家長一點通:
各位領導：
大家好！
首先是感謝陳書記和李司長和各位領導。
今天我是雙重的身份。一個自閉癥孩子的媽媽的身份，和一個自閉癥機構負責人的身份。此時我很激動，因為以前的十多年，每次有兩會，我就出去送資料，從社區代表到我所在大學的代表，從婦聯到殘聯，我要去呼吁啊，為有障礙的孩子，也為這些孩子的家庭。今天我也是習慣性地拿著一摞的材料?？墒俏以趺匆矝]有想到，我可以直接發言。
昨天我認識的4萬多個自閉癥家庭知道我來開會了，他們都很激動，給了我很多的建議。
我的孩子20歲了，從三歲確診到現在已經是整整17年的日子。這是6200個日日夜夜，而我過的日子是以分鐘來計算的，那將是多少分鐘呢？我時時都被煎熬著。
我哭過，病過，也自殺過！因為我知道如果社會不改變，政府不作為，那么我的孩子將是沒有尊嚴的孩子，他要過的日子是沒有保障的日子。但今天我很欣慰，幾年來我們國家的發展，或者說轉變，就是把民生問題擺在了至高無上的地位，把保障和改善民生作為加快轉變經濟發展方式的根本出發點和落腳點已經成為17屆五中全會的精神，也必將是十二五規劃的中心點。
今年是我的機構青島市自閉癥研究會，簡稱以琳成立十周年的日子。我知道作為一個機構負責人，要把機構做下去，并且是讓家長肯定、上級機關也肯定地做下去是多么難的一件事情。從一個機構人的角度我想從以下幾個方面談談：
一、自閉癥的嚴重性
病因不明、沒有治療方法、伴隨終生的一種疾病。
嚴重的自閉癥兒童就如一個沒有靈魂的軀殼，完全喪失自理能力，即使高功能的自閉癥成年也會伴有強烈的反社會傾向。按04年北京市針對2—6歲的普查情況，發病率為0.134%，也就說按這個比例全國有180萬自閉癥人士。美國學者2009年的一個研究報告稱幾乎1%兒童受自閉癥的困擾。如果按這個比例，我們國家有1300萬自閉癥患者，這是觸目驚心的數字。
自閉癥已經成為兒童疾病之首，同時美國認定自閉癥已經與心臟病、癌癥一起列入美國三大健康優先領域。
二、搶救自閉癥兒童的緊迫性
在6歲前康復機會較大，隨著年齡的增長，康復機會越來越少。
程凱副理事長提出雙搶：搶康復、搶教育。
三、巨大的社會效益
一個自閉癥兒童不能康復不光是自己一個人的事，他將嚴重影響父母、甚至祖父母、外祖父母的工作與生活。如果是伴有強烈反社會性的自閉癥人士，將會帶來非?？膳碌暮蠊?。例如發生在美國的校園槍擊案，云南的馬加爵事件，現在對自閉癥康復工作的投入將是政府在未來獲得巨大的社會效益。
更重要的是自閉癥是值得去康復的一種疾病。雖然這已經是一種障礙，但是我們的努力可以減輕甚至消除這樣的身心障礙。十年來我們對以琳十年的案例進行評估發現：在以琳訓練半年以上的孩子，前三個月每個月可以進步3點74個月；后三個月的訓練每個月可以提高2點2個月能力。
以琳的訓練已經達到15%---20%的康復率，居世界領先的水平。
美國現在一年用于照顧自閉癥患者的費用是350億美金，從此不難理解，精明的美國總統奧巴馬為什么上臺以后的第一個社保醫療法案是每年要投入10億美金來從事自閉癥的研究和治療。
四、做好自閉癥工作的關鍵
1、自閉癥兒童康復訓練的工作關鍵是培養合格的老師。
據不完全統計我國自閉癥康復訓練的規模只有3000人左右，相比較180萬人的自閉癥人群，參與康復的比率極低?？祻陀柧殭C構有200多家，100人以上規模的不足20家。大多數機構康復規模不足10人。而且普遍缺乏合格的師資力量，缺乏科學有效的、統一的康復教育手段，經驗不足，整體康復效果較差。
2、建立統一的自閉癥康復補助制度
面對自閉癥這個新的挑戰，各省市已經出臺了部分康復補助政策。但由于自閉癥迫切需要在3-6歲期間進行搶救性康復、搶救性教育的特點，以及由于家長至少有一人基本無法繼續全職工作，家庭經濟壓力大的實際情況，補助力度和方式尚有調整的必要。而且部分省市對參加康復訓練的機構有地區性限制，而指定的機構康復力量不足，致使部分自閉癥患者無法得到有效的康復訓練，補助也沒能發揮應有的作用。我們盼望十二五能規定康復補助跟著孩子走。并且家長應該得到陪同康復訓練的補助。
目前缺乏對自閉癥康復機構的統一評估標準，對民辦自閉癥康復機構的扶持缺乏可操作性，使民營機構受到一定限制，這方面也需要相關補助和支持政策。
期盼全國能有相對統一、較合理的，針對自閉癥孩子、自閉癥家庭、康復機構，更有效的補助和扶持政策。
3、建立自閉癥人士庇護中心體系：看上去很遙遠，但我認識的自閉癥孩子轉眼間已經有27歲的了。我們不能再等五年到十三五規劃再列入庇護項目。
4、對民營機構的政策扶持：民營機構面臨注冊難、管理難、運作難三大難題，更不合理的是幼兒園是不需要繳納營業稅的，而為殘障孩子服務的康復機構卻要繳納營業稅，并且捐贈款如果不是經過紅十字會的，馬上就會收走25%的所得稅。這簡直讓我們在外國友人面前臉紅。
五、我們對政府的盼望
一個孩子帶來了對一個社會的質詢和要求。
一個國家一個社會一個生命，生命有缺憾其實是在挑戰我們的價值觀是否有缺憾，任何時候我們都不放棄對生命至高無上的尊重。
自閉癥是我們無法預防的一種殘疾，但是生命要有尊嚴和保障，我們的政府有責任有義務保障他們的權益，更不能因為制度的不完善而導致二次身心障礙的發生。
自閉癥的康復要單獨列在十二五規劃當中，并且一定要督促教育部門對自閉癥兒童的教育形成一個制度；沒有制度是沒有保障的，不要形成有權利但是沒有機會的局面。
最后我要以同為自閉癥人士的2002年諾貝爾經濟獎獲得者弗農·史密斯 (Vernon L. Smith)話語來作為結束語：
“自閉癥是我們社會里一個獨特的思維方式和生活方式。在歷史上當我們克服了階級歧視、種族歧視、膚色歧視和性別歧視之后，現在是這個社會重新認識自閉癥的時候了，我們真的要學習用新的思維方式來挑戰對自閉癥的歧視。”
再次謝謝大家!
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