家長一點通:
主講/臺灣師范大學特教系系主任
文/ 本會家庭資源中心 黃怡瑩 整理
本文為10/18
本次研討會在進入講題內容之前，張老師就成人自閉癥的生態環境(包括：家庭、就業、小區)，請學員做討論：「對于孩子在家庭、職場、小區的期望為何？」因此，以下所提到“媽媽們”指的是參與此場研討會的學員們。
今天所要談的內容包括以下幾點：成人的生態環境、國內外有關「亞斯伯格癥(以下簡稱AS)輕癥成人的研究、成功AS輕癥成人的例子、家庭教育的重點。課程進行前，我已經請各位先就“成人的生態環境”做些討論，現在，就讓我們直接進到今日的主題。
成人的生態環境─家庭、職業、小區
就「家庭」來說：
就「家庭」而言，首先，我們先想想孩子長大后，要住在哪里？他可能會結婚、另組家庭；也可能和父母同住在原生家庭；剛剛也有學員提到：是不是可以一群AS的孩子住在一起，彼此的父母再輪流探視、給予照應？其實這是可行的，在國外就有所謂的「小區家園」，專門為獨立性較高、生活自理能力較足的身心障礙成人所設立。住在原生家庭對于AS孩子來說，固然是最為熟識的場域，但當身為父母的我們年老后，AS的孩子是否能夠照顧自己、甚至照顧父母親，始終是個未知數；另外，我們也要去思索：所謂的「家庭生活」內容、質量是什么？因為當AS的孩子長大成人后，他可能有婚姻、有家人，我們也希望他能夠擁有“有質量”的生活：是否至少要會基本的財務管理、有休閑生活、維護自己的健康…等。AS成人在家庭里的生活與我們的需求是一樣的，因此也需要在很多層面上做考慮。
就「職業」來說：
在「就業」方面，包含以下幾個必須具備的能力：工作能力、工作態度（含主動、積極、守時、負責等）、期望的薪資待遇、與同事相處、溝通能力、彈性因應職場上的需要…等幾項，對我們來說，就業需要這些能力，同樣的，如果將來希望我們的孩子能夠進入職場，這些能力他們也是應該要擁有的。
就「小區」來說：
剛剛在討論時，有學員提到，自己的孩子其實是會參與小區活動的，但還是難免出現不適當的舉動；而有些孩子則不愛參與，老是躲的遠遠地。但是，我們終究還是住在小區里面，至少要能夠在其中活動，并了解如何運用小區中的資源，如：郵局、銀行、診所…等。除此之外，也要知道去愛護這些資源并遵守小區的規定。然而，對AS的孩子而言，要與小區合諧共處是比較困難的，在「遵守規定上」常有過猶不及的情形。像我較常碰到的案例是：有人腳踏車亂放，他就把它放氣、車子亂停，他就把車窗刮花、有人養狗亂叫，他就跑去踢人家的狗、半夜起來大吼、看到不合乎規矩的事情就會去檢舉…等。在小區里生活，對于AS的孩子來說，就像呼吸一樣自然，然而其中卻包含許多的事項、規則、默契，往往被我們所忽略，因此，有些東西是我們必須去刻意突顯它，讓孩子知道這些并不是理所當然的。
以上這些，提醒了我們，其實成人生活中有很多東西是需要去考慮的，最好可以從孩子還小時開始思考，例如：能夠讓他擁有一個宗教信仰，可以幫助他在未來面臨問題時，有一個支撐點、慰藉，或是依靠；多一些生活經驗與教導，讓他學習如何因應各種事物等。
國內外有關ASD輕癥成人的研究
接著，來看幾個國外的個案研究，這是一個關于“六位被診斷為HFA或AS成人”的半結構式訪談(含開放性問題)和文件收集(個人撰寫之文章、自傳、故事等)。首先看到的個案─Xenia是一個女生：19歲被診斷為AS、20歲開始工作、30歲結婚、33歲離婚、39歲接受此訪談研究，目前離婚獨居，室友是一只貓，并服用抗憂郁癥的藥物；成長過程中：兒童期一片混亂、青少年期努力且辛苦的想融入同儕團體，因為和同儕興趣迥異，難以打入團體中；喜歡數字、印地安人、石頭；搜集地圖、各國國旗和各大城市的公交車時刻表；大學時念政治，在朋友的協助下接受診斷為AS，之前完全沒有接受過特殊教育；畢業后換過無數個工作，目前接受支持性就業，從事AD青少年的照顧工作已經2年；也就是說，從事與自己情況相關的工作。那么，其它的五個個案又是如何呢？
「我希望能夠早點知道自己的癥狀，好讓我感到自己不是唯一的異類?！供ひ粋€65歲時才被診斷出的AS個案
第二個個案在56歲時才被診斷出HFA，受訪時65歲，與哥哥同住，沒有結婚，大學畢業，目前已經退休，在機構做專門倡導自閉癥之志工。因為診斷的時間太晚，畢業于軍校的他，之前雖然從事許多工作，但都因為人際互動不良等許多問題而離職，他希望能夠早點知道自己的癥狀，好讓他感到自己不是唯一的異類。第三位在三歲半被診斷出聽障跟智障，接受訪談時35歲，擁有歷史跟圖書信息兩個碩士學位，目前與妻子同住，婚齡一年，小時候有很多仿說，并喜歡看旋轉的唱片，在眼神接觸、臉孔辨識上還是有困難；大學時想談戀愛，但都無法交到女朋友，因為女孩子受不了他不斷的打電話，認為那是一種騷擾；目前沒有服用任何藥物。第四位是一位女性，38歲時被診斷出亞斯伯格癥，受訪時43歲，離過婚并有一個同樣是AS的小孩，大學畢業，主修會計，目前的工作為在幼兒園協助特殊生，之前同樣從事過許多工作，但在就業不順遂之下，逐漸失去就業的意愿。小時候沒有接受過特殊教育，老師認為她是一個聰明但不愿意服從指導的小孩，案主回想自己學生時期就很沒有組織、處于混亂的狀態，但成績不錯，少有社交行為，喜歡古埃及、日本文化跟科幻小說，目前也有使用「治療不專注」的藥物。再來一位也是AS的女性，三歲時被診斷出來，目前離婚、與兒子同住、待業中，之前做過許多工作，大部分是打字員及秘書，最久的工作時間長達五年，算是非常不錯的個案；回想成長的歷程，認為自己是個與同儕格格不入的怪人，常被取笑及欺負，不能理解為什么要穿戴有品味的珠寶之類的，解讀別人的情緒有困難；跟同事間的互動很少。最后一位目前25歲，雖然想要搬出去獨自居住，但因為找不到室友，所以目前還是跟父母親同住，高中畢業，就業中，與四位障礙者一起，在工作教練的協助下，接受支持性就業，有焦慮的問題。
以上幾個個案可以總結出以下幾個結論：大部分都有獨立居住的傾向；雖然結過婚，卻無法維持；除了一位個案高中畢業，其余都有大學以上的學歷，這點與臺灣的情形也頗為類似；童年時期多處于混亂的狀態，自閉癥的癥狀也在成長歷程中造成許多影響，再來就是在「就業」方面，在職場都受過挫折，并不斷更換工作，自信心也因此而減損；并多伴有心理疾患。
再來看另一篇文獻，研究對象為18歲以上、被診斷為成人的AS或高功能自閉癥(以下簡稱HFA)，具有社會認知、并有一年或一年以上的工作經驗；研究采半結構式的訪談。簡單的分享此研究的結果為：這些孩子的興趣五花八門，每一位的差異性都很大，因此很難去尋找到一個適合每一位孩子的工作；另外，在這18個18歲以上的孩子中，有些目前并無就業，有些雖然是就業中，但卻經常伴隨著「負面的工作經驗」，這些困難可分為以下幾種：
在「工作申請程序」上會遇到的困難─
1、個人簡歷撰寫技巧差
2、填寫申請表有困難
3、與雇主電話聯系有困難
4、面試技巧差
AS的孩子經常在求職的起步上就遇到困難，不會寫簡歷、工作申請表，在
電話詢問時讓人感到應對技巧很差、面試互動不好…等。
在「適應新工作」上會遇到的困難─
1、學習新工作較費力
2、花太長時間學習新工作
3、花太長時間學習而遭解雇
因為AS的孩子在適應新的工作有時必須花較長的時間，然而雇主往往會希
望員工能夠馬上上手，有時候花費的時間過長，可能就會造成被解雇的原因。
在「溝通」上所遇到的阻礙─
1、難以適當處理接收之訊息
2、難以了解指令
3、難以了解言外之意
4、問太多問題造成困擾
5、因職場誤會而遭解雇
最近在電視上播放一則廣告，內容是老板將一張海報放在女職員的桌上，要
她“掃一掃放他桌上”，沒想到女職員真的拿起小掃帚在海報上方“掃一掃”之后丟回老板桌上?？赐赀@則廣告的觀眾們不免會心一笑，但這會不會發生在進入職場后的AS孩子身上呢？無法理解弦外之音、處理訊息有困難、無法接受指令、不知如何與同事建立關系、不了解職場中的社會性要求而被解雇…，對于好不容易進入職場的AS孩子來說，真正的考驗才正要開始。
(未完待續)
下一集中我們將提到「支持性就業」的內容及運作，敬請期待。
茱莉
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