孤獨癥少女青春期自我護理能力的訓練

養護訓練班介紹

       北京星星雨教育研究所（以下簡稱“星星雨”）的養護訓練項目于2006年11月14日順利開辦。“星星雨”養護訓練項目的服務宗旨是：1.保障孤獨癥人受教育的權利，培養孤獨癥人獨立生活、工作的能力；2.提高孤獨癥人及其家庭成員的生活質量，減輕孤獨癥人家長對學生教育及生活照料的負擔；3.探索出少年、青年及成年孤獨癥人的養護訓練模式，為中國大陸的同業機構提供示范樣板，并為中國大陸同業機構的教師提供TEACCH專業的培訓。

       2006年11月14日“星星雨”養護訓練部只招收了6名12—16歲的男生，我們將招生對象只限定為男生主要是基于以下的原因：1. 女生的安全責任要遠比男生的安全責任大，而且我們是首次開設此服務項目，缺乏相關的管理經驗； 2. 我們沒有指導孤獨癥少女進行青春期自我護理的經驗。

2007年1月22日有1名男生因為家庭的原因退學，因此空出1個名額?；?/span>“星星雨”養護訓練項目的服務宗旨，加上養護訓練部雖然只開設了兩個多月，但我們已經積累了一定的安全管理經驗和指導學員進行自我照料的經驗，所以決定招收一名女生。 

        2007年3月5日我們招收的女生（凝凝，12歲）開始到養護訓練部接受訓練。凝凝剛來時具備很好的仿說能力和一定的口語應答能力，認識漢字。但是她的情緒特別不穩定，經常莫名其妙地哭或者笑，經常摸別人的大腿或緊緊地抱著別人的身體，夜里經常要到12點鐘、1點鐘才能睡著，凌晨3點鐘醒了就不再睡覺了。凝凝的身體已經開始發育了，第二性征比較明顯，但是還沒有來月經。

我們通過測評和觀察了解了凝凝的能力和身體發育狀況，通過周五的工作例會讓所有的工作人員參與討論，為她制定個別訓練計劃（IEP）。我們根據凝凝的身體發育情況為她制定了青春期自我護理能力的訓練計劃：1.初次月經前的準備訓練；2.初次月經來潮時的訓練；3.每月月經來潮時的訓練；4.注意事項。

1.    月經來潮前的訓練準備

目標分解：

1）接受衛生護墊/衛生巾；2）獨立使用衛生護墊/衛生巾；3）更換衛生護墊/衛生巾。

      接受衛生護墊/衛生巾

      拒絕接受變化和新的事物是孤獨癥人的特點之一，加之凝凝存在嚴重的觸覺敏感，所以我們要充

      分做好前期的訓練工作，讓凝凝接受在月經來潮時使用衛生巾。

             我從事了10年的孤獨癥訓練工作，我很清楚訓練的一般性原則：循序漸進（由易到難、時間由

       短到長等），所以我們根據以上的原則來選擇訓練的材料和安排訓練的時間。

訓練材料的選擇：先選擇比較柔軟舒適的衛生護墊進行訓練，因為衛生護墊比衛生巾要薄，所以凝凝的不適感和異物感會小一些。經過訓練她能接受使用衛生護墊后，就可以將衛生護墊更換為衛生巾。凝凝在訓練的開始階段表現得特別的敏感，只要沒有工作人員看著她，她就會把衛生護墊撕下來。為此，我們特意安排了女的工作人員訓練凝凝接受衛生護墊，通過訓練幫助凝凝不再排斥給她使用衛生護墊/衛生巾。同時，凝凝的反應也在提示我們要根據她的情況設置合適的目標（主要是訓練時間的控制）。

訓練時間的控制：剛開始進行訓練的時候，工作人員教凝凝把衛生護墊粘貼到內褲上后，堅持不了1分鐘凝凝就要把它撕下來。這時，我們的工作人員就會通過身體輔助（控制她的雙手）或語言輔助不讓凝凝把衛生護墊撕下來，堅持到1分鐘之后才允許她把衛生護墊撕下來，而且要求她只能在衛生間把衛生護墊撕掉。通過訓練凝凝不需要輔助也能堅持1分鐘后，這時我們就運用ABA的塑造法逐漸塑造她的行為，使她的行為逐步趨近目標行為。2分鐘、3分鐘、4分鐘……，直至能堅持使用1天、2天、3天、…、一周。

獨立使用衛生護墊/衛生巾

目標分解：①到自己的物品存放柜取衛生護墊/衛生巾；②進入衛生間；③脫下褲子；④打開衛生護墊/衛生巾的包裝將它粘貼到內褲上；⑤提好褲子；⑥走出衛生間。DTT和ABA的特點就是從細節和微小的行為單元入手教，甚至將它們再分解為更細小的動作。如果需要，我們可以根據學生的能力情況將行為單元分解為更細小的動作。

a能力評估：通過評估可以確定學生已經習得哪些單元行為，哪些還沒有。通過訓練讓學生學會沒有習得的單元行為，保證學生能獨立完成每一個單元行為。

b連環法的運用：教師在確定學生已經能獨立完成每一個單元行為的前提下，可以使用連環法訓練學生獨立使用衛生護墊/衛生巾。我們可以根據學生的特點和活動的特點選擇使用前進連環法或后退連環法，我們是使用后退連環法對凝凝進行訓練的。

更換衛生護墊/衛生巾

目標分解：①到自己的物品存放柜取衛生護墊/衛生巾；②進入衛生間；③脫下褲子；④撕下已使用的衛生護墊/衛生巾扔到垃圾桶里；⑤打開新的衛生護墊/衛生巾的包裝將它粘貼到內褲上；⑥提好褲子；⑦走出衛生間。

訓練：因為更換衛生護墊/衛生巾比獨立使用衛生護墊/衛生巾只是多了一個單元行為，所以在學生能獨立使用衛生護墊/衛生巾的基礎上，重點訓練學生獨立完成單元行為④（撕下已使用的衛生護墊/衛生巾扔到垃圾桶里）就可以了。學生習得單元行為④之后，我們就可以使用連環法訓練學生獨立完成目標行為——更換衛生護墊/衛生巾。訓練的難點在于如何教會學生判斷何時應該更換衛生護墊/衛生巾，這需要工作人員花很多的時間和精力用心進行訓練。人和人之間存在個體差異，有的學生可能很快就能學會，有的學生可能就很難學會或者學不會。如果學生經過訓練也學不會的話，那么她身邊就需要有一個很有愛心和耐心的工作人員來幫助她。

2.    初次月經來潮時的訓練

       記得在1999年的時候，我參加了一個孤獨癥少女父親的講座，參加那次講座給我留下最深的印象就是父親講述女兒初次月經來潮時的情景。因為女兒初次月經來潮之前沒有對她進行系統的前期準備訓練，所以等女兒初次月經來潮的時候，女兒既不知道怎么回事也不知道該如何處理，最后的結果是女兒把血抹得到處都是。通過參加這次講座，我深深地意識到了孤獨癥少女青春期自我護理能力訓練的重要性，而且不僅要訓練，還要做到未雨綢繆。

2007年10月22日凝凝初次月經來潮。由于我們在凝凝初次月經來潮之前做了大量、系統的前期訓練，所以并沒有出現前面的那位父親所講述的場面，凝凝比較順利地經歷了初次月經來潮。雖然凝凝比較順利地經歷了初次月經來潮，但還是遇到了挑戰：①月經來潮時不知道主動使用衛生巾；②不知道何時應該更換；③夜晚睡覺把內褲、睡褲和被褥都弄臟了。

針對凝凝以上出現的問題，我們做了以下的訓練：

*    月經來潮時不知道主動使用衛生巾

因為我們不知道凝凝的初次月經來潮會在什么時間出現，所以工作人員就會更加細心地照顧她。2007年10月22日工作人員發現她月經來潮了，就抓住機會及時地訓練她，教會她更換褲子和使用衛生巾。

如果學生月經來潮時弄臟了褲子，那么在條件允許的情況下工作人員應該及時教她更換褲子并使用衛生巾。重要的是工作人員要教會她判斷在什么情況下使用衛生巾。

*     不知道何時應該更換

針對凝凝的這個問題，我們根據凝凝平時上廁所間隔時間較長的特點，通過討論達成共識——凝凝每次上廁所都要更換衛生巾。凝凝在月經初期量多的時候，工作人員就要在間隔較短的時間提醒她上廁所及時更換衛生巾。在月經后期量少的時候，凝凝按平時的間隔時間上廁所并更換衛生巾就可以了。

*     夜晚睡覺把內褲、睡褲和被褥都弄臟了

2007年10月23日上午我來到“星星雨”養護訓練部上班的時候，值夜班的生活老師告訴我，凝凝昨夜睡覺把內褲、睡褲和被褥都弄臟了。我們根據凝凝睡眠時間少和她躺在床上不停地動的特點，從2007年10月23日晚上開始訓練凝凝穿著成人紙尿褲睡覺。通過這種嘗試效果非常好，第二天早晨起床凝凝的衣物和被褥都特別干凈，這樣既提高了她的生活質量也減輕工作人員的負擔。

3. 每次月經來潮時的訓練

        凝凝的月經周期是比較規律的，她的第二次月經來潮是在2007年11月20日，因此我們就可以在她月經來潮之前訓練她月經來潮了該如何處理。我們的女老師在凝凝月經來潮之前就會告訴她要注意自己的生理變化，如果來月經了就要使用衛生巾或告訴老師。在凝凝每次月經來潮之前，我們的女老師或女志愿者就會更細心地照顧她，留意她的生理變化。

有一次，凝凝剛剛更換了新的衛生巾，我們的工作人員讓她獨自休息。工作人員5分鐘后回來看到凝凝的時候，她已經把衛生巾撕了下來拿在手里玩呢。因此，我們明白了不僅要教會凝凝如何進行自我護理，而且還要教會她如何正確對待物品。我們通過訓練讓凝凝明白了衛生巾不是玩具，不能把它拿在手里玩，只能在她月經來潮后作為護理用品使用。

4.注意事項

* 性教育越早開展越好

中國大陸的性教育專家最近對兒童開始性教育的年齡做出了明確的定義——6歲。雖然，孤獨癥的孩子存在障礙，但是我們不能因為他們有障礙（以為他們什么都不懂）而等到青春期才開始進行性教育，這樣的話就晚了。我們可以從小就給孩子開展以下方面的教育：

a.不能隨便在公共場合脫褲子，需要脫褲子的活動（例如：大、小便，換衣服等）只能在衛生間、更衣室和臥室進行。

b.不能觸摸別人的隱私部位。

c.孩子要在適當的年齡和父母分床/分房間睡覺。

* 細心觀察學生的生理變化，提前做好青春期的自我護理能力訓練

家長/工作人員要細心觀察孩子的第二性征的出現，做好前期準備訓練。女學生一般在9——12歲第二性征就開始出現了，最明顯的特征是乳房開始發育，家長/工作人員要細心觀察孩子的生理變化，提前做好青春期的自我護理能力訓練。

* 只能在衛生間更換衛生巾

工作人員從給學生做初次月經前的準備訓練開始，就要很明確地告訴她——只能在衛生間更換衛生巾，不能在其它場合更換衛生巾。

* 訓練只能由女工作人員進行

大部分的孤獨癥人性別概念較弱，甚至有的孤獨癥人沒有性別概念。凝凝這方面的理解能力也很弱，她經常不管對方是男的還是女的就去擁抱對方。雖然她沒有性別的概念，但是訓練也必須由女的工作人員進行。我們不僅要尊重她，而且也要通過訓練幫助她建立正確的性別概念。

* 細心觀察學生的情緒和行為的變化

女學生到了青春期除了有外在的第二性征的出現，還會有心理和情緒方面的變化，如易怒，嗜睡等，甚至有的女孩在初次月經來潮之前會出現腹漲、腰酸等癥狀。凝凝在初次月經來潮之前就有三次比較嚴重的腹痛，家長帶她去醫院檢查也沒有其它方面的問題，而且她在2007年10月22日之后再也沒有出現過這種情況。

        因為大部分的孤獨癥人存在社會交往和人際溝通障礙，所以她們不能正確表達自己的感受或尋求幫助，她們只能用自己的方式表達出來。凝凝腹痛的時候會大哭、不停地蹦，用手抓撓自己的身體，甚至捶打自己的腹部。

       因此，家長和工作人員需要細心觀察學生的情緒和行為的變化。如果學生出現問題行為，那么就需要做行為ABC記錄，做行為的功能分析，制定行為處理策略。如果需要醫學專家的幫助，那么就積極尋求醫學專家的幫助，共同努力幫助學生平穩地度過青春期。

        我們陪伴凝凝順利地經歷了六次月經生理周期，養護訓練部所有的工作人員為此付出了努力和貢獻了自己的智慧，謝謝你們！特別感謝邢立攀、李賀、陳鳳英、張永珍四位老師細心、耐心地對凝凝進行訓練，你們用自己的愛心、耐心和專業的訓練幫助凝凝更加健康快樂地成長。

以上是我們在陪伴凝凝成長過程中積累的一點點經驗，現寫出來與大家共享。因為我們只是對凝凝進行了這方面的訓練，所以請有這方面經驗的家長和教師給予指正，我們也期望能從您的身上學習到這方面的知識與經驗。謝謝??！