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一場與自閉癥有關的戰役四

2008/12/8 13:03:53 來源:譯自 The New Yorker 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


ABA治療的目標之一是讓這些患有自閉癥的孩子能和「一般神經狀態(neurotypical)」的孩子一同在普通的學校上課。2000年9月,丹尼爾于是開始在貝瑟斯達的一間私立幼兒園就讀,每個星期上三個下午的課,費用則是由韋格納家自己負擔。他的同學多是三歲的小孩,丹尼爾這時已經四歲,并且在來年的一月份就要五歲了。一般認為年紀比較小的孩子比較能接受像丹尼爾這樣與眾不同的人。CSAAC幫丹尼爾安排了一個「貼身(shadow)」治療師,每天接送他上下學,并在盡量不干涉他的情形下幫助他聽從老師的指示。這位治療師的目的在協助丹尼爾有恰當的行為。除了10個小時的貼身陪伴外,CSAAC也繼續給丹尼爾每個星期20小時的居家ABA。
五歲的時候,丹尼爾已經可以讀了。雷吉娜說到:「他很快便抓到自然發音的訣竅,有辦法讀戰爭與和平,還有一些我的法學書籍,但是他并不了解文中的內容,不過他可以讀、而且懂得與他的年齡程度相當的書籍」。在課堂中被要求念文章時,他都可以做得到。他會玩積木,有時也到游樂場玩。但即使如此,他還是很少和他的同學有互動。點心時間時,他可以背得完整的祝謝辭,但是他不吃點心;在著色課時,他也不喜歡著色;他必須要有人督促才知道要排隊等輪到他的時候。CSAAC在八月時開始訓練他上廁所,但成效并不好。就像在家或出門時一樣,丹尼爾在學校也經常鬧脾氣。
「『轉變(transitions)』對于自閉癥患者是很困難的」,邦妮這么說到,「當要他們離開一個他們喜歡的地方時,像是玩具店,他們就會很容易失去控制。有一回,我在一個購物中心和丹尼爾一起搭手扶梯,他把整個人躺了下來,我費了好大的勁才安全地把他帶下手扶梯」。
當葛瑞絲自己在地下室的治療室玩,丹尼爾和凱蒂都到學校去的時候,雷吉娜才有幾個鐘頭的時間可以做飯、打掃、洗衣服。在那年的春天,她很意外地發現自己又懷孕了。醫生發現胎兒有早產的現象,于是在11月時要求她臥床休息。相對于凱蒂、丹尼爾和葛瑞絲誕生時的喜悅氣氛,2000年12月1日,喬治˙韋格納誕生時的氣氛卻是十分陰沉。當一個家庭里出現一個患有自閉癥的小孩時,再生下一個自閉癥小孩的機率大概在5%至6%間,而韋格納家已經有兩個自閉癥小孩了。喬治出生后,雷吉娜就動了結扎手術。
2001年春天,邦妮辭掉了她的工作。她喜歡這份工作,并樂于接受它的困難之處(她的手臂上有一個疤痕是在她從事這份工作一年后,被一個男孩咬的),但是薪水實在太低了。她照顧的兩名患者住的地方相距45分鐘的車程,但是她必須在20分鐘趕到,她不但沒有時間吃午餐,還在短短的時間內收到三張超速罰單,并撞了三次車。她改到一個心理復健室工作。CSAAC請來接替邦妮的人較沒經驗,治療師的人數也減少了,丹尼爾的ABA療程因而嚴重縮水,這讓雷吉娜非常沮喪。
有些治療師是心理系的大學生,他們對特殊教育很有興趣,也愿意以較低的薪資來換取經驗。葛瑞絲最好的治療師中有一個在2001年春季畢業后便搬到另一個城市去了。雷吉娜想找接替的人并不容易。隨著ABA療程的時間變短,葛瑞絲的行為也愈來愈差了。五月,她拿椅子丟一位治療師、咬了一個治療師的耳朵,還把一個治療師的眼鏡丟到地上。丹要讓她坐進汽車安全座椅時,她把丹的臉抓傷了,也經常對雷吉娜拳打腳踢,特別是雷吉娜在抱喬治或喂喬治喝奶的時候。葛瑞絲不和丹尼爾打交道,因為她知道如果她打丹尼爾,丹尼爾會回手,但是她會去咬、抓或踢凱蒂。她在接受治療時很不專心,通常都是處于沒有反應的狀況下。她也常忘了她已經學會的字或技能。對于她會的字,她的發音經常是錯的,例如書「book」只說「boo」,想要「want」,只說「wan」(雖然大部份的小孩起初都是這樣,但是在自閉癥孩童這種情況并不會有進展)。她還會不說一句話地拉著別人的手,要別人幫她做她自己可以做的事。
就像大部份有自閉癥孩子的父母,韋格納夫婦完全沒有社交可言。他們既不開派對,也不去參加派對。他們無法出去看電影,雷吉娜也沒辦法參加凱蒂的課外活動。
由于孩子們經常打擾到鄰居,而且韋格納家的房子也顯得有些小了,于是,他們決定搬到11英哩外的波特麥克(Potomac),住到一棟有一個大院子且較獨立的房子。雷吉娜在附近找到一間「小磨坊托兒所」,他們答應讓葛瑞絲去上星期一、三、五下午的課,丹尼爾則上星期一到四的下午課。丹尼爾雖然五歲了,但是CSAAC認為他必須再等一年,才比較適合去上幼兒園。
新房子的二樓有三間房間和兩間廁所,一樓有飯廳、客廳、盥洗室,以及之前的屋主在廚房旁加蓋的兩個小房間。他們于是把這兩個小房間做為治療室。由于丹尼爾和葛瑞絲都不懂得危險,丹必須把門鎖裝在即便是他們站在椅子上都還構不著的高度。另外,葛瑞絲有喜歡亂吃東西的習慣,她會吃香蕉皮、沙、黏土、咖啡渣等。如果雷吉娜在泡完咖啡后沒有馬上把咖啡渣倒掉,葛瑞絲就會拿來吃,并且倒一些在地板上玩。她還會爬上流理臺,拿任何她覺得新奇的東西來吃,像是米、鹽、高湯塊等。韋格納家的電視機原本放在一個下面有柜子的架子上,葛瑞絲于是把柜子當做梯子般地爬上去,有一回,她從上面摔下來,把鎖骨摔斷了。丹只好換了一個有門的電視柜。沿著客廳的一角是一套組合式的沙發,靠墻角的沙發背墊上方是屬于葛瑞絲的地盤。她顯然很喜歡在高處「棲息」的感覺。
在丹將新房子重新粉刷不久后,葛瑞絲就拿著黑色奇異筆把飯廳和客廳的墻壁涂得到處都是,害得丹只好再漆一次??蛷d墻壁的下半部是粉刷的,上半部則是貼壁紙的。葛瑞絲在看完「獅子王」后,就學起電影中的獅子用「爪」去劃墻壁。對于葛瑞絲的行為解釋都只能夠用猜測的,因為她無法回答以「為甚么」開頭的問題。
韋格納家的冰箱必須裝鎖,他們夫妻的房間也上著鎖,這樣,丹尼爾和葛瑞絲才不會進去把衣柜里的衣服全翻出來,或是進到他們的浴室。葛瑞絲經常讓孩子用浴室內的洗手臺、馬桶或浴缸的水滿出來。所以丹的另一項工作就是每幾個月就得修補一下位在浴室正下方的廚房天花板。
訴訟
2001年春天,雷吉娜和CSAAC里負責丹尼爾和葛瑞絲的治療的心理醫生以電子郵件互通。4月16日,這位心理醫生寫到:「太好了!˙˙˙我們之間真是合作無間」。但是根據雷吉娜的說法,CSAAC從那時候就開始減少在治療上的協助,丹尼爾的療程時數也縮短了。接下來的幾個月被一位法官形容為「韋格納家與CSAAC間的關系出現了嚴重且無法和解的裂痕」。
就在丹尼爾和葛瑞絲準備上小磨坊托兒所前,雷吉娜獲知CSAAC為丹尼爾安排的貼身治療師無法在星期二和星期四送丹尼爾去學校,原因是他在另一個郡還有其它的患者。葛瑞絲的治療師也不能帶丹尼爾一起去,因為兩個孩子肯定會在后座打起來,葛瑞絲還喜歡很快地跳下車子,所以必須一個人單獨看顧她。丹只好調整工作的時間,好送丹尼爾去上學。
對雷吉娜來說,讓丹尼爾到小磨坊托兒所去上學是件非常重要的事,她非常希望這對丹尼爾的行為和社交能力能有改善,那么,到了秋季,丹尼爾便可望在貼身治療師的陪同下,開始到幼兒園上課。丹尼爾必須能在椅子或地板上好好坐著、要會輪流、回答問題,并且和他的同學交談。
當CSAAC的心理醫師告訴雷吉娜,2001-2002學年度便無法再接送丹尼爾上下學時,雷吉娜終于提出抗議了。她同時還抱怨治療計劃中的其它人員,并對丹尼爾的診療時間、葛瑞絲的家庭診察等諸如此類的事提出異議。這時,雷吉娜所在乎的已經不是法律上合不合法的事了,而是如何讓丹尼爾能接受治療,使得丹尼爾能成為洛維斯醫生的原始研究里,那19名孩子中可以去上學,并且順利升上小學二年級的九個中的一個。當她發現她的付努力受到阻撓時,她不斷地寄發電子郵件給CSAAC的人事,還經常打電話。CSAAC的人顯然對于雷吉娜的不屈不撓的態度有些招架不住了。除此之外,他們也可能被雷吉娜所做的另一件事給激怒了。(未完待續)

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