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為“星星的孩子”找回失落的家園

2008/9/23 來源:中安在線 作者:張 靜 字體: 發表評論 打印此文

  自閉癥孩子就像閃爍在天空的星星,美麗純靜但寂寞孤獨,他們永遠活在自己的思維天地,仿佛走進了一個心靈的囚籠。但有愛就有希望,讓我們關注自閉癥兒童,了解他們的世界,用科學的方法和無限的愛心,幫助他們走出孤獨的“星空”。

  感覺是什么?流淚是什么?愛是什么?包容是什么?在封閉的世界里,他們的心僵化了,麻木了,就像星星的孩子,被封鎖在另一個星球上,不為世人所解。在他們身上,永遠透著一絲涼意,冰冷而無法接近……

  這就是患有自閉癥的兒童,他們活在自己的世界里。他們在父母無微不至的關心和照顧下“簡單而快樂”地成長,含辛茹苦的父母渴望能夠控制住他們的病情,渴望他們能像正常孩子一樣生活和學習,渴望全社會都能關心他們、關注他們、關愛他們,給他們一個沒有歧視、沒有誤解,充滿愛的世界。

  上帝給我一個“星星的孩子”

  “摸摸眼睛,摸摸肚子,再和我握握手。”老師說出幾個詞后,讓6歲的龍龍(化名)跟著做。

  龍龍眼望著別處,隨便地比劃了幾下。

  老師一邊鼓掌一邊大聲說:“真棒,做得真好。再來一遍。”

  這所奇特的訓練場所有一個特殊的名字——淮南市關愛孤獨癥兒童協會。在這里有4名兒童自閉癥(孤獨癥)患者。

  自閉癥患者與他人交流技巧非常薄弱,也無法理解情緒,就好像來自另一個星球。他們被稱為“星星的孩子”,像星星一樣純凈、漂亮,卻像星星一樣冷漠,不可琢磨;他們不關注周圍世界,不愿和人對視,不愿講話。

  龍龍的媽媽說:“做夢都沒有想到,上帝給了我一個‘星星的孩子’。”龍龍三歲的時候還不會說話,連簡單的“爸爸媽媽”都發不清楚。但是,孩子的聽覺、視覺都沒有什么問題,家人也就沒當回事。上了幼兒園后,龍龍語言障礙的情況仍然沒有任何好轉,相反一些怪異的行為卻越來越明顯:對圓形的東西特別感興趣、原地不停轉圈……在老師的提醒下,龍龍的爸爸媽媽帶著他做了檢查。“當被確診為自閉癥時,我感覺自己的世界都崩潰了。”龍龍的媽媽眼睛紅了:“他再也不能像正常的孩子一樣享受生活了,活得好孤獨??!”

  康復中心的老師說:“自閉癥是一種心理疾病,與那些因受到外界環境影響而自我封閉的心理疾病完全不同,自閉癥患者有著嚴重的人際關系和溝通障礙,尤其是兒童,如果得不到及時有效治療、訓練,將一生陷入孤獨中。自閉癥患者男女比例約為5:1。聯合國估計,目前該病的發病率為1/150,現在幾乎每天都會有家長打電話來我們中心咨詢。”

  為孩子的未來打造一片天地

  一位患兒的媽媽深有感觸地說:“自閉癥終生無法根治,在父母眼中,他們永遠是長不大的孩子。所以,凡是有自閉癥孩子的家庭,多是父母中的一個人辭職,專門照看孩子,這樣就給家庭造成巨大的經濟負擔。而且要想讓孩子受到專業訓練又會有一筆巨大開支,在廣州、青島等地的一個月的治療費用就要2000元左右。這一個孩子就要花掉幾個孩子的錢!”

  琪琪(化名)的媽媽說:“我在合肥的康復中心認識了其他三位自閉癥孩子父母,后來大家一合計,干脆在淮南也辦一個康復中心吧!這樣不僅有利于自己的孩子治療,也可以為其他有自閉癥孩子的家庭解難。”2008年5月四個有自閉癥孩子的家庭在市民政局注冊,并籌資近4萬元在田家庵區金灣名街建立了“淮南市關愛孤獨癥兒童協會”。雖然是私人投資,但是他們還是傾其所有地購置了感覺訓練器等訓練器材。“我們盡可能的給孩子創造好的條件。如果不訓練,孩子長大后連生活都無法自理,這必將成為社會的負擔。”

  雖然家長盡心盡力,可仍然有很多現實的問題需要面對。因為是民辦機構,資金和師資就成了最大的問題。“因為淮南沒有專業治療自閉癥的老師,我們就必須送老師去外地培訓。”可是資金的限制讓他們不得不擔心老師的去留,“我們只能靠感情留人。”家長一臉無奈地說。不僅如此,社會的歧視也讓家長們心有余悸。周圍的人把他們當成怪人,這讓原本敏感的孩子更加行為怪異。“我們希望全社會都來關心他們,讓這些孩子能有一個良好、寬松的生長環境。”

  2007年我國已將自閉癥列為殘疾類別??墒晴麋鞯膵寢尡硎舅麄儾粫僖粋€孩子。“是我們把她帶到這個世界上,就要對她負責。只要經過訓練,孩子在進步,我們就不能放棄,我們要為孩子的未來打造一片天地。”

  有人說,每個孩子都是天使。而那些患了自閉癥的孩子更像落入凡間的天使。也許,這些小天使只是本能的和人保持著距離,只有愛才能喚醒他們的心。當然,這份愛不僅來自父母、老師,還需要我,需要你。讓我們一起努力把他們帶回我們的世界來。

  相關鏈接:聯合國于2007年11月作出決議,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”,今年的4月2日,是第一個“世界自閉癥日”,主題是——呼吁人們關注自閉癥,消除公眾對自閉癥的誤解和隔閡,應早期發現、早期干預自閉癥。(記者張 靜、實習生趙培培;淮南報業新聞網)


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