民辦自閉癥教育的困境與出路

2006年是長沙紅豆兒童心理健康咨詢中心開業的第二年，也是我們生存與發展關健性的一年?；仡欉^去，有成功的喜悅也有創業的艱辛。展望未來，有發展的藍圖也有太多的困惑。

一、      工作成就回顧

1、苦練“內功”求生存、謀發展。

2006年上半年，我們面臨的是嚴重的生存困境，當時學生不足10人，管理人員和老師們都面臨著嚴峻的考驗。沒有生源就意味著到閉，而生源問題受到收費門坎、師資水平、教學質量、內部管理、宣傳推廣等許多因素的制約。面對困境，唯一的辦法就是迎難而上，苦練“內功”挺過來。到2006年底，情況有了好轉，師資隊伍增加到了18人，學生增加到了30人，中心初步進入良性發展的軌道。

2、加強師資隊伍建設。

師資水平和教學質量是生存和發展的決定因素，在過去的一年，我們采取內部培養外部引進的辦法，打造了一支優秀的教師隊伍?，F有18個教師中，從業經驗在2---4年以上的有11人，一批新人也快速成長起來。教師隊伍的成長有力地促進了教學質量的提高，我們全年為60余名自閉癥患者提供康復訓練，其中，約有40%的患兒收到了顯著的效果，其他的孩子都有不同程度的改善，這個比例看起來不高，但已是同行業的先進水平。我們的艱苦付出，使一部分患兒步入普通幼兒園和小學，讓不會說話的患兒開口說話，我們感到無比欣慰。

3、大力開展公益宣傳活動

作為一個非企業單位，我們時刻牢記公益的宗旨，在生存的困境中，我們兩次舉辦大型公益活動。2006年的世界精神衛生日，我們聯合赤崗社區、湘雅附二醫院、湖南省心理衛生協會舉辦了大型的義務咨詢活動，瀟湘晨報、大眾衛生報、今日女報、長沙公共頻道等多家媒體進行了報道。2006年11月，我們與湖南公共頻道聯合舉辦了長達一周的“關注自閉癥”節目，并聯合湘雅附二醫院舉辦了大型義診活動。幾次活動，為300余人提供免費咨詢，收到了很好的社會效果。

4、積積開展學術活動。

我們作為湖南省心理衛生協會的科研與培訓基地，2006年參與中南大學湘雅二醫院學術課題研究一個，在國家級刊物上發表論文兩篇，其中《自閉癥兒童綜合干預報告》一文獲湖南省心理衛生協會年度優秀論文一等獎。

5、積極爭取政府重視。

我們中心能夠從困境中走出來，是離不開主管部門雨花區民政局和區政府支持的?？梢哉f，沒有領導的關懷也就沒有我們中心的今天。2006年在各級領導的關懷下，我們中心被納入了福彩資金和慈善基金的重點資助項目，有效地緩解了我們的燃眉之急；2006年12月，新任的雨花區區長在百忙之中來到我們中心視察工作，民政局領導親自為我們作了詳細的匯報。所有這一切，都使我們備感溫暖，感激之情無以言表。

二、困惑與思考。

1、自閉癥是一個日益沉重的社會問題。

近年來，自閉癥的患病率在持續上升，四年前，報道的發病率是萬分之五到千分之一，那時全國估計有50萬患者，而近期美國的研究報告稱，每136個新生兒中就有一個患有自閉癥，國內最新的估算自閉癥患者已達180萬人。

更令人憂慮的是，在這個龐大的群體中，只有約20%的輕度患者在寬容和接納的環境下能在普通學校上學，而自閉癥患者成年后能獨立生活和工作的在國內還未見報道，在全世界也僅見過幾例報道。這是由于80%以上的患者存在不同程度的智力障礙，而所有的患者，都無法理解人類的情感，也不具備最基本的人際交流能力，在這個充滿競爭與不和諧因素的社會中，如果脫離了別人的照顧，他們隨時都有可能受到傷害。

自閉癥已成為家庭不可承受之重，也是這個社會難以承受之重。雖然科學界經歷了60余年的努力探索，但，自閉癥的成因仍然是個不解之謎，治療的手段也就遙遙無期。雖然教育和康復訓練能從一定程度上改善患兒的癥狀，但我們深知，教育和訓練是無法解決全部問題的，自閉癥孩子的家庭往往在付出了高昂的人力、財力代價后，換來的只是孩子點滴的進步，還有更多的家庭受經濟條件制約無法讓孩子接受教育和訓練。

2、服務企業還是公益事業？

當前，湖南民辦的自閉癥機構約有十來家，大多是自閉癥兒童家長在自閉癥康復公共資源嚴重匱乏的情況下，迫于無奈辦起來的。從這些機構看，都面臨著類似的困境，一方面，大量的自閉癥患兒無法得到幫助，另一方面所有的機構都在為生源而發愁。造成這種現象的原因，一是，這些機構大都是低水平的重復，設施上簡陋，師資水平難以提高。二是，自閉癥兒童康復需要“一對一”的訓練，耗費大量的人力、物力，訓練的收費都很高。據有關資料，廈門市一家醫院開設自閉癥訓練項目，物價局核定的收費標準達每月三千元。民辦機構同樣的服務一般每月收1600元已是很低了，但這個收費大多數家長仍難以承受。

訓練費用的高昂，使家長在承受心靈痛苦的同時還承受巨大的經濟壓力，他們都寄希望于孩子短期內能康復。然而現實卻是那樣殘酷，自閉癥的康復訓練是極其困難的、長期的、甚至是終生的。當孩子沒有明顯進步時，家長就會更加焦慮煩躁，訓練中心的氣氛經常是令人窒息的沉重。這也使得訓練老師精神上承受重負，不利于人才的穩定與培養。

訓練費用的高昂，也使得機構的公益性難以體現，在社會公眾眼中我們與企業沒有質的區別。有一次，我們到一家媒體聯系公益宣傳，對方要按廣告收費，我們說公益宣傳能不能免費，對方說，什么公益??？連公立的福利院都在利用小孩賺錢呢！我們自然無話可說，我們也感到困惑，我們是服務性的企業呢？還是公益機構？我們靠什么來體現公益性？

民辦公益究竟怎么做？的確值得深思，也是許多類似單位困擾的問題。事實上，不少的民辦公益機構缺乏明析的理念和宗旨，或者有公益的外殼卻沒有公益的內涵，這也在一定程度上使民辦公益機構的公信力難以建立。我們認為民辦公益機構，從運作上，應當有規范的管理、透明的財務。從理念上，應當以收費服務求生存，以免費服務為目標，想方設法降低收費。

3、民辦自閉癥康復機構走向何方？

一是，為自閉癥群體爭取政策支持、提高社會對自閉癥的認識是民辦機構的使命。我們前面說到，自閉癥的發病的升高也是近年的事，多數的患者還處在兒童期，有的家長還不愿接受自閉癥無法治愈、孩子將來沒有生存能力的現實，有的家長寧愿生活在幻想中，不敢面對對現實，許多的家庭因此而離異，因此而破落，各方面的打擊使他們處在崩潰的邊緣生活在茫然當中。

科學研究表明，自閉癥是一種大腦功能上的缺陷所致的精神殘疾，我們都知道，大腦是人的一切，因此，自閉癥比一般的“盲、聾、啞”殘疾更為嚴重。然而，我國在對自閉癥的立法上存在明顯的滯后，在我國的殘疾分類中有精神殘疾的分類，在此項分類中只列舉了“精神分裂癥”，而沒有把自閉癥單列出來，這使得有關部門對自閉癥的殘疾問題含糊不清，模棱兩可。隨著發病率的增高和群體的不斷擴大，把自閉癥在精神殘疾中單列出來，能促進社會對自閉癥的認識，保護患者的合法權益。作為一個公益的自閉癥康復機構，有責任擔負起宣傳和推動的作用。

二是，立足自閉癥患兒的早期干預，籌劃長遠發展。當前全國幾乎所有的民辦機構所做的工作都局限在早期干預上，隨著患兒童年齡增大和人們對自閉癥的認識提高，短期訓練與長遠發展的矛盾將越來越突出。從長遠來看，自閉癥患者更需要一個能長期接受特殊教育、能平安地生活、能從事適合他們特點的簡單工作、讓他們實現人生價值的庇護場所。

三是，民辦社會公益事業任重而道遠。有學者感慨，未來的社會公益由誰來“買單”。我們應當看到，對此政府雖然是責無旁貸的，但是，政府再大再強也是不能包攬所有問題的，民間的力量是非常重要的，即便是在日本、臺灣等高福利國家和地區，民辦的社會福利事業也很發達。有報道顯示，在日本，有一個由家長創辦的自閉癥人士基地，占地一百余畝，建有很完善的生活、工作設施；在臺灣，家長創辦的自閉癥“肯納園”擁有很大的規模和影響力。

在我國，由于計劃生育政策和社會競爭的加劇，每個家庭大都只有一個孩子，自閉癥患兒家庭也是一樣，他們內心都有一種深深的恐懼和憂慮，那就是，自己年老了孩子將來怎么辦？他們即使為孩子準備了足夠的財富，該由誰來管理？民辦機構完全可以通過理念和制度把家長的資源整合起來，從而為家庭也為社會解決問題，在這個過程中，民辦的公益機構最需要的是政府的引導、規范和支持。

社會慈善資金也是公益事業的重要來源，但是，由于社會公信力的不足，政策、體制上的不完善，民辦公益機構事實上很難得到社會慈善資金的支持。民辦機構只有靠正確的理念、可靠的信用、成熟的模式，才有可能吸納社會慈善資金。

三、新年的期望

1、繼續加強師資隊伍建設，努力開展教學和科學研究，深化和完善一整套具有紅豆特色的自閉癥康復訓練體系，發展紅豆的核心康復技術，進一不提高康復訓練水平，同時加強公益宣傳和推廣，為構建和諧社會貢獻力量。

2、建立自閉癥兒童康復訓練救助基金，從而降低訓練收費，讓更多的患兒能夠接受康復訓練。

3、我們期望，在各級政府和部門的關懷下，通過自身的努力，整合政府資源、家長資源，把我們的中心建設成為集自閉癥兒童早期干預和長期發展于一體的，在全國具有示范性的綜合性康復基地。要達成這一目標，現有的場地和資金都是遠遠不夠的，但，我們堅信，只要我們堅持公益的理念和宗旨，加上孜孜不倦的艱苦努力，精誠所致金石為開！我們的目標將一定能夠達到。

                        長沙紅豆兒童心理健康咨詢中心