香港大公網報道,六歲的彭美現和母親一起寄住在武漢啟心自閉癥培訓中心附近,每天早上8時,母親把彭美現送到學校,然后坐在教室里和老師一起教孩子,中午和下午放學,母親回家給他做飯,晚上則教他另外一些知識:開門,開水龍頭,拿筷子,穿鞋子……。在啟心培訓中心附近,十幾名患自閉癥的孩子由家長陪伴著,過著基本相同的生活。自閉癥是目前世界上最難攻克的疾病之一,這些患上孤獨癥(又稱自閉癥)的孩子,也許將終生面對一個孤獨隔絕的世界。本報記者 普 玄
聯合國的報告稱,全球現有自閉癥患者3500萬人,其中40%是兒童,全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生。
中國自閉癥患兒人數達100多萬,且發病率在逐年上升。但國內對兒童自閉癥的知識普及率還很低,全國性的專項普查機制尚未建立,目前從事訓練輔導的專業人員不足3000人。
護理培訓費用高昂
據調查,一名自閉癥孩子一般需要二至三人照顧,每月的費用在3000元至4000元。廣東省一名企業家便為自己的自閉癥兒子請了六名護理人員。
彭美現的父親死于鄂西房縣的一場工傷事故,單位給他們賠償了兩萬多,他的母親失去了丈夫,將不會說話的彭美現看成是生命的寄托。一個月1000多元的學費,外加生活費,父親的撫恤金其實無法支撐他在這所學校呆多久,但是母親不愿放棄,今年春節后,母親向親戚們借了6000多元,又陪著他來上學了。
蕭子俊今年將滿七歲,他已有三、四年沒見到媽媽。在確診他是自閉癥兒童之后,父母便離婚了,蕭子俊目前由爺爺和奶奶陪著讀特殊教育學校。輿論都指摘蕭子俊的母親,認為她不負責任,不配做一個母親。到南方去打工的父親每個月寄錢回來,供他交學費和生活,現在金融危機來了,父親來信息說,即將失去工作。
更困難的問題是,再過十年八年,孩子們步入青年,再過15年20年,他們步入中年了,還一直要人這么照顧下去嗎?
最近,一則智障者被殺害的新聞傳到武漢啟心自閉癥培訓中心,帶給培訓中心的家長們一片沉默。殺害孩子的是孩子的母親,理由是擔心自己死后無人照顧孩子。幾乎所有的家長都理解那位無奈的母親的做法??蓱z天下父母心,活著一天照顧一天,死了之后,孩子怎么辦?
探索社區康復出路
自閉癥人士長大之后是否能就業一直是一個爭論且備受關注的話題,據悉,國外有十分之一自閉癥患者可以工作,他們能從事門衛、整理貨架等工作,而且十分稱職。
近年來,國際社會在進行社會福利觀念改革和政策調整過程中,明確提出讓自閉癥患者融入社會、走向主流化的主張。一些國家開始為自閉癥兒童進入正規學校和社區提供支持,為到就業年齡的自閉癥患者提供就業輔導和就業陪伴,為他們的醫療和養老提供社會保障。
2007年1月23日,中國殘聯《精神病防治康復“十一五”實施方案》,明確把自閉癥兒童康復訓練列為精神病防治范疇,要在全國31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練,建立示范性康復設施,培訓自閉癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業技術人員。
推動自閉癥患者的社區康復,也是解放父母的唯一出路。政府只需要在現有的社會福利服務網絡中加入專業人員和提供必要的資金,在社區中設立康復機構,便可方便家長白天將孩子送過去,晚上接回家。
中國殘聯主席張海迪在今年全國兩會上呼吁:希望大家都來關注自閉癥孩子,關注他們的內心世界。我們應該跟自閉癥孩子擁有同一個世界,希望他們都能過上美好的生活。
今天,這群不會說話的孩子正在老師的指導下摺疊紙片,他們試圖做出一些玩具來慶?!傲弧眱和?,慶祝那個全國的健康兒童都興奮快樂、載歌載舞、歡笑尖叫的節日,衷心希望這一群不懂如何和外界溝通的孩子,能有一個溫情關愛的明天。
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