一場與自閉癥有關的戰役一

譯自 The New Yorker

一個有自閉癥孩童的家庭找到了一個似乎有效的治療方法，但萬萬沒想到要爭取接受治療竟是這么地不容易
雷吉娜˙韋格納在她的兒子丹尼爾八個月到時開始注意到他有些不對勁。丹尼爾既不會坐也不會爬，她的大女兒凱蒂在這樣大時就已經具備這些能力了。接下來的一年，有更多理由讓雷吉娜不得不對兒子的情況感到憂心。丹尼爾的目光不曾注視著她或是她的先生－丹，他也不會叫媽媽或爸爸。丹尼爾的小兒科醫生試著以「男生的發展通常比女生慢」來安慰他們。到了18個月大時，丹尼爾終于會說一些話了，不過，很快地，便又停止了。他對自己的名字沒有反應，他不喜歡、甚至抗拒被抱或是被觸摸。丹尼爾和姊姊凱蒂每星期同在馬里蘭州貝瑟斯達（Bethesda）的「糖梅托兒所」上課五天。凱蒂總是和其它的小孩玩得很開心，但是丹尼爾只喜歡在自己的世界里，并經常出手去打靠近他的小孩。
1997年的十月，丹尼爾就要滿兩歲前的三個月，他的父母帶他來到喬治城大學醫學中心的幼童發展中心接受評估。在評估的過程中，丹尼爾在測試室內閑晃，回絕所有拿給他的測試工具。他不去堆積木，反而摔打它們。拿到玩具汽車時，他只是把車子翻過來轉動輪子（正常的孩子在八個月大便知道要推動車子，讓它在平面上行走）。測試的結果丹尼爾被診斷為患有認知與行為障礙的自閉癥。
自閉癥孩童的父母大概永遠忘不了當孩子第一天被判定為自閉癥患者時的所有細節。丹還記得他問了其中的一位心理學家：「妳的意思是丹尼爾將無法成為哈佛足球校隊的四分衛啰？」，而她的回答竟是：「事實上，他連要從中學畢業都有困難」。
丹生長于馬里蘭州的蒙哥馬利郡。他的父親是哈佛畢業的電機工程師，母親是位老師，兩個人都已退休。丹笑稱自己是家中的害群之馬，他的哥哥姊姊都擁有大學學位，只有他，在讀馬里蘭大學的期間便輟學，在華盛頓特區當起刑警。他很年輕便結婚，并且和前妻育有一子一女（兩人都已大學畢業，兒子從事財務策劃方面的工作，女兒則是電影導演）。丹56歲，身材瘦高、滿頭白發，是位殺人案件的偵察官，底下有幾位年輕的偵探。他的上班時段受限很大，并且經常變更。
雷吉娜38歲，生長于曼哈頓的上西區，有著棕色的頭發和眼珠，是個外型不錯的女生。她在華盛頓一所天主教大學法學院修課的同時也在美國律師事務所擔任兼職的雇員。一次，在處理同一件案子時認識了丹。雷吉娜表示自己對與她年齡相近的異性較沒興趣。和丹結婚后，她便在蒙哥馬利郡的州立律師事務所擔任助理的工作。他們就這么在蒙哥馬利郡定居下來。
韋格納家的第三個孩子葛瑞絲在丹尼爾到喬治城做檢查前的幾個星期出生。比起黏人的凱蒂和讓人無法容忍的丹尼爾，雷吉娜覺得葛瑞絲好帶多了。她喜歡對著父母微笑，并且很快就會爬和走了。然而，到了12個月大時，葛瑞絲仍然不會說話，三個月后，她也被診斷為自閉癥患者。
診斷
1943年，一位約翰霍普金斯大學的心理醫師里歐˙康納（Leo Kanner）寫了一篇關于11位具有包括離群、對他人冷漠等社交、溝通及行為問題孩童的文章，并以「早期自閉癥（early infantile autism）」一詞來描述這些孩子的情形。這個名詞經過了好一段時間后才被醫療界的人員普遍使用，一直到1968年都還有科學文獻是以「兒童精神分裂癥」一詞來描述這樣的孩童。
起初，康納認為父母是造成這些孩童自閉的主要原因，但是他在之后改變了這樣的想法。不過，就在康納已經屏棄這項理論的多年以后，仍有許多醫生沿續這樣的想法。當雷吉娜在獲知丹尼爾患有自閉癥后，就曾深受這種在心理學文獻中仍可見到的壞父母理論所累，以為孩子的自閉癥多少是她所造成的。
提倡這項理論最著名的人物是1944年到1973年間在芝加哥大學的索尼亞˙宣克曼（Sonia Shankman）精神發育遲緩學院擔任院長的布魯諾˙貝托翰（Bruno Bettelheim）。在他于1990年自殺身亡后，有一些過去曾是他的患者，現在則已長大成年的人提到在接受治療時，曾遭受他于生理上的侵害。
1956年，一位在圣地亞哥名叫伯拿˙倫姆蘭（Bernard Rimland）的心理學家與他的妻子葛羅瑞亞生下了他們的第一個孩子。這個孩子打從在仁慈醫院（Mercy Hospital）出生的第一天起，便對別人抱他的動作回以尖叫抗拒，這樣的情形持續了他的整個嬰孩時期。當時盛行的自閉癥理論完全無法說服倫姆蘭夫婦，因為這個孩子的情形是在他們根本還沒進行任何養育工作前就開始的。1964年，倫姆蘭寫了一本叫「自閉癥（Infantile Autism）」的書。他在書中提出自閉癥并非父母的教養不當所引起，而是一種官能上的異常，并具有遺傳傾向。這本書大大地改變了當時世人對自閉癥的看法與了解。今天，自閉癥則被視為一種復雜的腦部發育障礙所引起。
自閉癥是一群程度不等之異常的通稱，它包括韋格納家中的丹尼爾與葛瑞絲患有的典型自閉癥，其三大癥狀為社交行為障礙、口語發育遲緩或缺乏，以及肢體技能障礙；未分類之廣泛性發展障礙（Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specific, P. D. D-N. O. S.，亦即非典型自閉癥），患者可能會有部份或所有典型自閉癥患者的癥狀；以及阿斯博格癥（Asperger’s syndrome），其特征為語言能力中等或中上，但在社交能力有缺失。自閉癥出現于男童的機率為女童的四倍；阿斯博格癥的男女患者比例則為10:1。
由于醫學界長期把自閉癥的發生歸究于父母的不當教養，因而使得關于其生物醫學方面的研究被忽略了有數十年之久。致力于自閉癥研究的學者并不多，他們于1994年成立了第一個非官方的自閉癥生物醫學研究組織－－國家自閉癥研究聯盟（National Alliance for Autism Research）。上個星期，聯邦單位在華盛頓召開了一場國家會議，表示要針對自閉癥展開一項極具野心的十年計劃。該計劃的內容包括提供研究經費以協助找出造成自閉癥的遺傳及環境因素、提供自閉癥患者較好的醫療服務，以及治療人員的訓練。
根據最近的研究數據，每250個孩童中便有一個患有程度不等的自閉癥。而在10年前，自閉癥的罹患機率被認為只有兩萬五千分之一。追究造成其發生機率大為提高的原因，可能是診斷工具的進步，以及社會對自閉癥的體認。在過去可能只被認為是行為異常的孩子，現在很可能就被貼上自閉癥的標簽。有許多研究著重在疫苗施打而造成自閉癥的可能性，不過最近一份來自丹麥的報告否定了這項理論。
專家認為與自閉癥有關的基因大約有10至15個，不過不像唐氏癥等遺傳疾病，自閉癥無法在胎兒時期被檢查出來，也沒有飲食上的方法可以避免自閉癥的發生。每過一陣子，就有一個新的自閉癥治療方法被提出，但緊接著又被推翻。有些父母堅信「地板時間（FloorTime）」的方法，趴在地板上和孩子玩，并且讓孩子在玩的過程中扮演領導者的角色；有些父母讓孩子和海豚一起游泳，但是這樣的效果也不明確。目前真正可以為這些父母帶來希望的研究報告只有一個。

（未完待續）