一場與自閉癥有關的戰役二

1970年代末期，有一位出生于挪威，名叫洛維斯（O. Ivar Lovvas）的心理學家在UCLA針對60名自閉癥孩童進行研究。其中實驗組的孩童每個星期接受40個小時密集且有組織的行為矯正療程，又稱為應用行為分析（Applied Behavioral Analysis，簡稱ABA）。這項治療是由UCLA的學生治療師進行。孩子的父母也接受訓練，因此可以給予孩子額外的治療時間。兩組對照組的病童則僅接受每星期10小時的療程，并且也沒有來自父母的額外治療。
實驗中分別比較三組孩童在六歲以及七歲的學習情形，其結果于1987年發表。其中，19個實驗組的孩子中，有九個（百分之四十七）完成了一般小學的一年級課程，并升上二年級。相反地，對照組的41個孩童中，僅有一個順利升上小學二年級。
應用行為分析背后的理論乃是假設這些自閉癥孩童缺乏正常的神經回路，或是說這些回路在自閉癥孩童沒有在正常小孩有效率。假設在正常的小孩，從A要接到B，用的是直接的通路，在自閉癥患者的回路中可能必須經過C、D、E后，才連接到B。這種沒有效率的連接會導致「噪聲」（noise）的產生，因而造成社交及認知發展上的障礙。洛維斯的治療方法利用的是人類頭腦具有適應及被重新訓練的能力，因此，當一個人在學習某一項技能時，譬如投棒球，會強化該神經回路的連接。因此，當自閉癥孩童被重復教導某項行為時，會加強他的大腦去接收到這個原本將迷失于噪聲中的訊息。洛維斯指出為了要達到它的效果，ABA治療必須要盡早開始，訓練要積極，并且要有父母的愿意配合。
托兒所里，被丹尼爾揍的小朋友開始對老師以及他們的父母抱怨了，雷吉娜知道，再過不久，丹尼爾將成為托兒所的拒絕往來戶。于是，她把工作辭掉了，決定專心在家照顧凱蒂、丹尼爾，還有葛瑞絲。同時，她也致力于ABA訓練的學習。對雷吉娜來說，暫時不知道未來即將發生的事或許算是件好事吧！
雷吉娜得知有一私人且非營利的成人與兒童自閉癥小區服務機構（Community Services for Autistic Adults and Children, CSAAC）有提供ABA的治療。丹尼爾在1997年的12月接受評估后，便被建議使用該療程。于是，雷吉娜便向可以提供三歲以下自閉癥兒童服務與資助的蒙哥馬利郡嬰幼童計劃部尋求協助。但是他們告訴雷吉娜，丹尼爾只能申請另一種治療，其內容包括每星期45分鐘的語言治療、45分鐘的游戲治療，以及45分鐘的職能治療（教導如何拿杯子、畫蠟筆等技巧），加起來每個星期只有兩個小時又15分鐘的療程。
不過韋格納家仍相信早期接受ABA治療的重要性，于是他們請了一位專門處理特殊教育問題的律師提出行政訴訟，希望可以讓丹尼爾馬上進入ABA的治療計劃。他們向雷吉娜的父母借了一萬美金來支付律師。這項訴訟于1998年的二月開始，直到1999年的八月才結束。這段期間內，丹尼爾盡接受到六個月，每星期1、2個小時的語言治療，而且這些費用是由丹的保險來支付的。一位語言治療師告訴他們丹尼爾在單字與詞的模仿能力上已經有了進步，也就是能像鸚鵡般地重復他人說的話，但是并不知道字里的意思。在家時，丹尼爾通常只會說聽起來像是「哇」的單字，有時候會發出模糊不清的聲音。
韋格納家中的生活氣氛總是很沉悶的。丹尼爾常常一天花八個小時在玩一條繩線，有時候還把它放到嘴里。不如他意或是他的父母把繩線拿走時，他便開始大叫。所以韋格納家里的人從不給他繩線，但是他會自己扯下毛巾、毯子或地毯邊緣的線來玩。他會把書本撕破、把紙放到嘴里，嚼成紙團后吐出來黏在電視屏幕上。雷吉娜很不喜歡他正么做，她必須一再地為凱蒂買同一本書，那些書對凱蒂來說是有意義的。
當雷吉娜帶他出門時，他會把自己重重地摔躺在地上耍賴，當雷吉娜試著要拉他起來時，他便不停地踢她或抓她。有時，他們終于到了游樂場，丹尼爾則是一坐上秋千或溜滑梯便開始尖叫。他寧愿獨自躲在那些游樂器材下，玩覆蓋著植物根部的碎木屑。
雷吉娜根本沒辦法讓丹尼爾乖乖坐進他的汽車安全座椅，有時甚至得因此取消與醫生的約診。有一回，當丹、雷吉娜、凱蒂和丹尼爾在一家生活素材行排隊等著要結帳時，收銀小姐剛好沒有零錢，丹尼爾便開始打起自己的臉，所有的顧客的目光都投了過來，雷吉娜覺得真是難受極了。
韋格納家不但不能到麥當勞用餐，甚至到「得來速」的窗口點餐都有困難，因為丹尼爾完全不能忍受等待。雷吉娜覺得自己簡直像個被關在家里的犯人一樣。丹必須負責大部份的外出購物工作，這讓他很快就知道所有超級市場的營業時間了。
最困難的時候莫過于輪到丹值大夜班，必須從半夜工作到早上八點時。隨著丹尼爾的成長，他對雷吉娜的行為也愈來愈暴力了，還開始會用自己的頭去撞墻壁。他幾乎沒有一覺到天亮過，大部份的時間都是在兩點到六點間就會醒來，吵著要看電視。雷吉娜回憶道：「他會拉著我的手去拍打電視，如果我不開電視的話，他便咬我、扯我的頭發、抓我、踢我。我只好打電話給在值班的丹。他告訴我要保持冷靜，等他回家時，他會讓我先睡一下后，自己才去睡」。
雷吉娜因為兒子乖僻的行為而缺乏睡眠?！傅つ釥柛静恢牢沂钦l，對他來說，我只不過是一件家具而已。他會學唱邦尼節目中那首『我愛你』，但是他完全不了解歌詞的意義，也從沒說過一句『媽媽，我愛妳』」，雷吉娜說到。
1998年5月，正是韋格納家對丹尼爾無法接受ABA治療而提出告訴的三個月后，一位行政律法的法官宣布他們的申訴失敗，1999年1月19日，正當他們提出的上訴還在待審時，丹尼爾滿三歲了。這時候，韋格納改向負責3歲至21歲市民教育事務的蒙哥馬利郡公立學校部門申請丹尼爾的ABA治療經費，他們同意透過CSAAC播給丹尼爾這筆費用，不過那個計劃當時已經額滿了，所以丹尼爾只能先登記候補。一直到1999年的8月，丹尼爾終于可以開始接受治療，韋格納家也同時獲知他們上訴失敗的消息，并且已經積欠律師兩萬美金的訴訟費。
1999年8月31日，星期二，韋格納夫婦推著手推車帶丹尼爾來到CSAAC位于馬里蘭州洛克維爾市（Rockville）的辦公室，接受長達3個小時的預備課程。治療團隊中包括有一位心理學家、一位特教老師，以及幾位治療師，其中有一位20歲名叫邦妮˙戴霍夫（Bonnie Dayhoff）的女孩，她從16歲起便在CSAAC服務。
有一大部份的ABA療程是由治療師坐在一張孩童椅上，面對著孩子進行。他要丹尼爾「坐下」，不過，最后費了三個人力，才讓丹尼爾坐到椅子上。之后，要丹尼爾站起來，這同樣也需要治療師們的幫忙。丹尼爾第二次被告知要「坐下」時，他再次在治療師們的協助下完成。在ABA療程中，每一小步都是這樣不斷地重復、指導，直到孩子漸漸熟悉這個步驟了，治療師的協助才慢慢退出。
接下來的課程是要總是低頭垂肩坐著的丹尼爾「坐好」來。另外，要坐立不安的他把手靜下來。當丹尼爾坐好、把手靜下來時，便會得到稱贊，還有獎勵。獎品可能是一顆M&M巧克力糖、一片餅干或是玩一會兒玩具。丹尼爾曾經在芝麻街的節目上看過一把愛摩的吉他，剛好CSAAC那兒也有一把，曾經有人拿給丹尼爾玩過，他好像蠻有興趣的。邦妮回憶道：「丹尼爾有一點很不錯，那就是他很喜歡被鼓勵，他對某些事物有期待，像是他非常喜歡掌聲，當我們為他拍手時，他還會環顧一下房間。并不是每一個自閉癥的小孩都在意這些」。

（未完待續）