楊曉玲:自閉癥兒童的一生做好準備

　　通常，孤獨癥兒童的一些行為特征（包括情緒，情感;思維和行為等方面）很可能會或輕或重地維持比較長的一段時期乃至一生。和對所有的兒童一樣，我們都會考慮他們今后的成長道路會是怎樣的情形，會有什么樣的結果，怎么幫他們和他們的家人才是最好？在科學發展還不能完全解釋這一謎團之前，要回答這樣的問題我也只是在思考?；仡欁越佑|兒童心理發育障礙這一領域的三十年來，我親自看過的孩子不下萬名。有的從一兩歲或七八歲開始就診，現在已是少年，或青年，甚至已是壯年。他們的成長情況多種多樣，其中有哪些是需要我們事先想到的或者準備的呢？議論一定不少，現在借此機會提出我的一些建議與大家討論。

　　一、首先是心理準備。家人尤其是父母的心理準備尤為關鍵。

　　1.做好長期的心理準備：

　　多數父母在聽到診斷意見后心情沉重，悲痛欲絕，精神幾乎完全崩潰，經過一個短時期，往往不顧一切，不惜一切代價，完全放棄自己的工作和生活，甚至傾家蕩產或舉債舉家遷徙，指望在短時間內孩子就好了。父母對孩子的愛無可指責！但是要看到若是沖動的非理性的投入，過高的期望，違背其規律而達不到預期結果時很容易受挫而喪失信心和勇氣。再有，期望過高對孩子的壓力過大，也會適得其反。因此，對孩子的發展要有一個平和的，接受的，長期陪伴他們成長的心態，營造一種安全、安定、愉快的家庭氛圍對他們的成長是至關重要的。

　　2.父母是教育康復的主要角色和一生的決策人，家庭康復伴隨始終。

　　家庭是教育的重要場所，即便發育正常的兒童也不例外。孩子的一天當中只有一部分時間在學校，一年只有8、9個月在學校。所以，有許多時間是在家中，父母要計劃出時間和精力給孩子。對有發育障礙孩子的父母來說更是這樣。要教育孩子就要不斷地學習，不僅學習一般的還要學習特殊的教育知識和技能，做到與學校教育同步。家庭教育訓練是學校教育的延伸和擴展。有不少家長這樣做了，取得很好的效果。在家里有很多的資源可利用，并且更實際，更能經?；?，生活化，有的技能更能易于孩子掌握運用和鞏固。

　　例：琪琪，女，5歲。父母高知。出生美國。2歲半被診斷。早期主要以行為分析方法在家訓練，有專業人士與家人共同進行，每周30小時。5歲入學（當時回京見過），小學成績優秀，擅長數學，獲獎升入中學，并參加樂團演出。由于社交活動比較被動，專業的行為輔導每周一次，父母仍不時給予學業和生活、社會性知識方面的指導。

　　例2：偉偉，男，3歲被診斷為孤獨癥，現年16歲。父母為科研人員。母親在家應用有關個別化和結構化教育的基本知識對孩子進行教育訓練，內容非常生活化，一天生活的各個技能，包括吃喝拉撒，個人衛生，到小區兒童游樂場玩等等；不僅看圖說話，也做什么說什么；上過部隊幼兒園。到小學階段，本可入單位普小，但父母看出并尊重孩子的心理發展特質，主動為其選擇特教學校。在學校和家長的輔助下，孩子的狀況達到基本能獨立在社區生活和工作，文化水平大約達到初一程度，可以寫出很好的書信，喜歡打兵乓球和旅游。

　　3.要充分地利用學校的教育資源。

　　家長與老師要保持經常的緊密的聯系。父母不僅可以從老師那里學到許多教學內容和教學技能，使在家的教育與學校的一致起來，同時，學校也是一種社會環境，完全不是家里能替代的。學校有許多同學，他們的作用往往也是大人不能取代的。同時，伙伴間的相處也不僅限于校內，還可以延伸到校外，到家里，是讓孩子學會建立伙伴關系不能或缺的條件。

　　例如：虎子，男，今年13歲，初中一年級。父母大學以上文化。3歲被診斷為孤獨癥。上機關幼兒園（有過陪讀），   7歲上普小。家長與校方聯系非常緊密，班主任找同學與他"結對子"，不僅在功課上幫助他并且課后帶領他同小朋友玩。老師對這樣的同學們給予精神上或物質上的獎勵，同時也取得同學家長的理解和支持。有的家長認為這樣使得自己的孩子也學會關懷他人。班主任、各科老師甚至校工也參與對他的幫助，使他能愉快地度過小學階段。

　　4.注重心理建設，以積極的生活態度，走出自閉。

　　由于孩子出現嚴重的問題令人悲傷，沮喪，懊惱，自卑等，家長產生各種負面情緒，容易出現或傷心哭泣或煩躁易怒的情況，這是完全可以理解的，也是完全正常的一種情感情緒反應。適當的通過適當的方式發泄出來又調整過來以更理性的態度來面對孩子，這是聰明明智的做法。

　　為了維持支撐這個家，夫妻之間有分工側重，互相支持理解，維系良好的婚姻關系至關重要。家庭容易出現裂痕，有的是由于對于出生兒的責任方問題或養育問題出現爭執，實際上這是至今世界科學還在探索的課題，不必去追究誰的基因如何；養育的方式方法并無絕對的好壞，營造良好的家庭氛圍，讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵、肯定的目光才是最重要的。

　　在我們接觸的家長中不少人說"孩子自閉，我們也自閉了"。應該承認，在我國由于落后的傳統觀念和文明程度普遍較低，人與人之間缺少平等、關懷、寬容、諒解的心態，自閉癥兒童和家人承受各種壓力和偏見，無形中使他們走出去存在極大的障礙。但是要看到社會中也不乏善良的人，所以在具備一定條件下同他們一起走出去，進公園，上飯館，都有益處。社會是一個大課堂，無論對誰都是這樣。在那里，家長和孩子可以結交各方面的朋友，得到更多的資訊和幫助。

　　例如，不只一位母親和孩子在小區的花園里找到了玩伴，雙方母親都認為是不錯的選擇。

　　5.保持與醫生的聯系，適時進行必要的醫學咨詢及醫學監督

　　孤獨癥孩子的家長有時候需要尋找醫學方面的幫助，適時的心理發育水平評估可以提供教育計劃的制定。大約三分之一的案例在青春期可能會有癲癇發作，及時系統的治療對避免自閉癥加重十分重要。

　　有的還可能出現比較嚴重的睡眠、進食及情緒問題，及時處理無論對其本人或是對其家人都是需要的，可以對提高他們和家人的生活質量起到一定的作用。還有合并其他精神障礙如精神分裂、躁狂、抑郁的，應引起足夠的重視。前者有時會發展得很嚴重，產生的幻覺和妄想甚至會危及其自身和他人的安全。

　　科學在進步，醫學在發展，無論身體狀況如何人人都有受教育的權利，但對于一種公認的顯著的醫學問題，應當說僅有教育是不夠的，教育也不是萬能的。我們經歷過相當早期和系統的幾乎無可挑剔的多年干預效果還是不大理想的案例，當然是極少數。目前已有藥物被美國藥物與食品管理局批準用于自閉癥以改善其認知與社交功能，國內也有了類似報道。我也親歷過，父母都是農村中小學教師的一位自閉癥兒童，他們對醫藥有迫切要求并認為有幫助。

　　二、關于康復教育訓練的內容和目標方面的建議

　　1.以生存生活需要的基本技能為最基本和首要內容。

　　個人生活的基本技能，諸如進食，排泄，穿衣洗漱，回避危險等這些必備的生活技能的掌握是十分重要的。如果當你看見一個10多歲的孩子仍然用手抓著吃飯（并非在用手吃抓飯習俗的地區）并且周圍遍地狼籍，你有何感受？你認為他具備此項技能了嗎？我們認為作為一個社會人，不能說他掌握了此項技能。在大小便的處理上，會如廁，會事后清理衛生，會分辯男女廁所，尤其在是在外面將如何利用各種公共設施，懂得辨認交通標識，懂得躲避危險等等?？傊?，掌握生活技能是最最重要的。

　　有的家長盲目追求孩子的學業而忽略其社會性行為的發展和訓練，待長大一看，許多幼年該具備的生活、行為能力他們都還不具備，后悔當時未予重視。

　　2.訓練基本的社交技能和遵守一般社會規則。

　　個人衛生習慣的養成和遵守、一般性社交規則和公共行為規范的訓練也是十分重要的。這是維持作為一個人的尊嚴的重要方面。如：不能隨地大小便，不能在公共場合顯示自己的私處，更不能觸碰他人私處；掌握一般禮貌的表示和應對，如簡單的與別人打招呼，別人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示；未經允許不能拿別人的東西或闖入別人家等等。

　　如： 斯蒂，男，30多歲，美國出生。至今只會說很少的話(大約20-30個詞匯）,  但基本可獨立在圖書館和超市工作，能主動協助家務，如按時間表、日程表的安排做不同的家務勞動，按時提醒父母服藥，可隨家人周游世界各地，參加活動，還可自己選擇旅游目的地。他的父母也同樣經歷過孩子興奮、吵鬧、沖動的過程。10多年前我也親眼所見他在飯店吃飯時突然拿鄰桌別人的飲料喝的狀況，現在都不會了。我們要多給他一些時間，要等待他慢慢的進步。

　　3.他們的學習提升是長期的或許是一生，所以無論人生的任何時候都離不開母親和家人的參與。

　　首先是教他們學習掌握那些基本的生活生存技能，一般的社交習慣和溝通方式，減少和減輕偏移行為。其次才是學業方面，尊重他們個人的發育狀況和特點，在他們成長的過程中發現他們的興趣和特長并給以培養，或許能為今后職業方面提供某些可能性。

　　如不少孩子對電腦的使用、拼裝制作、繪畫演奏、體育活動都有濃厚的興趣和特長。發現一些興趣還可幫他們學會安排休閑活動，當他們有感興趣的事做時，對穩定情緒，減輕不當行為，與伙伴交往多一種手段，對提高他們的生活品質都有好處。我們不能強迫他們去喜歡什么，我們的所有工作就是提供他們最大的發展空間和舞臺。

　　我們已不止看到一個孩子在圖書館和超市工作，受到雇主的認可。斯蒂的媽媽說幫助孩子也要"與時俱進"，當工作的地方需要電腦操作技能時我們趕緊教會他，讓他順利地保住了工作?，F在他操作熟練，還時常幫助父親打稿件 。

　　三、自閉癥人士的就業，婚戀與家庭

　　1．應當提供在保護性的環境下就業。

　　要根據其特長和興趣，充分尊重他們的選擇。如他們記憶力強，同時還喜歡刻板重復的活動，利用這一優勢可以做常人從事的許多工作，像圖書館，超市里的整理圖書，編目和整理，貨物，價格，登帳等等。我們都想象不到的工作。他們工作細心，認真，他們的個性喜歡這樣。

　　2．就業前有針對性的學習訓練需要較長的過程；即使有了工作還需有人時常關心，幫他設法保住工作。

　　不僅要幫他學習新技能，以迎接職場上的挑戰，也要了解和幫助他及時解決和維護人際關系的問題。如工作中與雇主，與同事發生一些溝通上的問題，要避免長期缺乏良好的溝通而產生誤會；孩子工作中的訴求有時也需父母的幫助才得到反映 。這也是保護性環境的內容之一。

　　3．就業的意義對其人生和家人都是非常重要的，不論從事什么職業，做多少事，他們享受參與社會活動的過程，享受其公民的權利和尊嚴，這應是最高的追求。

　　對嚴重的不能工作的，通過訓練能減輕他人的照顧和護理，這就節省了資源，也是間接地做出了貢獻。他們的潛能也常常被我們低估了。在潛能的發揮上除了與其自身因素有關以外，更與家庭環境和社會所提供的條件有關?，F在在我國，我們也已知，不只有在大專就讀的也有在大學畢業后工作了的"自閉癥人士"，而過去是沒有出現過的。

　　4婚戀與家庭問題。

　　從生物學意義來看，無論男性案例還是女性案例都有幾乎正常的第二性征發育。然而性心理的發育，情感的表達，社交技巧方面存在問題，影響他們交友及進一步的細膩情愛方面發展。

　　有的到青春期后會自我欣賞和撫摸自己的身體，會贈送禮物給異性，也有手淫的情況發生。應當如何指導他們，這方面還是一個新課題。報道自閉癥結婚者極少，并且不久便分開，仍與年邁的父母共同生活。

　　以上是我對自閉癥人士的部分認識、理解和建議。所說的對象似乎是家長，但涉及到為自閉癥服務的所有的人。歡迎大家給予指教！

　　謝謝！