參加對象:學生家長
雖然是退休二日,不過,能夠到這里來跟大家討論自閉癥孩子的教養,我還是很高興,一點也不覺得有什么辛苦的事情。我們今天也時間有限,我也在后面聽到林醫生的演講,講到很多重要的事情。我接下來就比較容易去提。我們今天來參加的家長,情況不一樣。我們要面對的問題,可能也不是很一致。不過沒有關系,我們就整體的關系給大家做一個簡單的交流。
首先,我們有很長的時間跟孩子在一起,孩子上學以后,有部分的時間是在學校里,放了學以后,還是有好幾小時的在家里。在學齡前,我們則是無時無刻不 跟我們的孩子在一起。他們上了學以后,我們在一起的 時間減少了,但并不因為時間減少,我們的壓力就減輕。教養的責任也是一樣的重。但是有學校教育的介入,有很多的工作是在學校里面來教導。所以多少有一些家長會松一口氣,[有學校幫我教,有大家跟我一起奮斗]??墒窃趯W校幫我們配合的情況下,我們好好的去把握這個機會,把孩子更多的能力建立起來,更好的行為培養起來,我們的孩子離開學校以后,很可能就掉下來
而且掉的速度非常的快。也許他上了九年、 十二年的教育,在一年內掉到很低的程度。所以我們一定要好好把握有接受學校教育的的這段時間里,好好教養,在家里做好好的配合。讓我們孩子的能力,建立得又穩固又牢靠。希望在離開學校以后,他也又適當的地方可以去,能夠繼續去發展,舉行去學習。
從這個觀點來看,我們又很多的工作,在早期九應該開始來做。
第一是生活習慣,孩子到國中階段,很多的生活習慣都已經蠻穩固了。包括建立好的和還沒有建立好。這生活習慣包括下面的很多點,包括在家里家事,處理自己的東西,整理自己的房間,這些都是生活的習慣。還有九是什么時間做什么事情,這些要把它建立好。
第二是社會性的溝通,我們非常重視自閉癥的說話。因為我們都知道 ,語言是我們自己自閉癥的很大的弱點。我們的孩子有口語的溝通能力,是一件非常好的事情。因為我們知道大概有一半的自閉癥的孩子(包括長大以后),都沒有辦法用口語與人家溝通??墒俏覀円粢獾?,在他做口語溝通的時候,是不是足夠了?他的口語能力,是不是可以去應付日常生活所需要的溝通?如果他的口頭溝通還不是很夠,那我們對于他日常生活的溝通,就要非常的留意。因為孩子慢慢長大,他會有自己的想法,有自己想做的事情,會接觸到更多的生活環境。所以他會有更多的機會與別人發生互動。如果他沒有足夠的能力去跟人家做溝通,他就會產生焦慮、 情緒不安、挫折,引發一些其他的問題出來。所以在有溝通能力的孩子,這部分孩子的指導是非常重要的部分。尤其我們要特別留意他講的話,是要做溝通之用的 ,還是要做什么用的。我們的孩子,有的他會說話,可是他不一定要和你溝通。因為他時候他要講給自己聽,自己覺得高興就好。不管別人愛不愛聽,常常會講同樣的話,或一直在同一件事,或不在呼別人講什么。這樣的話 ,我們就要教導我們的孩子,怎么樣講得讓別人聽。注意聽人家講什么,他來回答什么。象一般人在講話一樣,互相之間的交流,這 是比較重要的。如果我們花很多的時間,教他講很長的句子,或學不 同語言的話,這個效果不好。
如果我們孩子的語言能力還是不很好,或還沒有出現語言,他的溝通還是一件重要的事情。所以我們就要去想,他的語言能力不足跟人溝通,或根本沒有語言,他要怎么樣跟人溝通?這個時候我們就要教他用簡單的手勢?;騽幼?,或其他方式,來幫助他溝通。譬如說圖片、 照片、或國內一直在推廣的溝通板??偠?/SPAN> 之,語言步行,就要發展語言之外溝通的方式。所以家長要很快的去確認,孩子語言發展時候還又很大的空間如果沒有,要趕快去想發展要發展什么方式跟人家溝通?社會性溝通是我們比較強調的,我們步強調他又什么樣的語言能力。因為語言可以不拿來做溝通。
第三個是 生活自理,生活里面應該要有他做事,我們不要在幫他服務,雖然我們的孩子在學校念書,可能會有一些功課的壓力,所以回到家里。我們就會讓他輕松,休息一下?;蛘呶覀兓叵胝f他常常把事情做得又草率又粗魯,做了象沒有做一樣,所以我們也不要他幫忙。持續讓孩子做事情很重要,我們的孩子很奇怪,小的時候動的很多,越大動的越少。到最后,變得懶于動,包括學習不愿意學。家事也不愿意做,更不要讓他離開學校以后去做事。因為他整個勞動的心理越來越低,動機越來越低。而且他身體長大了。噸位加重拉,你拉他也拉不動拉 ,推他也推不動了。強行要他 去做事情,他可能也都不愿意動,所以造成很大的麻煩。這樣子的話,孩子就沒有適當的地方可以去。孩子 在 家里就又象小孩子一樣,開始晃身體、喃喃自語、走來走去,開始做一些 不適當的行為。這就是我剛才所說,我們的孩子離開學校以后退步很快的情形。退下來的情況就是找自己的身體開始玩樂。所以在家里面一定要讓孩子自己去處理自己的事情,從早上起床被子的折疊,換下來自己的衣服的折疊,上學之前的準備,要盡可能給他去做?;丶伊艘院笠惨粯?,要協助什么家事,要給他做。要教他做,因為我們的孩子,學什么是 比較慢的。他不會有一天突然會做什么事。所以我們都應該從小的時候帶這他,多少慢慢的做一點,如果你平常沒有要求他一下要他做當然是很困難的,從他感興趣的,或是他一定要要求參與的事情開始,要他做會比較容易 一點,譬如說孩子下課回來一定會 肚子餓。媽媽就可以說,我煮得來不及拉,請你幫我擦桌子,擺碗筷從這邊開始,讓他做 一點事情。所以生活自理,除了自理自己的事情以外,有一些 家庭里面的東西都會變成他后來的獨立的很重要的一部分,所以它也是 生活自理的一部分。年紀小的孩子, 他的自理就 限于他自己本身,可是年紀大的,他的生活自理,就 應該包括家庭里面的事情都在內。
我在幾年前,曾經調查過,離開學校十五歲以上的大孩子,我們發現這些孩子有三分之一左右,沒有辦法一個人在家里一天,不包括自己在 家里,因為晚上家里都會有人回來。另外有三分之一,要家長把他們不在的這一天,他們要做的事情本能感他們弄好食物幫他準備好。另外三分之一他們的父母認為說可以一天不在家。事實上,這些個案都有到高職畢業,他仍然沒有辦法在家里一天,可見我們的孩子,居家的 生活能力 非常不好。
第四個是人際關系,人際關系是我們的孩子特別困難的地方,在我的調查里面,我們也發現,我們自閉癥的孩子三分之二沒有家人以外的朋友,只有三分之一有家人以外的朋友。朋友的數量也不多,大概就是一二位而已。所以他們也沒有什么地方可以去,也沒有家人以外的交談的對象,也沒有家庭以外的休閑空間。所以怎么樣幫我們的孩子去拓展他的人際關系,拓展他的生活圈,是我們需要去努力的地方。否則這個孩子就 只能夠成天跟他的父母在一起,所以怎么樣讓我們的孩子,有很多地方可以去,很多的事情可以做,有一些朋友可以找是很重要的。當然,也許有的時候,我們的孩子會受到能力上限制,他沒有能力去維持他的餓同伴的關系,家庭就要幫他建立同伴網。甚至我們家長團體可以去推動休閑活動的 設計,讓他們學習怎么樣于人家一在一起做一些休閑活動的事情,讓他可以有一個小團體可以去,才不會每天躲在家里面。他又沒辦法一個人在家里。家長還要留人力在家照顧他。否則他在家里就是生氣,破壞東西,或是不許多一整天不知道要什么。這樣的結果會讓我們非常的心寒,因為他們也都受拉很多的學校教育,可是離開了學校教育以后,還是這樣的一個結果。當然,我們社會的很多的制度還沒有建立好是一個因素,但是我們在教有我們的孩子的過程中,是不是 也漏掉拉什么東西?以我的感覺就是,有很多的家庭基礎沒有打好,沒有形成每一個人都是要做一點事的,這種習慣與概念。人際關系對他們是很困難的一個部分,可是要他們獨立去拓展卻很困難。這部分是我們需要長期給予支持的。
家事分擔,我們剛才講到的生活自理,獨立生活上這都是很重要的。因為他從分擔家事上學到怎么樣做事情,然后要學會一些我要有一些責任感。我們教育的結果,就是希望我們的孩子將來能夠獨立生活。獨立生活就是他在日常生活能夠自理以外,還有就是他能夠生產的能力。一個孩子要有生產能力,他除了要有工作能力之外,還有要有要有工作態度,也就是要負責任。而這種責任感的養成 ,沒有辦法到工作場所才去培養。當然在學校的時候要培養,在家里的時候更要培養,從小規定他要做一些事,沒有做好會有一些很不好的結果產生,我們要把這種觀念灌輸給他,他才會養成一個負責任的態度。透過家事培養他的責任感是一個很重要的事。學校也有學校的做法教他守時、負責等等,但是這是不夠的學校的環境,很快就會過去,我們如果沒有辦法讓他在另外的情境也學會他應該要做的這些事情,他就沒有辦法應付別的情境的事情。
媽媽常常會說讓他洗碗,他都洗不干凈,那沒有關系,這是第一個步驟,讓他喜歡洗,愿意洗。第二個步驟,我們再教他怎樣洗叫做很干凈。有個家長聽了我的建議,就給他孩子洗,可他孩子洗不干凈,他就跟他孩子講說:"啊你看你都沒有洗干凈",孩子一氣就把他的碗打破了。這個媽媽就跑來說,他的孩子下個禮拜內打破了幾個碗、湯匙、盤子了,還要不要繼續教他洗碗?我問她是如何教的,她說叫他洗完,我去看就說,這個不行,那個不行,結果他一生氣就摔我的碗筷。我們開始在教的時候,標準要低一點。讓他愿意去接觸這個事情。目的不在說要把家事做好,我們要掌握這個目的,我們要全心的去努力。這個媽媽聽了就繼續讓他洗,也不去說他洗得不干凈,這樣過了兩個禮拜,這孩子還洗得蠻高興,洗的成果沒有什么改善,這個媽媽就是洗,叫他來看,說那里沒有干凈,他馬上生氣扭頭就走,他這個孩子就不能給他講就是了。我就跟她說:"既然孩子不可以給你講,那你講別人總可以吧!講你先生啊,你就跟你兒子講,今天換爸爸洗,明天換你洗,你跟爸爸一人洗一天,你們輪流洗,爸爸也要幫忙做家事。"就請他先生洗,他先生也要洗得跟他兒子一樣的差,不可以洗得比他兒子還要好。然后媽媽就過去看,帶著他兒子一起去看他洗的怎么樣。結果兩個人都同意爸爸沒有洗干凈,這個爸爸就說:"真的啊,那我再洗一次。"就用他的先生來演示,當人家告訴你的時候,應該要怎樣去反應。透過先生的正確反應,來告訴他的孩子知道說,這個時候要怎么樣來表現。我們的孩子慢慢的會感覺自己跟人家不一樣,可是我們的小孩子,從小就聽人家說:"你很棒,很乖",聽不得人家說,"你不棒,你不乖。"我前幾天還聽到一個家長講,他都不可以聽到一個"不"字,只要一聽到"不",他馬上就發脾氣。我們的孩子,因為他的理解力有限,應付環境的能力也有限,常常不知道應該怎么樣去表現,所以我們要采取迂廻的方式去幫助他,這個媽媽后來跟我說:"有效"。他現在已經可以分辨,那一個碗有洗干凈,哪一個碗沒有洗干凈。這樣子的過程中,他們父子的關系也增進了,所以我們在教我們的孩子們的時候,要陪著他一起做,讓他覺得說這工作不是我一個人做的,要給他支持,事實上,我們的孩子很多地方都需要支持。
我在下面的教養的方式上,第一個就提到我們怎么樣去支持我們的孩子。讓他知道我們在支持他,讓他在這個過程中學到東西。再慢慢的把支持撤離。我們可透過這個方式,教導我們的孩子怎么樣把家事做好。一開始標準不要訂得太高。對一般家庭主婦可能比較累,因為如果自己做,也許五分鐘就可以做好,但是讓小孩子做或許一個小時都做不好,還把廚房弄得亂七八糟??墒俏覀円氲胶⒆記]有從一開始就教,等我們老的時候還要掛念這個孩子,我們一定會后悔沒有好好教孩子。
在日本前幾年,他們做一個對大孩子的家長的一個研究,有很多題目,其中有一題就問,如果時間倒流的話,你的孩子還小,你希望怎么樣去教你的孩子?那里面提到最多的就是,把孩子教到能夠處理日常生活水平的事情,較好的獨立的能力,否則到后來爸爸媽媽都完全沒有辦法放手。
再來的話就是休閑活動,孩子們有學??梢匀サ臅r候,有很長的時間在學校里面??墒钱敽⒆記]有固定地方可以去的時候,我們常常不知道他可以做什么。我們要多提供他一些休閑活動,不要讓孩子成天守在電視機面前。因為電視機對他來講只有單向的,沒有雙向的。有人說他可以學到語言,可是那只是電視的語言,為中溝通的語言。我們在教我們的孩子溝通語言或溝通行為的時候,要想到我們的孩子離開我們的時候,他的這一套溝通,別人是不是一能夠理解,這是很重要的。因為我們不可能陪著他到處去,尤其是他將來有能力去從事工作的話,我們更要培養他有跟一般人溝通的能力。這個能力我們要及早去培養。所以我們要教下去的東西 ,一定要別人看了就在的那是什么,聽拉也知道他在講什么,所以要抽掉我們自己,我們很了解我們的孩子,各個動作語言的能力意義,可是別人不清楚不了解。
休閑活動,我們希望他每一天,有比較有用的休閑活動可做,我們希望他有一些修是可以獨自做的,有一些休閑是可以與別人一起做的。所以要去發展他可以自己做的 或與人家一起做的休閑活動。特別要回想我們的孩子的休閑活動,是不是都是屬于靜態的?單方面的?我們要幫他增加一些動態的活動,身體的休閑活動,才能保持一個動力,將來要做事情才能有動的意念。我們自閉癥的孩子很多是每天背著書包上學去,再背著書包回來,也沒有做什么,就象在家里一樣。所以我們一定要養成他們動的習慣,不管是做家事也好,休閑活動也好,讓他保持動的情形。
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