGO組織參加主題為“社團所面臨的法律問題”的培訓班。
目前，國內絕大部分NGO的資金主要來自國外的基金會和國際NGO的資助，在國內和社區的籌款能力十分有限。如何做好“當地資源發動及籌措”同樣已經受到關注，為此，2002年4－5月《中國發展簡報》分別在北京、長沙和西安舉辦了三次主題為當地資源動員的培訓班，邀請香港樂施會的籌款專家前來介紹資源發動的經驗，組織國內部分NGO的代表與會討論。
在國內，由家長發起組織并取得成功的NGO十分罕見，自下而上的NGO很少得到政府的支持。很多民間團體即使在起步階段能小有成效，但在從初期向成熟發展的過程中，由于初期的社會轟動效應的減退，又沒有充分的持續性支持力量，最終可能功虧一簣。大連市孤獨癥兒童家長聯誼會曾經是國內繼北京之后第二個以孤獨癥兒童康復為己任的NGO，它曾經在促進“醫教結合”、推動東北第一個孤獨癥兒童教育實驗班的創辦、引進PEP量表、組織其成員學習(波特奇)（PORTAGE）計劃（早期干預計劃）、提供聽力訓練以及舉辦孤獨癥兒童發展中心等方面，做過許多有益的工作，目前它暫時也陷入了進退維谷的困境，就是一個很好的例子。也許，利用NGO正受到日益關注，其法律環境趨于改善的有利條件，趁勢而上，進行第二次創業，曙光仍在面前。

4）關于早期診斷、早期干預
10年來，我國兒童孤獨癥的診斷與康復研究取得了長足的進展，在大中城市，DSM－IV的診斷標準已經被越來越多的專業人員掌握，已經成功引進了國外得到公認的一些診斷及評估方法、訓練方法，積累了孤獨癥兒童矯治訓練方面的經驗。但是，城鄉的發展還極不平衡。一些家長很早就發現兒童精神異常，卻往往在四處求醫幾年之后才得以確診?！百F人語遲”、重男輕女等舊觀念也仍然影響著患兒的早期發現。
2002年，北京大學精神衛生研究所以1986－2001年間門診收治的孤獨癥病例為對象，利用SPSS10.0軟件進行了描述性統計。統計分析表明，在符合DSM－IV的診斷標準的1180例患兒中，多數患兒的異常表現未能在早期被引起注意。從父母后來回顧發現癥狀的年齡來看，最小為6個月，最大為6歲，平均年齡為28.77個月，其中25－36個月時發現癥狀者最多，占41.30%，而3歲后方被家長發現癥狀者多達35.10%。統計表明：初診年齡在36個月以內者251例，僅占總數的21.36%；36個月以上者924例，達78.64%，這說明大多數患兒沒有獲得及時診治。統計還表明：發現癥狀與前來求治平均間隔時間長達35.03個月，發現癥狀即求治者僅占9.00%，而且這部分患者的平均年齡已達37.77個月，錯過了患兒訓練、矯治的黃金期。
統計指出，兒童孤獨癥的就診人數逐年增加。從1999年到2001年間到該所就診的初診患者人數，就占15年里總病例數的51.32%（603／1175）。這一方面說明近年兒童孤獨癥發病率確有所增高，另一方面也說明該病已引起越來越多家長的重視，令人感到欣慰。
情況正在逐年改變。

六、明天一定會更美好

殘疾是人類進步完善過程中不可避免地要付出的代價，我們堅信總有一天，人們能像預防小兒麻痹一樣來預防孤獨癥的發生，能找到像治愈肺結核一樣治愈孤獨癥的辦法。從這一意義上來說，孤獨癥兒童不應成為社會的負擔，而應當得到全社會的理解和關心，這種理解和關心應當是社會文明進步的標志。
10年來，尋找孤獨癥病因的研究工作從來沒有停止過。尋找基因位點的協作研究，也已經在2001年起步。
盡管孤獨癥的確切病因至今不明，但追蹤研究表明，早期確診，教育的早期干預，對于減輕癥狀，充分發揮其潛能，爭取較好的預后起到關鍵的作用。經過個別化的教育與矯治，輔以必要的藥物醫治，使多數患兒能為社會所理解和接納，最終成為自食其力的社會成員，對此我們充滿了信心。
盡管孤獨癥兒童有著共同的特征，但又存在著巨大的差異，因而在康復教育工作中需要家長與醫務工作者、特教工作者一起密切配合，他們作為合作治療者的作用是決不可低估的。
在政府職能轉變、社區的作用日益擴大的今天，TEACCH這種以社區康復為中心的、包括從早期干預、結構化教學、社會技能及職業技能訓練，直到成年患者安置等一整套方案，對于我國孤獨癥患者的康復、教育、安置工作具有借鑒作用。某些專家把TEACCH與結構化教學相提并論，這是極大的誤解。TEACCH（孤獨癥及相關溝通障礙兒童的治療與教育）是一項系統工程，它強調家長作為合作治療者的作用，強調為患者提供寬松的環境以增加患者的適應能力，突出孤獨癥患者在結束教育生涯之后仍能在社區安置的模式（包括Group Home即小組家庭），比較適合我國國情。
人們將記住李木、沈蓉娥、喻名學等一批家長的名字，不僅僅是因為他們曾協助楊教授為協會的創建而奔忙，做過大量的工作，更為難能可貴的是，他們擺脫了傳統觀念的束縛，毅然站在了電視鏡頭面前，勇敢面對新聞媒體的采訪。正是通過對他們命運的報道，中國的廣大公眾才開始對兒童孤獨癥有了越來越多的具體的了解。
人們將記住陶國泰、樸永馨、張寧生這些專家教授為推動我國孤獨癥兒童康復事業所付出的辛勤勞動。
人們將記住為了協會的發展做出了不懈努力的賈美香、劉靖等大夫。在協會的每一項活動中，總能看到賈大夫瘦弱的身影。就在談虎色變的SARS流行期間，2003年3月下旬她仍出差到廣西為當地患兒做聽力治療，4月又到廣州參加經驗交流會。
人們將記住蔡逸周、詹和悅、施屏如等炎黃子孫的名字。人們記住蔡教授，不僅僅因為他是一位孤獨癥專家，曾經向我們全面地介紹過美國孤獨癥兒童治療、教育、康復以及安置的情況，更是因為他以幫助自己孤獨癥兒子思締的成功范例，令人信服地激起了家長們的希望、信心和決心。
人們將記住幫助過我們的Lorna Wing、Dennis Brayley、山口薰、西村章次等外國專家和友人的名字。Lorna Wing曾慷慨地無償提供《孤獨癥兒童》一書的版權，以支持創業伊始的協會的工作。日本專家山口薰多次率團來大連等地舉辦培訓班，介紹世界著名的早期干預計劃—Portage Program。
我們面前的任務仍很艱巨。但我們深信，隨著我國國民經濟的持續、快速增長，社會的不斷進步，法制的日益健全，公益事業和NGO的蓬勃發展，國際交流與合作進一步擴大，聯合國教科文組織薩拉曼卡宣言中提出的全納教育的理念深入人心，并為全社會所接受，社區支持計劃的建立和日益完善，我國孤獨癥兒童的明天一定會更加美好！