「馬拉松」觀后感--談自閉癥患者的親子關系及照護問題

　　自閉癥電影扣人心弦

　　近年來有幾部以自閉癥為主題的影劇，如「摯愛」、「終極密碼戰」、「天使消失的街」、「與光同行」…都獲得很多回響，但讓人印象最深刻，當屬早期美國電影「雨人」，影帝達斯汀霍夫曼所飾演的自閉癥哥哥雷蒙，細微的動作及神情絲絲入扣，非常傳神，被視為經典之作，也成為一般人認識自閉癥特征的入門電影。

　　去年的韓國電影「馬拉松小子」也造成轟動，此劇由真實故事所改編，感人的情節和演員精湛的演出，深入地呈現自閉癥患者成長的艱辛，和家庭養育的痛苦經歷，這部電影深深擄獲觀眾的心，讓一般人更了解自閉癥。

　　自閉癥患者親子關系值得探討

　　此電影除了呈現母親教養自閉兒楚原的辛酸掙扎外，劇中叛逆的弟弟、沉默的爸爸，雖然角色不重，但也點出身心障礙家庭中手足、夫妻關系的議題，其中最值得探討就是自閉癥母子之間的「放手」哲學。

　　劇中的母親基于曾讓孩子在動物園走失的歉疚，決心一生要好好守護孩子，最大的心愿就是：「要活到一百歲，要活得比孩子久?！顾虼思缲撈鸲嘀亟巧?，是保母--為孩子鋪排所有的事情，也像是戰士--看到孩子在車站被人毆打，奮不顧身地與對方大打出手，她更是訓練師--看到孩子喜歡跑步，即為孩子擬定馬拉松賽跑訓練計劃；為請求教練來訓練孩子，放下身段，去幫教練清掃房間。母親對孩子的期望越來越偏執時，學校老師曾勸母親，不需要到如此「不可自拔」的地步，非要孩子跑馬拉松不可，應重視職業技能，把跑步當業余，但母親的回答則是：「我這樣做，錯了嗎？」。

　　楚原完全依照母親的指示在生活，且已被訓練到沒有抗拒的能力，母親也不知自己為何存在？親子的共生價值，建立在賽跑獲獎的期待上，先生的分居，弟弟的不滿，都沒有喚醒母親調整生活的焦點，而當楚原開始學習與教練作朋友時，母親即出現「你們不能把他從我身邊奪走」的恐懼，要求教練遠離孩子，兩人經過一番爭吵后，教練大聲吼出：「沒有楚原，你就活不下去！」「是你需要他，不是他需要你！」，母子之間反向依附的情況，被教練一語道破。

　　母親因胃潰瘍倒下，住院期間才領悟到：「我以為我是在幫他，事實上，我是在讓自己舒服點，那是我唯一的寄托?！?/p>

　　父母為自閉癥孩子訂生涯計劃要慎重

　　自閉癥的孩子因受限于溝通障礙，常無法清楚表達自己的意愿，因此父母為孩子擬訂生涯計劃，目的何在？父母需要常做反思，究竟是以大人的需求在考慮，或有針對孩子的能力及需求來評估？父母若一廂情愿要達成自己的夢想，或是「要讓自己舒服一點」，孩子在無法表達情緒狀況下，會出現很多難以控制的問題行為來。電影中的結局是圓滿的，但現實中的自閉兒，就有許多值得關注的個案。

　　尤其是一些被稱為「高功能」的孩子，若父母不了解「高功能」的定義，誤以為就是自閉癥中的資優生，有隱藏的智慧，期待孩子將來也能展現超人成就。父母逐夢希望孩子能去實現，若付予過多的期待，對口語及情感表達有障礙的自閉兒，是非常沉重的負擔。

　　曾有高功能自閉癥家長每天逼孩子功課，執著于要有好看的成績，期望孩子將來成為「專家」，逼得原本性情溫和的孩子，出現嚴重暴力行為，自傷傷人，怪異行為不斷，造成小區困擾。自閉癥孩子出現嚴重情緒障礙后，其醫療過程要比其它孩子的治療更加艱困。

　　家長需要適度放手 社會需要協助關懷

　　自閉癥家長需要經常檢視自己，是否將照護孩子成為生活中「唯一的寄托」，孩子年幼時的照顧是父母生活的重心，但隨著孩子的成長，父母需要調整生活焦點，親子都各有其發展任務，自閉癥孩子讓他依照能力去發展，培養出自主性和自信心，父母則培養跟全家人的親密關系，多關懷被忽略的正常孩子和配偶。

　　照顧身心障礙者是沉重的家庭負擔，建議家長不要獨立扛起照護責任，讓孩子去就學，或請親友、社會機構協助照顧，學習適度的「放手」哲學，讓自己有喘息機會，若行有余力也為自己安排喜歡的活動，參與同儕支持團體，建立宗教信仰，抒解身心壓力，才不會陷入無力沮喪境地。

　　身為特教工作者，很期望因著電影所引發的群眾感動能持久，從認知到關心到行動，化為一股力量，共同關懷自閉癥家庭的困境，及孩子成長后的安置問題，以減輕家長的負擔和焦慮，這可能仍是一條漫長的路，但期盼有心人士共同努力，讓自閉癥家長在陪著孩子成長的過程，行走得安心又堅強。