我是一個44歲患有孤獨癥的女性,擁有成功的國際畜牧器械設計生涯。我在Urbana的伊利洛斯大學動物科學專業得到了博士學位,目前我是科羅拉多州立大學動物科學專業的助教授。早在兩歲半開始的早期干預幫助我克服了我的頑疾。
本文的兩個主要論題是不能說話的挫折和感覺問題。我的感覺問題是對聲音和觸覺過分敏感。較大的聲音能使我感到震痛了耳朵,我產生了回避觸覺以躲避觸覺引起的過強的感覺。
我設計了一個擁抱機(squeezing machine),有助于平息我的不安,以便容忍觸覺。在青春期,恐怖的焦慮性“不安”開始折磨我,隨著年齡增長日益加重??挂钟羲帨p輕焦慮。在最后一部分,我將討論我的創造性活動和工作,以及老師的重要性。我的所長所短將會細陳。我所有的思維是視覺式的,像想象中的錄像。貧乏的抽象概念,如與人談話是通過形象的想象來進行的。
語言缺乏
不能說話絕對是一種挫折。如果成人向我說話,我能理解他們所說的,但我不能表達我的思想。這很像一個結巴。如果我在一個壓力不是很大的環境下,有時能克服障礙說出話來。我的言語治療師知道怎樣走進我的世界。她會用手握著我的下巴,讓我看著她的眼睛說“球”。三歲時,將“球”說成了“就”,說的時候重音明顯增高。如果治療師推下巴推得太重,我會勃然大怒,如果不給予足夠的壓力又不會有進步。我媽媽和老師對我尖叫疑惑不解。尖叫是我所能進行與人溝通的唯一的方式。我常常是這樣思考的:“我想告訴別人我不想做某件事,所以我要尖叫?!?/P>
有趣的是,我的言語類似于哪些小腦腫瘤摘除術后的孩子。腫瘤外科醫師發現,小腦吲部、深部核團、小腦兩半球損害,可使正常孩子的言語功能暫時性喪失。元音首先恢復,言語感受正常。有人報道,18個高功能到一般功能的孤獨癥中有14個小腦吲部小葉變小。有人也發現,孤獨癥小腦中卜克金氏細胞數較正常人減少。我所了解的病例中,有磁共振發現小腦異常者。我不能沿著一條直線行走(譯者注:這是檢查小腦平衡功能的一種臨床方法,即雙腳踏著一條直線行走),我總是歪向一邊,但我小腦功能的其它簡單運動測試是正常的。
前庭刺激有時能激發孤獨癥孩子的言語。孩子緩慢地蕩秋千有時能讓孩子說話。對我來說,要做到某種類型的平滑、流暢的運動是很困難的,即使我有時候看起來是正常的。例如,當我操縱有一系列扛桿的水壓器械時,每次能很好地控制一個扛桿,不可能同時協調地控制兩個或叁個扛桿。這也許解釋為什么我不能真正學會玩樂器,雖然我在定調和調音方面具有天生的音樂天賦。我只能掌握用嘴吹的樂器。
韻律和音樂
在整個小學階段,我的言語功能一直不是完全正常。要比正常孩子花費更長的時間才能說出一句話。不過,唱歌對我來說倒是很容易的事,我具有完美的曲調功能,一首歌我只要聽一、兩篇就能哼出曲調來。
我一直有許多節奏方面的問題。我自己能拍出節奏,但不能與別人的節奏同步。在音樂會上我不能像別人一樣隨著音樂拍掌。有人也提到孤獨癥彈鋼琴缺乏節奏。對一些孤獨癥來說,節奏問題也許與言語問題相聯系。正常嬰兒與成人言語指令同步運動。孤獨癥則不能如此。有人也發現,孤獨癥者有某種程度的閱讀困難和口吃。定位反應也有所缺陷。正常人聽聲音時,先是一個耳朵聽到,然后是另一個耳朵聽到,兩耳的不同步性有時相差達一秒以上。這也許有助于解釋特定的言語問題。別人常責怪我談話時突然中斷。由于缺乏節奏感,確定及時談論必要的內容是困難的,緊跟談話節奏的起伏也是困難的。
聽覺問題
我的聽覺像有一個音量調控器一樣控制著,且總是開到最大量。像開到最大量的麥克風。我有兩種選擇,把這一麥克風開著,任憑被聲音淹沒,或者關閉它。媽媽常常說我有時像個聾子。聽力檢查表明,我的聽力是正常的。我不能調節輸入的聽力刺激。許多孤獨癥有調節感覺輸入的問題,要么過度反應,要么過低反應。有人提出,一些認知缺陷源于感覺輸入的歪曲。孤獨癥在不同刺激間的交替注意能力控制的神經機制方面也有明顯的異常。
我不能在嘈雜的辦公室或機場打電話。每個人都能在嘈雜的環境打電話,但我不能。如果我試圖不聽周圍的聲音,我也會聽不到電話中的聲音。我的一個患高功能孤獨癥的朋友,在相對安靜的旅館大廳中不能聽到與人談話的聲音。她與我有相同的問題,只是程度輕些。
孤獨癥者有必要遠離干擾他們的噪聲。突然很大的噪聲刺激我的耳朵就像牙醫的鉆子在鉆神經。一個葡萄牙的具有天賦的男性孤獨癥者說,當動物制造出噪聲時,我的皮膚都在驚跳。因為特定的聲音具有刺痛感,孤獨癥孩子會捂住耳朵。像一個過分的驚跳反應,突然的噪聲(那怕是相對輕的)會引起我心跳加快。小腦異常也許在聲音敏感性增高方面起了作用。對老鼠的研究表明,小腦吲部調節感覺輸入,用電刺激小腦會引起貓對聲音和觸覺的過分敏感。
我一直不愿意處于淆雜的環境中,如商業街。連續的高音量噪聲,如洗澡間通氣孔的排風扇或吹頭發的吹風機令我煩惱。我會盡量不去聽這些聲音,逃避這些地方。但對某些特定頻率想避也避不掉。對孤獨癥患兒來說,如果經常受到噪音的影響,集中注意力是不太可能的。高調、尖叫的聲音最不能容忍。低調、不太高的噪聲影響不大。一個爆竹的爆炸能使我耳朵發痛。還是一個小孩時,我的家庭教師用拍響一個紙袋來懲罰我。突然大的噪聲對我是一個痛苦的折磨。
直到現在,我還存在音調方面的問題。我在聽收音機中一首非常喜歡的一首歌,我會感到我錯過了一半。我的聽覺像關閉了一樣。在大學,我不得不不停地做筆記,以免有所遺漏。一個葡萄牙的患者說,緊跟談話的節奏是很困難的,別人的聲音像一個遙遠的收音機中發出的聲音,時高時低。
觸覺問題
我在教堂常常出洋相,因為裙子磨擦發癢,經常抓搔。感到星期天穿的衣服不同于其它衣服。大多數人在幾分鐘內即適應了不同的衣服,但直到現在,我都避免穿新的內衣。我穿新內衣后,要三到四天才能適應過來。
作為一個在教堂的孩子,裙子和長襪常使我發瘋。寒冷的冬天穿裙子時感到腿被刺痛。星期天不穿裙子,改穿短褲,這一問題就得以解決。如果總是穿裙子,我又不能容忍穿短褲?,F在我只買在感覺上相類似的衣服。我的父母不會覺得我有點怪。但衣著上稍微的變化有助于我的行為改變。
一些觸覺過敏能得以減輕,鼓勵孩子穿不同質地的衣服常常是有幫助的。我皮膚的神經未梢過分敏感,對別人毫無意義的刺激,對我來說是一種折磨。Ayres羅列了很多減輕觸覺敏感的好辦法。
趨—避
在我的“Emergence: Labeled Autistic”一書中,我描述了渴望壓覺刺激。這是一種趨-避的情景。我希望被擁抱的感覺,當別人擁抱我時,感覺就像潮汐一樣浸遍了全身。5歲時,我常夢想有這樣一種設備,我進去后能給我舒適壓覺。能控制這種設備是非常重要的,當強度太大時能讓它停下來。當別人擁抱我時,我全身僵硬,回避,避免全身過度的刺激感受。像是著了魔一樣僵硬和回避。小時候,我常喜歡到沙發坐墊下面,讓步妹妹坐在上面。在不同的孤獨癥聯誼會上,曾有30-40個孤獨癥孩子的父母告訴我,他們的孩子尋求深部壓覺刺激。有研究表明,孤獨癥孩子最喜歡感覺刺激,如觸、味、嗅,及視、聽的感覺刺激。
擁抱機(squeezing machine)
在十八歲時,我設計了一個擁抱機。該設備邊緣以海綿乳膠橡皮包裹,使用者在使用時完全控制時間和壓力的大小。該設備可提供身體大面積的舒適壓力。
我花費了很長的時間學會接受被別人擁抱的感覺,不掙脫擁抱。文獻報道表明,孤獨癥缺少移情。我認為,缺少移情的部分原因是由于沒有舒適的觸覺輸入。
約一十二年前的一天,在我用了一段時間的擁抱機后,一只貓對我的反應發生了改變。自此之后貓總是跟著我,我學會了輕輕愛撫它,所以它總是跟著我。我在給貓的安撫之前不得不使自己得到安慰。
從我使用擁抱機后,我發現沒再有過發怒的感覺。為了更好地與人相處,我首先必須學會怎樣感受擁抱機的舒適壓覺。十二年前,我寫道:“如果沒有擁抱機,我從來不會對別人產生情誼?!痹谛竽翗I工作中,我發現觸摸動物能增加我對它們的移情。觸摸牛能使我對牛更溫和。擁抱機也能使神經系統的反應更為平和。
在臨床工作中,擁抱機已用于孤獨癥和多動癥。有研究者報道,擁抱機有減輕多種異常動行為的效果。治療者也發現,深部壓覺刺激有平息的功效。動物和人的試驗都表明,壓覺刺激能降低神經系統的覺醒率。壓豬的一側肢體,會導致全身放松。
青春期焦慮
孩提時期,我多動,但并沒有感到“焦慮”,直到青春期才有這一感覺。在青春期,我的行為向壞的方向發展。有人也描述過很多孤獨癥孩子進入青春期后出現行為的惡化。我首次月經來潮后不久,開始出現焦慮的感覺。這一感覺為持續性的。當別人問我這一感覺像什么時,我說:“當你做一些能引起焦慮的事情時,如你第一次在大眾廣庭之下公開說話,你可以想象你的感覺?!?/P>
你可想象一下,在沒有原因的情況下,心跳加快、手掌出汗、不能控制的不安的走動,你會有什么感覺。
“不安”幾近過度敏感,而不是焦慮。好比說我的腦力奔跑的速度是每小時200里,而不是正常的60里。利眠寧、安定(譯者注:這是兩種抗焦慮藥物,有助睡眠的作用。)對此沒有多少作用?!安话病背尸F日周期現象,傍晚和清晨最厲害。隨著白天的來臨和夜晚的深入而逐步減輕??偟膩碚f,不安是持續的,但一年中也有周期,春、秋兩季最厲害,在月經期,“不安”也有所減輕。
有時候,“不安”可表現為其它形式。如有時候連續幾周非常厲害的大腸炎。當大腸炎發作高峰時期,我感到沒有不安的體驗。
我對減輕這一感受感到絕望。但在一個狂歡節,我發現騎在一個轉動的物體上可暫時減輕不安。強烈的壓覺和前庭剌激平息了我的不安。(譯者注:從生理上講,旋轉引起前庭器管的刺激,前庭器管是感受軀體平衡的器管。)有人發現,年齡小的孩子每周在轉椅上轉兩次,可減輕多動。
我在我姑媽的農場觀察到,擠牛奶的擠壓槽給予一定的壓力時,奶牛有時候全身放松。幾天后,我嘗試到擠牛奶的擠壓槽中,我有持續幾個小時的輕松感。擁抱機即是以擠牛奶的擠壓槽為原形而設計出來的。它有兩種功能,1.幫助減輕不安。2.提供被擁抱的舒適感覺。在設計出擁抱機之前,我減輕不安之感的唯一方式是竭盡全力的鍛煉和做手工活。對孤獨癥和智力發育遲滯者的研究表明,強化鍛煉能減輕刻板和異常行為。有另外兩種方法能對抗不安。緊密注視某種高強度的活動或采取回避態度,以減輕外界的刺激。注視某件事有平息的作用。當我是“亞利桑那農業工人”雜志畜牧版編輯時,我常常一夜之間寫三篇文章。當我一心一意打字時,我感到平靜。當無所事事時,我感受到最不安。
隨著年齡的增長,不安愈加劇。八年前,一次突如其來的眼部手術,觸發了我一生中最嚴重的一次“不安”體驗。我深更半夜走來走去,心跳加快,總在不停地思考失明的事。
在下面,我將描述我對藥物的體驗。孤獨癥有很多不同的亞型,所以,對我有用的藥物,對別人不一定有用。孤獨癥孩子的父母應該向了解新醫藥動態的,研究孤獨癥的專家那里獲得指導。
我在醫學圖書館看到,抗抑郁藥,如丙咪嗪,對內源性焦慮和驚恐發作的病人有效。而文章中所描述的癥狀與我的表現相類似,所以,我決定試用丙咪嗪。睡前服用50毫克的丙咪嗪,效果頗佳。幾周之內,不安的感覺開始減輕。服用丙咪嗪四年后,我改用50毫克的去甲丙咪嗪,該藥略有一些副作用。這些藥物改變了我的生活。大腸炎和其它應激有關的健康問題得以解決。
波士頓的Paul Hardy博士發現,丙咪嗪和氟西汀對特定高功能孤獨癥的孩子和成人有效,但用量宜小。比用于抑郁癥的規定用量要低得多。用量太大可引起激越、攻擊、和興奮;而過低又沒有效果。我的“不安”呈周期性出現,50毫克的劑量能有效地減少復發。服用這些藥物就像調節汽車的調速桿,沒服藥之前,汽車總在高速奔馳,服藥后奔跑的速度正常了。我不再受累于此了。氟西汀和氯丙咪嗪對有強迫癥狀或頭腦中有強迫思維的孤獨癥患者有效。氟西汀的有效劑量為每次20毫克,每周兩次,到每天40毫克。太高的劑量可引起激越和興奮。如果服藥者出現激越,應該減少藥量。對有攻擊行為的孤獨癥青少年和成人,可選用的藥物有β阻滯劑,β阻滯劑能減輕攻擊行為。
緩慢的進步
在我服用抗抑郁劑的八年中,我的言語、社交能力、姿勢出現了穩步提高。這些變化是緩慢的,我根本不能注意到這些變化。即使我感到從“不安”中解脫出來,但要忘掉舊的行為模式是要很長一段時間的。
去年中,我沒有時間去看望我的老朋友,而她以前就知道我在服用抗抑郁劑。我的朋友,Billie Hart,告訴我,我已完全變成了另外一個人。她說我以前走路、坐立都是弓腰聳背,現在的姿勢是直的了。目光接觸得以提高,不再在椅子上扭來扭去。我也驚奇地知道,看上去我不再是一副總是上氣不接下氣的樣子了,總是出現吞咽動作也已消失。
通過八年的服用抗抑郁劑,我在孤獨癥聯誼會議上遇到的每一個人都有說我在言語和外表行為方面得到穩步的進步。我的老朋友,Lorna King, 也注意到我出現了很多改變,“你過去的言語好像是被壓出來的,總是像爆炸一樣沖口而出,你以前的行為傾向性已經不見了?!?/P>
我以前一直對我的言語和外表行為的怪異缺乏意識,直到看到了自己的錄像才知道這一點,我認為,錄像能為很多高功能孤獨癥的言語和社交技能帶來幫助。
家族史
從家族史中能了解很多有價值的東西。在參加孤獨癥聯誼會期間,我發現很多家族史中有情感障礙(譯者注:精神病的一種,主要包括抑郁癥和躁狂癥,前者以情緒低落為主癥,后者以情緒高漲為主癥)。文獻資料已報道過孤獨癥與情感障礙的關系。高功能孤獨癥的家族史中常常有天才、焦慮癥、驚恐發作、抑郁癥、食物過敏、學習困難。在許多我已經訪問過的家族中,雖然存在這些疾病,但從來沒有就過醫,詳細詢問,才可發現這些問題。
我的家族中,包括母系和父系,有人有過分擔心和患有焦慮癥。我祖母有輕度的抑郁癥,丙咪嗪對她有良好的效果。她對大的聲音也很敏感。她告訴我,當還是小孩子時,煤塊沿著斜道滾動所發出的聲音令她非常難受。我妹妹對數種噪聲非常反感。在我父親的這一邊,有人脾氣火爆,談話總是糾纏一個主題(譯者注:類似于高功能孤獨癥,談話時不分場合和對象,只以自已固有的模式進行交談),極端不安,食物過敏。我的父系和母系中都有藝術家。我自己和我的同胞也有免疫系統異常的征象。我三十歲時患帶狀皰疹,我的兄弟在4歲即有帶狀皰疹,我妹妹有類似很多孤獨癥孩子的嚴重耳部感染。我父親、兄弟、和我自己都有濕疹。
感覺剝奪癥狀
將動物置于一個嚴格限制的、單調的、缺少覺感刺激的環境,可產生許多孤獨癥的癥狀,如刻板行為、多動、自我刺激。為什么孤獨癥和關在動物園隔離籠子中的獅子有相同的表現?從我個人的體驗,我可提出一個可能的回答。因為輸入的聽覺和觸覺刺激對我影響很大,所以,形成了一個自我保護機制,限制感覺輸入,以避免過強的刺激。媽媽說我小時候她抱我時我全身發硬,躲避擁抱。躲避擁抱使我不能得到正常發育所必須的舒適的觸覺刺激。動物研究表明,對小狗和小老鼠的感覺限制,對他們大腦的發育非常有害。處在單調、缺乏刺激的狗窩中的小狗,六個月時檢查發現,表現為過度興奮,腦電圖表現出過度覺醒特征。孤獨癥也表現失同步腦電圖,也為高度覺醒的特征。剪掉小老鼠的胡須,使它不清理胡須,傳入腦中某部分的刺激減少,可使小老鼠變得過分敏感。這一異常改變是相對長久的,即使胡須再次長出來,特定部位的腦區域還存在異常。一些孤獨癥也有特定腦區域的代謝增高。
我常常在想,如果我孩子時代得到更多的觸覺刺激,那么,我成年后還會像現在一樣“有名”嗎?觸摸小老鼠可減少它們的情緒反應,長大后更愿意探索迷宮。對嬰兒來說,觸覺刺激是很重要的,有助于他們的發育。治療者發現,回避舒適的觸覺刺激的孩子,如果讓他們的皮膚小心地脫敏,他們是能享受快樂的。穿不同質料的衣服去磨擦皮膚是有益的。深壓刺激可減少極力躲避擁抱。
我天生具有感覺問題(由于小腦異常),也許回避諸如擁抱類的接觸引起了繼發性的神經損害。對五個孤獨癥患者的尸體解剖發現,在發育的關鍵時期,出現小腦異常,邊緣系統的很多區域發育不成熟和異常。直到出生兩年后這些邊緣系統才完全成熟。也許回避擁抱觸覺使一些行為問題更為惡化。在我寫的書中,我描述了給我帶來很多麻煩的、愚蠢的“洗澡間”情節。在McCray所寫的一篇有趣文章中說,缺少觸覺刺激與過度手淫有直接的關系。當孩子得到更多的關愛的擁抱時,手淫停止。如果我能享受關愛和擁抱,就不會發生“洗澡間”情節。
后來有了正式的擁抱治療,強行抱孤獨癥孩子,直到他不再反抗。如果是這樣對待我,我會感到非常討厭和不安。好幾個孤獨癥孩子的父母告訴我,更為溫和的擁抱效果較好,能提高眼的接觸,以及言語和社交功能 。也許這樣做是有效的,當孤獨癥孩子拒絕擁抱時,要輕輕地撫摸他們。我的反應像一個野生的動物,一開始對觸覺感到很討厭,后來才有愉快的感覺。以我看來,觸覺防御應該慢慢地打破,像馴服動物一樣。如果孩子能去敏感化,知道享受舒適的觸覺刺激,可能在將來會降低行為問題。
興致所志
因為我高中的自然科學老師,Carlock先生,利用我專注于牛的擠奶槽,激發我研究心理學和自然科學,才有我今天成功的畜牧器械設計生涯。他也教會了我怎樣查閱科學文獻。
這些知識使我能夠查到丙咪嗪的文章。當學校心理學家想將我的擁抱機拿走時,Carlock先生鼓勵我讀科學雜志,以便了解這一設備為什么能放松情緒。當我來到亞利桑那州的研究生院時,我到飼育場,研究奶牛在擠壓槽中的反應。這是我生涯的開始。
今天,我經常在全世界旅行,為大的肉食包裝公司設計牲畜圍欄和斜槽。在這一領域內,我是公認的領導者,已寫了一百多篇有關牲畜處理的科學技術文章。如果心理學家當時真的將我的擁抱機拿走了,也許現在我不是在寫這篇文章,而是坐在某個地方的電視機前耗著。
一些最成功的高功能孤獨癥者,在兒童期即已被指導專注于某一行業。Kanner跟蹤他最初報道的十一個病例,有兩個是成功者,兒童期專注于數字者后來成了一家銀行的出納。屬最成功的。他的撫養者發現他對數字感興趣,告訴他犁地的時候可以數玉米桿。
我專注于某件事,最初具有感覺的基礎。四年級時,我被選舉海報所吸引,因為我喜歡海報像一個長時間掛廣告牌的人的疲乏的感覺。職業治療者發現,很重的內衣常常減輕多動。
雖然被選舉海報所吸引始于一種感覺基礎,我開始對選舉感興趣了。我的老師利用我對海報的興趣激發我對社會研究的興趣。計算大學的位次排名使我學習數學。從報紙上了解海報中被選舉的人促使我閱讀。如果一個孩子對真空吸塵器感興趣,那么,就可用有關吸塵器的書作為教材。
我另外一個感興趣的事是自動玻璃滑門。我最初被它吸引是因為喜歡看它滑過來滑過去的感覺。然后,這種門對我來說具有了另外的意義,這一點我將在下一節中談到。對一個患高功能孤獨癥的青少年,對自動滑門感興趣可用作為激發他的科學興趣。如果我的老師鼓勵我去了解電是怎樣使門打開和關上,我當時會埋頭苦鉆電子學。專注具有巨大的始動力,老師應該利用專注去啟發他們的興趣,而不是壓制他們。專注的興趣是狹窄的,有必要擴大到建設性的活動。這一原理也可用于低功能孤獨癥孩子,Simons和Sabine例舉了很多好的范例。
有必要將專注與刻板動作相區別,如刻板地拍手、搖晃。專注是對某些事物的外在表現感興趣,如飛機、收音機,或自動滑門。長時間出現刻板行為,也許對神經系統有損害。在一個試驗中,關在單調的豬圈中的豬,總是花大量時間刻板的拱土,雙側大腦軀體感覺皮質出現異常。
視覺
我總是在思考視覺問題。我與人交談,思考抽象概念,我用的是諸如自動玻璃滑門的視覺印象。視覺形象印象必須小心的應用,否則得不出正確的結論。以視覺印象描述抽象概念也被Park和 Youderian所陳述。孩提時代,視覺形象印象有助于我理解主禱詞?!皺嗔蜆s譽”是一座有高壓電的城堡和五彩繽紛的彩虹?!白镞^”一詞被視為是在臨居家的樹上沒有過錯標志的反義。對禱文的一些部分并不理解。我僅有的非視覺思維是音樂。今天,我不再利用諸如自動玻璃滑門的視覺印象來理解人際關系了,但還有相對強烈的思維偏好,例如,我讀到Jane和Joe打架,就好像是美國和加拿大在為貿易協定而爭論。幾乎所有我的記憶是一些特殊事件的視覺形象印象。如果有人說“貓”這個詞,我的印象是某個我所知道的特定的貓,我并不是把它看成貓的一般概念。
我設計牲畜器具的工作是充分利用了我的才能優勢,避免了才能的劣勢。我一直存在不能理解一連串言語信息的問題,如果加油站的人一連給我的指令超過三個內容,我不得不將它們寫下來。我在做下一部分的工作時,我不能在心理上把握住上一部分的信息,所以,統計對我是十分困難的事。學習代數對我來說幾乎是不可能的,因為我對此不能產生視覺印象,在步驟上我常產生混亂。為了學習統計,我不得不和我的家庭教師坐下來,寫下作業的每一步的指令。每次在做t檢驗或方差分析時,我不得不參照詳細的筆記。對理解統計原理我不存在問題,因為在我頭腦中能“看”到正態分布和偏態分布。問題是我不能記住做題的步驟。我能將回歸線上的點在圖表上很好地標下來。但首次做時并不理想。我也有許多閱讀理解障礙的特點,如倒背數字,混淆相似讀音的字,如*over*和*other*,也分不清左和右。
視覺思維對器具設計是有利的。我能“看”到將要裝配在一起的各個部分及裝配后的樣子,看出可能出現的問題。我總是驚奇,建筑師和工程師在建造時怎么會犯這么多的愚蠢錯誤。導致100人死亡的垮橋的損失慘重的事件,源起一個看得見的錯誤。所有的計算是正確的,但工程師的設計是不合理的。固定橋的扣件的設計又犯了一個看得見的錯誤,使之雪上加霜。理論上的要求也許使許多職業者拋開了視覺形象思維。工程師依靠連續的心理推斷過程來設計一件器械也許和我做統計試題一樣的困難。連續的思考不能看到整體。我看到了很多工業中發生的事故,接受過高等教育,非常有才華的一個維修技師,僅管具有博士學位,連一個設備都設計不好。他也許不是一個視覺形象思考者。也許存在兩種基本的思考,直觀的和邏輯的。Farah認為,以圖像為基礎的思考與以言語為基礎的思考是截然不同的。我也曾與不具有視覺思考,但非常有才華的人面談。一個教授告訴我,事實即刻出自他的心理。為了找回事實,我不得不將書中講的東西形象化,或者將以前的事件“放一遍錄像”。
不過,有一個視覺方面我是不行的。我不能辨別別人的面孔,除非我認識這個人已經很久了。有時候還引起社交問題,因為我不能辨認面孔,有時候對熟悉的人也不理不睬。愛因斯坦是一個視覺形象思考者,大學時語文成績并不怎么樣,依賴視覺形象思維的方法研究。相對論是基于這樣一個視覺形象想象,運動的貨車和騎在一束光上相比較。在孤獨癥聯誼會上,我有機會遇到了一些愛因斯坦的親戚。他家族中孤獨癥、閱讀困難、食物過敏、天才、音樂家的出現率較高。愛因斯坦本人有許多孤獨癥的特征。機敏的讀者可從Einstein and Einstein 和Lepscky中看出這一點。
在我的家族中,我外祖父是一個參與研制自動駕駛飛機的飛行員,我曾祖父是一個開創了全世界首家最大的小麥合作農場的人。我兩個妹妹和一個弟弟都是視覺形象思維者。一個妹妹有閱讀困難,但在室內裝飾方面具有卓越的才能。我弟弟心靈手巧,但他試圖專修工程學時微計分成了攔路虎。他現在是一個成功的銀行家,在大學中其它課程都較好。我的小妹妹是一個雕刻家,學校表現良好。我媽媽和外祖父高等數學成績很好,我的母系親戚中很多人是有名的智者。
精心構畫出用鋼材和水泥建成牲畜圍欄的設計圖是容易的。我能在想象中利用視覺形象的表象將圖中部件便利地移來移去。不過畫現實中人的面孔是困難的。我對我從事這一設計工作非常自豪,因為我能在沒有建造好以前準確地將每一件東西形象化。孩提時代,父母和老師總想鼓勵我充分發揮藝術天分。對天分的培養是重要的。
和其它高功能孤獨癥的討論發現,內容抽象的任務也用視覺形象化思維。一個有才華的孤獨癥計算機程序編制員說,他在他的心里能“看到”程序步驟,能要將代碼填入每個步驟即可。一個有天分的作曲家告訴我,他能看到“聲音圖像”。
我對建筑業在行,但開始時花了很長時間學會利用想象畫圖中的有關的線。當我為嬸嬸一家設計住房時,我難于理解圖中符號標志和實際建筑的關系。通過建造這所房子,我學會了這一點?,F在,我只要一看到圖就能立即將它在心里轉換成現實建筑。當為設計這一房子而感到苦惱時,我停止了形象思考,而想起了我八歲時家里建造的那所房子。來自兒童期記憶的心理上的圖像幫助我怎樣安裝窗戶、電燈開關、和各種管子。我在想象上重放了一篇“錄像”。
特殊技能
研究發現,當一個有天才的孤獨癥變得不太專注于某事,更為社交性活躍,那么,他的諸如猜牌、推算日期、或藝術天分都會逐步消失。自從我開始服藥,我已失去了對某件事的專注,但我沒有失去我的形象思維技能。服藥后我干了一些出色的事。
我的看法是,因為他們沒有專注某件事,所以失去了他們的特殊技能。猜牌(如電影“兄弟手足情”中的情節)對我來說并不神秘。我認為具有這樣特殊技能者以特殊的形象想象模式來看待發在棹上的牌,像一系列的面孔或波斯人的小毯子的模式。要講出那張牌還在發牌者手中,他們只要看一看他們的模式即可。使我不能猜牌或推斷日期的唯一一件事是我不能長時間穩定地專注于視覺形象想象。我猜想,好社交的、有這方面才能者、還保持他們的視覺想象技能。我還有完美的定調技能,雖則我沒有應用它。如果我更專注,我能唱很久以前曾聽到一次的歌。
據我了解,強烈的視覺形象能激發強烈的情感,如促使從事一件重要的工作。這些記憶從來不會消退,他們永遠正確地保存。但是,我不能回憶我周游世界所見到的路邊的房子的視覺形象,除非我努力去這么做。強烈的視覺形象包含所有的細節,能像電影一樣旋轉和移動。不太強烈的視覺形象像一個沒有對準焦距的照片,或者缺少某些細節。例如,我能準確以視覺形象回憶一個肉食加工廠的我所設計的設備,但對我沒有參與設計的那些東西我不能回憶,如設備之上的天花板,浴室,樓梯,辦公室,以及另外一些不太顯眼的區域。對沒有太大興趣的事情的記憶,隨時間推移而淡化。
我進行過一個小的記憶試驗。我離開一家工廠三十天后,我試圖回憶我沒有太多地留意的那部分,另外的部分我是留意了的。這家工廠我并沒有參與設計。沒太多留意的地方是這家工廠的會議室,留意了的地方是放我所設計的設備的房間的進門處。我能相當準確地畫出辦公室的圖,但我對會議室的擺設和天花板出現數處重大錯誤。我對這所房子的視覺印象是平淡的,缺少細節。而我對放有我所設計的設備的房間的進門處的視覺印象非常準確,但對門把手類型的記憶犯了輕微的錯誤。對放設備房間的視覺印象比對會議室的視覺印象更為清晰。雖然我與工廠的管理者在會議室談判過,我對這房間并沒有留意。
天分需要引導,使其擴展到有用的事情上。Nadia,一個著名的孤獨癥案例,小時候能畫非常出色的風景畫。當他獲得基本的社會技能后,她不再畫了。如果老師加以鼓勵,這一天分也許會繼續得以發展。Seifel描述過Nadia怎樣在餐巾紙上或廢紙上畫畫。她需要適當的繪畫設備。Treffert報道了幾個具有天分者,社交技能增長后,天分并沒有喪失。應鼓勵充分發揮天分。
二十八歲時,我認識了一名叫David的有才能的繪圖員后,我的畫圖技能完全提高了。建筑房子時教我怎樣理解藍圖,現在我已經完全學會了畫圖。我剛開始畫牲畜圍欄設計圖時,我用David的技法,我不得不“假設”我是David,買了像David一樣的畫筆,將他的畫擺開,然后畫裝卸牲畜的斜坡。我只是模仿他類型,就像一個天才的琴手在演湊一首別人的曲子,但我設計的斜坡是不同的。完成以后我才相信我確實做了這件事。
長處和短處
五年前,我接受了一系列心理測驗,以決定我的能力和在哪些方面存在缺陷。在Hiskey內布拉斯加空間推理測驗中,我的得分在正常值的頂端。在Woodcock-Johnson空間關系測驗中,我只得了平均成績,因為它是時間限制測驗。我不是一個思維敏捷者,視覺形象的形成需要時間。當我在肉食加工廠測量設備放置的位置時,我目不轉睛地盯著看了20—30分鐘,以便使這一建筑在我的記憶中留下完整的印象。一旦這么做了,就像在頭腦中“錄了像”一樣,工作需要時,可將錄像再放一遍。當我畫圖時,一件新的設備的形象會逐漸出現在我的頭腦中。隨著我的經歷增多,我不太需要為工作而進行實地測量了。在許多改造工程中,工廠的工程師常成堆地測量將要拆開的原料。他不能形象化地想象原料拆開后,新的東西加進來,這個建筑會像個什么樣子。
小時候,我的韋氏智力測驗得分是120和137(譯者注:一般人的韋氏智力測驗的得分在90—110之間。)。我在句子的記憶,圖片詞匯,和Woodcock-Johnson中的同義詞、反義詞得分很高。大聲重復數字的數字記憶測驗成績并不怎么樣。我的長時記憶很差,如電話號碼,除非我將它變成視覺形象,不然就記不住。例如,65這一數字是退休年齡,我就把它想象成亞利桑那太陽城的某一個人。如果我不做筆記,我就不能記住別人告訴我的事,除非將口頭信息轉換成視覺形象圖像。近來,我在駕駛汽車時聽了有關醫學的錄音帶。為了記住諸如有關藥物劑量的信息,我不得不建立圖像以代表藥物的劑量。例如,300毫克是一雙鞋子在一個足球場上,鞋子提醒我300這一數字是英尺,不是碼。
在Woodcock-Johnson混合分測驗中,我只得了二流的成績,因為我不得不緩慢地識別詞的發音。聽覺視覺學習分測驗是又一個悲劇,如用三角形代表“馬”,讀由符號組成的句子。我只能學會我能產生圖像的符號。例如,我把三角形想象成一面由馬和騎手攜帶著的旗幟。
學習外語幾乎是不可能的。另外一種分測驗是概念形成,我只得了四流的水平。這一測驗的名字真使我感到苦惱,因為我在現實世界不善于形成概念。我的視覺形象能力使我從數以百計的同行的以牲畜為主題的雜志文獻中形成了廣泛統一的概念。這一分測驗包括選取諸如“大、黃”的概念,然后在另一套卡片上找出它們。問題是,當我看另外的卡片時不能在心理上把握住概念。如果容許我寫下概念,我會做得更好。
學會閱讀
媽媽在我的閱讀方面起了關鍵作用。如果僅僅通過要求記住幾百個詞的方法來學習閱讀,那么,我會永遠學不會閱讀。對于記憶來說,詞太抽象了。她用老式讀音教學法來教我。在我艱難地學會所有的聲音之后,我能嘗試發出詞的聲音。為了激發我,在讀文章時,往往停在令人激動的部分。我不得不去閱讀下一個句子。漸漸她讀的時候越來越少。加拿大的David W. Eastham太太也是以這一相同的方式教她患孤獨癥的兒子閱讀的,利用蒙特梭利教育法。許多老師用它來教發育遲緩的孩子。教他們通過打字來與人溝通,寫漂亮的詩句。Syracuse大學的Douglas Biklen教沒有言語能力的孤獨癥者通過打字機流暢地書寫。為了防止刻板地敲擊一個鍵,或敲錯了鍵,總有另外一個人在旁邊指導。
由Miller and Miller提出的視覺閱讀方法也會有幫助。為了學會動詞,每個詞被拿著形成一個動作。例如,“fall”(落下)將會使詞的模型從手中掉下來;“run”(跑步)會寫得像一個跑步的人。對學習語音來說,這一方法還有必要進一步發展。如果有一個火車的圖片來幫助發“ch”的音,一個貓的圖片來幫助發“c”的重音,學習發音將會容易得多。對于長元音和短元音,長元音“a”可用某人祈禱圖形代表,這張圖片也可用于代表“pr”發音,可與長元音“a”循環使用,一張用著代表長元音“a”,另一張代表“pr”。(譯者注:這段陳述是根據英文文字與發音的特點來陳述的,火車:choochoo,有“ch”音;貓:cat,有發重音的“c”,祈禱時的“阿門”的音與長元音“a”相近)。
一開始,我讀書的唯一方式是大聲地讀。而現在,當我默讀時,我能立即將詞的視覺形象和聲音結合起來。例如,雜志上的這一短語—“在城市的街道上阻住了幾個散步的人?!薄R上能看到一副運動的圖片。包括太多抽象詞匯的句子,如“明顯的”或“職責所在”,以語音學去嘗試。
小時候,我講話常常大聲大氣,我認為這樣做才能使我的思想更“具體”和“真實”?,F在,當我一個人在搞設計時,我會將設計想法大聲地說出。說話比純粹的思維有更多的腦區域參與活動。
良師益友
有人說:“一個善于教學的和富于想象的老師教育干預高功能孤獨癥時,即是一種享受,又是一種挑戰,同時毫無疑問也是教育成功的至關因素”。Bemporod進一步闡明了老師的概念。我在高中的老師是Carlock先生,他是高中的自然科學老師。有結構的行為調整方法往往只對一部分孩子起作用,即那些智力正常的高功能的、年齡較大的孩子。
上大學后我有幸走上了正確的道路。其它三個高功能孤獨癥不是這么幸運。另外一個男性雖得到了數學的博士學位,但一直呆在家中。他必須要別人的引導才能進行恰當的工作。教數學并不適合他,他本應謀求一個不太要求與人交往的研究位置。另外一位女士得到一個歷史學學位,現在在干令人厭煩的電話機銷售員。她需要一個能充分發揮她才干的工作。她需要一位導師幫助她去找適合她的工作,引她入門。這些人在大學畢業后都需要幫助,但他們并沒有得到幫助。第三個是男性,高校的表現不錯,但現在也呆在家中。他對圖書館的研究具有真才實學。如果哪個對此感興趣的人和他合作,他本可以為報刊上的文章查閱有關背景資料。這三個人恰當的工作本應是盡量能發揮他們的天分,盡量避免他們的缺陷。
我認識的另外一個孤獨癥女士是幸運的。她謀得了一個繪畫藝術的位置,她的工作能使她充分發揮視覺形象的天分。她的畫得到公認,并被一家銀行購買,從而激發了她的信心。她畫畫的成功同時也開啟了社交之門。以我的體會,充分發揮在大學時期表現出來的天分并取得一定成績后,許多社交之門朝我敞開著。以往我常認為自己是低微的人,但現在我認為自己是一個高尚的低微者。別人可以認為你是個“怪物”,但別人也尊重才干。別人看了我的圖紙和設計草案后,開始對我感興趣了。我使自己在這一領域內成了一個專家。
高功能孤獨癥者可能真的永遠不會真真適合社會的高速運轉。我的生活是我的工作。如果高功能孤獨癥者得到一份有趣的工作,她或他就會有一個充實的生活。我幾乎是利用星期五和星期六的夜晚寫文章和畫圖,幾乎我所有的社交對象是養牲畜者和對孤獨癥感興趣的人。我偏愛事實,而不喜歡小說散文類讀物。對復雜人際關系類的小說我不感興趣。當我讀小說時,我喜歡發生在一個有趣的地方,并對這一地方加以大力描寫的簡單故事。
老師有必要在不同的方面給予幫助指導。就業是一個方面。許多高功能孤獨癥者需要學會預算金錢,怎樣申請健康保險,營養咨詢。越來越依賴于導師終究會結束,但如果又失業或又有另外一些危機,還是需要老師指導的。
誰幫助我康復
許多人問我,“你是怎么恢復的?”我是極端幸運的,在恰當的時間有恰當的人來幫助我。兩歲時,我表現出典型的孤獨癥癥狀。1949年,許多醫生還不知道孤獨癥為何物,但幸運的是一個博學的神經科專家推薦我進行“正常治療”,而不是送到某一特殊機構。我被送到一個言語治療師那里,她在家中開設了一個特殊教育班。言語治療師在我的一生中是一個最重要的角色。三歲時,母親為我和我妹妹雇請了一位保育員,一刻不停地照看我和我妹妹。我每天的活動都有機地安排好了,如溜冰、游泳、畫畫?;顒邮前才藕昧说?,我沒有太多的機會加以選擇。例如,某天我只可以選擇堆雪人或滑雪。她也和我們參加所有的活動,她教我們音樂,我們拿著玩具鼓圍著鋼琴轉。我的感覺問題并沒有得到很好地解決。如果當時有一個職業治療師對我進行感覺統合訓練,我將會得到真真的益處。
隨著年齡增大,我進了正規小學,與有經驗的老師和小同學相處。幫助我康復的另外一個重要人物是我媽媽。她的工作單位就靠近學校。她當時所采用的技術,也是現在大多數成功的主流項目所采用的技術,使我融入了這個班級。(譯者注:主流項目是一種對有缺陷孩子的教育策略或觀點,認為應該將這些孩子送到普通學校接受教育,而不是送到特殊學校,即回歸主流,以便使其在社會能力方面和接受教育方面均受益。)在上學之前,她和老師就向其它同學解釋,我需要他們的幫助。
說到以前,青春期是一個真真的問題時期。因為好斗,我在讀高中時被開除。然后我被認為是一個有才華又有情緒問題的孩子,送到一個偏僻的鄉下的一所寄宿學校。主管是一個具有創新精神的男性,被學校的心理學家稱為“獨狼”。(譯者注:指與一般人持不同的看法。)就是在這里我遇到了Carlock先生。另外一個對我極有幫助的人是我嬸嬸,Ann。我夏天常到她經營的農場去。
在高中和大學階段,幫助我的人大多是有創造性的、非傳統思維者。傳統的職業者,如學校那位心理學家,實際上對我是有害的。他們一味地想給我進行心理分析,拿走我的擁抱機。后來,當我對肉食包裝工廠感興趣時,Tom Rohrer,當地肉食包裝工廠的老板,對我有了興趣。三年的時間,我每周一次到他的工廠學習有關工藝。我首次的設計正是為他工廠的設計。我想強調,從學校的環境逐步轉向工作的環境是非常重要的。到包裝工廠去的時候我還是一個大學生?;脊陋毎Y的人在畢業之前就必須逐步引導其走向工作。如果當地的一個雇主對患孤獨癥者感興趣,那么,我在前面討論了的那幾個孤獨癥者會有一個良好的工作和事業。
孤獨癥訓練計劃
當我在各地旅游時,我觀察到了很多計劃。在我看來,不論其理論基礎為何,對小孩的一個有效的計劃是相類似的,有其一般的共同特性。早期、強化干預能提高預后。被動方法并沒有多大作用。我的家庭女教師有時候表現平平,但她強化、有結構地干預阻止了我的退縮。她和我媽媽只利用他們好的本領的一面。用良好的計劃來進行多種活動,不僅僅單用一種方法。對一個小孩子的良好計劃應包括調節行為的柔韌性,言語治療,身體鍛煉,感覺治療(有利于刺激前庭系統和觸覺脫敏的活動),音樂活動,和健康孩子多接觸,給予大量的愛。不同類型的計劃的效果對特定個體可能不盡相同。對某個人有效的計劃對另外一個人也許效果不明顯。
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