家長一點通:
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當你面對這樣的孩子：他們有語言卻無法溝通，有視力卻不能與你對視，有聽力卻對你的問話充耳不聞，有智力卻無法接納知識，有行為卻古怪刻板……
當你面對這樣的媽媽：她們會為7歲兒子說一句“媽媽我要吃蘋果”而喜極而泣，她們最擔心的事情竟然是孩子長大，最大的愿望是孩子能夠生活自理……
那種酸楚的心境難以言表。
這群特殊的孩子，有一個動聽的名字——“星兒”，即“星星的孩子”，這是慈善愛心人士對自閉癥患兒的稱謂。
自閉癥在國內又稱孤獨癥，是一種先天性腦部功能受損而引起的廣泛性發展障礙，是嚴重的中樞神經系統發育障礙疾病。其主要癥狀為：嚴重孤獨，缺乏情感反應，語言發育障礙，動作刻板重復和對環境的奇特反應。全球科學家的探索已經證明，自閉癥不是精神病或者弱智，而是大腦的某個部位先天受損導致的社會交往行為障礙癥狀，這種疾病無法治療更談不上治愈。而且，由于行為障礙的不可逆轉，自閉癥患者終生無法正常生活。自閉癥是終生性疾病，它起病于嬰幼兒期，預后非常不理想，大約80%的孩子沒有獨立社交能力，無法獨立生活，有的甚至終生沒有語言能力。僅有約10%的高功能輕度自閉癥患者預后較好，極少數可上大學或可進一步學習，可獨立生活，但罕有完全正常的適應者。到目前為止，由于病因尚不明確，還沒有有效的醫學方法來治愈自閉癥。人們只能透過對其奇特行為特征的研究和觀察作出診斷，以及對自閉癥患者采用特殊教育和社會教育相結合的方式幫助這一特殊的群體，提高他們的生活自理能力與社會適應能力。
在一些發達國家或地區，如美國、加拿大、香港、臺灣等地，自閉癥的知識很普及。大多數人都對自閉癥有一定的了解，并且有許多志愿者對需要者提供幫助。自閉癥患兒一旦確診，馬上就可以通過各種渠道向社會或機構求助。法律規定有特殊需要兒童可以免費接受特殊服務，他們可以和其他正常孩子一樣上學，并由教育部門或學校安排隨班助手，以便在需要時對患兒提供及時幫助?；純簜兛梢詤⒓尤魏紊鐓^活動，而不應該受到歧視或區別對待。還有許多專業機構和受過培訓的專業治療師為學校和社區提供技術上的支持，為患兒們提供特殊的服務。
與國外相比，我國自閉癥研究起步較晚且進展緩慢。在國內，除了家長和少數專業人士，幾乎沒有多少人了解自閉癥的真正含義，很多患兒家長由于長期處于極度無助和絕望的狀態，已經瀕臨精神崩潰；許多患兒家庭由此產生感情危機，瀕臨破裂，或者家庭經濟瀕臨破產。
據世界各國的研究表明，自閉癥發生率與種族、民族、社會發達程度沒有關系，各國的統計數據之所以有較大差異，主要原因在于診斷的能力。目前國際社會普遍認同和應用最廣的是，全球自閉癥平均發生率占人口總量的4‰，以這個數據推算，中國這個全球第一人口大國，自閉癥患者的數量是世界上最多的，為523萬人，且近年來自閉癥的發病率有急劇膨脹趨勢。自閉癥影響到許許多多兒童的健康發育，給社會和家庭帶來巨大的精神和經濟負擔。
自閉癥兒童需要終生養護。自閉癥迄今還是一個原因不明的人類自身先天性缺陷的疾病，目前只能在孩子生下來以后根據他非正常行為的顯露而得出判斷。盡管一般而言，自閉癥患者不見得是智力障礙，甚至有相當部分患者的記憶力、空間抽象能力超乎常人，但是他們全部具有社會交往障礙。雖然能在某一點上非常集中注意力，但卻對來自外界的要求置若罔聞。而人類是通過后天與社會環境的互動性交往來增長能力的，不能交往的這個本質性的障礙必然使智力發育受到影響，更凸顯了行為的非正常性。所以自閉癥患者的基本特征不是智力障礙而是交往障礙，而且隨年齡的增長障礙程度越來越嚴重。
由于自閉癥兒童先天無能力接受外界的刺激，社會教育對他們基本是無效的?；颊咧写蠹s2／3的人預后不佳， 1／10者近乎正常，可以在社會的監護下做一些特殊的工作，但是交友或結婚則基本不可能。因此全球的研究表明，對于自閉癥兒童，只有采取終生養護的方式，由社會來為這個特殊人群提供終生的生活保障。
自閉癥兒童養護需要早期干預。研究表明，早發現、早診斷、早干預與預后效果之間呈正相關關系，0歲～6歲、甚至兩歲前的干預最為有效，因此自閉癥兒童的康復訓練需要及早進行。為了自閉癥患兒的康復和成長，北京、上海、廣州、青島、大連、杭州、深圳、福州等地都相繼成立了自閉癥兒童康復協會或康復中心。這些城市的培智學校也設立了自閉癥班以接收自閉癥兒童并進行教育。一些小學還專門設立了自閉癥教育實驗班，為高功能自閉癥患兒提供一個良好的學習環境。
而從家長現實的考慮來說，自閉癥兒童即使有能力入校，也肯定與正常兒童有區別：有些是無法控制自己的某些行為、多動，導致無法正常上課；有些智力發育落后，成績拖全班后腿。家長也希望孩子有更好的就學選擇。根據《關于開展殘疾兒童少年隨班就讀工作的試行辦法》規定，“輔導教師應當受過特殊教育專業培訓，其主要工作是幫助殘疾學生補習文化知識，指導學生正確選配和使用助視器、助聽器等輔助用具，對其進行康復訓練，培養社會適應能力等”。普通學校達不到這樣的要求，有些自閉癥兒童經過治療進入普通學校后，出現了退化的現象。
我國現有自閉癥康復機構多為民辦性質，固定資產投入、人員穩定性都難以保證，更難保障康復訓練的質量。自閉癥從醫學角度診斷是“廣泛性發育障礙”，其對康復師的專業技能、對家長接納態度、對硬件環境的要求都很高，在條件不具備的情況下，很容易導致其情緒和行為問題頻發，為將來的成長埋下深深的隱患。無數的案例和統計數字告訴我們，如果康復及時、方法正確，他們中至少有5％～10％的個體可以在成年后獲得像樣的工作和得到社會的尊重；但如果情緒行為問題不能得到緩解，這些人只能成為終生處處要人照顧的精神殘疾患者。目前自閉癥一方面沒有一種藥物或一種方法可以醫治；另一方面，日益增多的數量、不明的病因、預后不良的現狀更讓人們感到這項工作的嚴重性、緊迫性、必要性。
自閉癥兒童養護讓家庭背負沉重的十字架。每個自閉癥患者家庭都承受著巨大的壓力和負擔。一是照顧的人力負擔，二是照顧和康復訓練的經濟負擔，三是人力和經濟負擔過重且能力、知識、休閑的匱乏而導致巨大的精神壓力。
人力負擔——大量的研究結果表明，自閉癥與照顧者的比例是1：3。也就是說，一個自閉癥孩子，需要3個人才能照顧過來。有個個案中，一個企業家為自己的自閉癥兒子聘請了5個照顧者，其中一個還是醫生。
這說明在沒能建立自閉癥患者社會照顧體系的國家，照顧的責任完全落在了家庭。
有人從專門做自閉癥家長培訓的北京星星雨研究所調查發現，帶著患兒前往參加培訓的家長不得不請假或放棄工作，全心照顧患兒，這種情況占到前去學習家庭的絕大多數。每個自閉癥兒童家庭幾乎都由“全職媽媽”和“打工爸爸”組成，還需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”的幫忙。
更難的是，自閉癥是終生障礙，在接受了早期干預訓練后，上學、就業、養老等一系列問題接踵而至。自閉癥兒童即使具備一定的謀生技能，工作期間也需要家人或社工的陪伴，幫助他們處理人際關系和突發狀況。要應對自閉癥兒童漫長人生中的種種問題，家長只能接受現實，以陪伴和幫助孩子度過人生為己任。
據專家研究，自閉癥兒童的康復訓練要有收效至少需要兩年，但是，每年都有不少家庭因無力負擔而放棄付費培訓。自閉癥兒童的生活費用比正常人大得多而且是終生需要。
精神壓力——自閉癥兒童的家長全職照顧自己的孩子，沒有假期，沒有休閑，沒有可能從事或者恢復、重返自己的工作，還要為孩子找醫生、找老師、找社區……籌措進行康復訓練的巨額資金。這樣幾十年如一日且幾乎沒有光明和前途的辛勞累積成了巨大的精神壓力，導致很多自閉癥患兒的家庭氣氛經常處于緊張狀態，甚至走向破裂，往往由單親母親帶著孩子掙扎在生存線上。
自閉癥養護需要全社會支持。近年來國際社會在進行社會福利觀念改革和政策調整過程中，明確提出讓自閉癥患者融入社會、走向主流化的主張。面對自閉癥患者這個終身無法康復的人群，提出不是要他們適應社會，而是社會要適應他們的需要，形成全社會支持的社會政策思想，這在政策上是一個非常重要的轉折點。它致使從自閉癥患者生命周期的視角考慮以支持方式進行的社會干預政策，包括診斷--早期干預--學前教育--就學--職業培訓準備--就業--養老等各個環節都要融入社會，都需要全社會的支持。
自閉癥社會支持體系包括：一要為自閉癥兒童進入正規學校提供支持；二要為自閉癥兒童進入社區康復提供支持；三要為到了就業年齡的自閉癥患者提供就業輔導和就業陪伴的支持；四要為他們的醫療和養老提供社會保障支持。
對自閉癥患者的社區康復是近年來的國際發展趨勢。據研究，這是解放父母的唯一出路。在社區中設立由社區管理和政府付費的康復機構，方便家長白天將孩子送去就近入托，晚上接回來，從而有了一份可以相對獨立的自己的生活。同時，政府無須為自閉癥專門建立大量的專業機構，只需要在現有的社會福利服務網絡中加入專業人員和提供必要的資金，既省力又省錢。比如，社區的各種福利設施包括養老院都可為自閉癥患者的成年養護乃至養老提供方便。因此，發達國家的自閉癥家庭選擇社區康復的比例很高。在我國，由于社區醫療和康復才剛剛起步，對自閉癥患者提供社區支持目前還有一定的差距。
關于自閉癥患者就業問題。國際經驗證明，自閉癥患者不是不可以工作，其中1／10可以工作。尤其是在超市擺貨架，在圖書館碼書等單純型工作，自閉癥患者常?？梢詣偃味腋傻帽日Ｈ诉€要認真。但是一旦出現與旁人打交道的情況，例如請他讓開這樣的小事，也會惹他發火，甚至掀翻貨架。
總之，要讓自閉癥患者主流化，與正常人一樣上學、就業、養老，需要建立、健全社會的支持體系。它需要專業社會工作者在自閉癥人士進出的所有社會機構包括學校、超市、圖書館提供行為輔導和信息咨詢等方面的支持，需要在各個社區普遍進行關于自閉癥的社會教育，教給正常人學會如何適應和善待自閉癥患者。
自閉癥問題近年來受到國際社會的廣泛關注，聯合國大會2007年12月通過的決議，從2008年起，每年的4月2日被確定為世界自閉癥宣導日（World Autism Awareness Day），以提高人們對自閉癥的認識和關注。2008年4月2日第一個“世界自閉癥宣導日”，聯合國秘書長潘基文發表致詞，呼吁世界各國關注自閉癥患者及所有殘疾人士的權利和福祉。他號召為殘疾兒童建立有利的環境，讓他們作為社區成員、國家公民和全球社會完全自力的成員順利發展，賦予他們力量并滿足他們的需要。
近年來，在國內，自閉癥問題已越來越多地引起中央政府和各級地方政府的重視，《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要（2006年-2010年）》已經把孤獨癥兒童的康復工作納入了殘疾人事業規劃之中。2006年12月，民政部舉辦了以“幫助自閉癥兒童”為主題的“集善嘉年華”慈善晚會，前國務院副總理曾培炎出席了這次活動并現場捐款，主辦方以及參與各方都希望通過活動喚起全社會對自閉癥兒童康復事業的關注，讓自閉癥兒童像健全孩子一樣擁有活潑快樂的童年。為進一步貫徹落實《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》及配套實施方案，2007年1月16日，中國殘聯康復部在中國殘聯召開了“十一五”孤獨癥兒童康復工作研討會，會議圍繞“十一五”期間孤獨癥兒童康復工作如何正常開展、如何組織管理、如何早期篩查診斷，以及專業人員培訓、康復訓練措施等方面的問題，進行了相當廣泛而深入的探討，提出了很多富有建設性的意見和建議。
據《南方都市報 <http://press.idoican.com.cn/detail/newspapers/404/>》2009年3月27 日報道，廣州市兒童孤獨癥康復研究中心（康納學校）將設立小學部，這是全國首家專門針對自閉癥兒童的康復機構，并于今年9月正式招生入讀，第一年招生約30人。據廣州市有關方面負責人介紹，第一年招生，一年級收生約30人，分3個班，往后每年陸續招生，共提供約200個免費義務小學教育學位。 這些都體現了文明社會應具有的愛心和責任，體現了建設和諧社會的宗旨。
我市在這方面剛剛起步，還談不上形成一個完善的康復訓練及教育、養護體系。最突出的問題是相對龐大的社會需求與現有資源的嚴重不足的矛盾：“公辦”的自閉癥專業康復機構在我市還處于空白狀態?！懊褶k”的自閉癥康復機構規模小，設施簡陋，技術力量有限。而且，現有民辦機構的功能僅局限于對自閉癥兒童的短期干預上，對于自閉癥患者的長期需求正視不足，也根本無法滿足。
相關鏈接：
http://www.sas.org.cn/commentdetail.asp?id=355&projectid=18000
http://www.xmnn.cn/life/ywjk/200903/t20090315_935065.htm
http://www.elimautism.org/leadbbs/MINI/Default.asp?237-218571-228963-1-1-1-0-a-.htm
http://www.gzdpf.org.cn/Article/news1/200904/4704.html
http://www.sdzx.gov.cn/zhengxietian/Upload/OverTureContent/09050238.htm
http://www.946.com.cn/news/zhxw/200904020317.html
http://www.qszbz.com/nr1.asp?id=368
http://baike.baidu.com/view/1711713.htm
http://hi.baidu.com/%C4%AD%E4%BF/blog/item/0ef4ef594e280d89810a1873.html
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=43&ID=187608
http://news.163.com/09/0409/14/56FE6S42000120GR.html
http://www.sas.org.cn/commentdetail.asp?id=3838&projectid=16000&count=0
http://www.sas.org.cn/commentdetail.asp?id=3855&projectid=12000&count=1
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