寧波康復機構數量少 “自閉癥”教育陷入困境

　　 世界上有一種“可愛”的病叫“自閉癥”，自閉癥兒童因眼神清澈卻少與人對視交流，有人為他們起了一個富有詩意的名字：“星星的孩子”。自閉癥是一個醫學名詞，又稱孤獨癥。

　　自閉癥患兒主要存在三個主要癥狀：第一是社會交流障礙，不愿意或不懂得如何與小朋友一起玩，不能參與合作性游戲；第二是語言障礙，這也是大多數自閉癥兒童就診的主要原因；第三是興趣狹隘，有怪異的固定偏好和行為。

　　若不及早進行診治，多數患兒長大后不能獨立生活、工作，終生需要被照顧。目前，全世界至少有6700萬孤獨癥患者。

　　“即使排上一兩個月的隊，我們的孩子也不一定進得去，寧波的自閉癥康復機構早已接近飽和；如果想讓孩子到外地得到更好的治療，那么排隊的時間最少為半年。”前天，在眾多自閉癥患兒家長的要求下，“星星的孩子”家長互助組織發起者之一陽陽媽媽找到記者，希望通過媒體反映他們面臨的困境，呼吁社會給予這一群體更多的理解和幫助。

　　愿望

　　自閉癥兒童渴望恢復

　　初次見到自閉癥兒童，是在鄞州“星星樂園”，該園負責人練琴老師的兒子是一名10歲的自閉癥患兒。見到他時，他正熟練地拼一個較為復雜的拼圖，看到媽媽進來，原本安靜的他開始有些躁動，時而高聲叫喊，時而站起來不停跳動。

　　練老師告訴記者，他在自閉癥患兒中屬于低功能的類型，由于不懂得如何正常地表達自己的情感，他只能通過這些舉動告訴媽媽“我想休息一會兒”。由于較早的介入治療，練老師的孩子比許多高功能(智商正常甚至超常)患兒恢復得還要好，“由于自閉癥的發病原因不明，醫學上尚無有效治療手段，目前教育是使孤獨癥人群走向康復的唯一有效途徑。”

　　困境

　　寧波康復教育機構數量少

　　記者了解到，算上公辦和民辦的機構，寧波針對孤獨癥人群的學齡前康復訓練機構只有海曙區“滿天星”兒童成長服務中心、鄞州區“星星樂園”、江東區“寧波市殘疾人康復中心”和“劉氏兒童培訓學校”等幾家，這些機構僅能容納近百名孤獨癥兒童，與寧波數千人的孤獨癥人群(其中大部分是兒童)規模相比，無疑顯得杯水車薪。

　　為了不延誤孩子的康復時機，不少家庭不得不奔赴青島、北京、杭州、廣州等地的機構進行訓練。這些機構同樣面臨飽和，寧波的一位家長曾在青島以琳自閉癥學校排了8個月的隊。同時，由于異地訓練會大幅增加康復訓練的費用，而且往往需要父母親有一方犧牲工作、放棄收入全程陪護，經濟負擔巨大，許多家庭在堅持了一段時間后不得不選擇了放棄。

　　“我們希望政府能夠為民間開辦的康復教育機構提供‘孵化’服務，給予減免稅收，或以財政獎勵的方式給予一定的資金支持，或以‘公私合營’的方式合作開辦，以幫助民辦康復教育機構走上健康發展的道路，成為公立康復教育資源的有益補充。”一位家長如此表達他的愿望。

　　特教人才及資金缺乏

　　除去康復機構數量少，針對自閉癥患者的特教師資情況也不容樂觀。“自閉癥的成因被稱為世界之謎，1000個自閉癥患兒會有1000個不同的癥狀，因此我們必須為每位患兒制定不同的課程。”練琴老師告訴記者，自閉癥孩子不懂得表達感情，無法和別人進行正常的交流，因此只有一對一的教學，才能達到預想的效果。

　　然而全國每年特教本?？飘厴I生不超過1000人，在寧波這樣的人才更是稀缺。一般來說，特教畢業之后還要經過半年全封閉的專業培訓，才能勝任自閉癥康復機構的教學。

　　練琴無奈地表示：“‘星星樂園’只有16位老師，最多能容納20多名患兒。盡管鄞州區殘聯對‘星星樂園’的硬件和軟件投入巨大，但單個政府部門的力量畢竟有限，‘星星樂園’的師資和資金缺口依舊很大，我們也希望獲得社會上更多的幫助。”

　　舉措

　　自閉癥兒童“隨班就讀”正常班

　　兩年前，海曙區開展了國際上通行的“隨班就讀”試點工作，取得了一些成效。海曙區支持性教育資源中心執行主任劉佳芬告訴記者，目前海曙區已經有10所學校配備了支持性教育資源教室，對普通教師進行專業培訓，讓包括自閉癥患兒在內的特殊兒童能夠在正常的環境里接受特殊教育，但在家長們看來，僅在一個區的試點工作遠不能滿足孤獨癥孩子的教育需求，而且普通教師面臨較重的課業壓力，對自閉癥患兒的幫助不大。

　　“目前來看，‘隨班就讀’是自閉癥患兒走向社會的最佳途徑，通過對學校從事心理健康教育教師的培訓，力爭做到每個教學點都能配備專職的特教老師。”市政協委員、寧波市慈善總會辦公室副主任陳海英表示。

　　需要理解和包容

　　雖然有妮妮這樣一個患有自閉癥的女兒，但妮妮爸爸卻顯得樂觀和堅強。他告訴記者：“和同情相比，我們更需要社會的寬容和理解。我們最想通過媒體傳達給社會的訊息是，這是一個有希望的群體，如果社會給予自閉癥患兒更多的理解和關懷，他們就有可能過上正常的生活。”

　　由于妮妮爸爸媽媽多年的堅持和努力，妮妮算得上是自閉癥兒童里恢復得比較好的孩子，上小學一年級的妮妮在班級的口算成績非常優秀，然而妮妮爸爸卻親耳聽到學校里有同學指著妮妮告訴別人：“她是一個白癡。”這讓他非常難過。

　　費用

　　自閉癥康復花費大

　　寧波市殘聯康復部馬曉蓉老師告訴記者，自2008年開始，在推進“殘疾人共享小康工程”的過程中，14歲以下的寧波自閉癥患者在定點康復機構做康復，可以憑殘疾證或醫生證明領取850元的補貼，各區的實際補貼還普遍高于這一標準。

　　然而實際情況是，康復機構普遍的收費標準一般為2500元，對于經濟困難的家庭，到康復機構做康復不僅要支付差額的費用，還有一方要放棄工作全程陪同，并不現實，何況多數康復機構已經面臨飽和，申請補貼也就成了空談。市慈善總會表示，如果有需要，可以開展定向捐贈項目，為這些困難家庭提供更多的幫助。

　　家長眼中的自閉癥子女

　　我叫“妮妮”，今年9歲，上小學一年級，是一個漂亮的小姑娘。爸爸媽媽說“妮妮”是一個很可愛的名字，漂亮的小姑娘應該有一個可愛的名字。

　　爸爸媽媽說，我在很小的時候，得了一種可愛的“病”，叫做“自閉癥”。這種“病”就像感冒一樣，很多人都會得。在這個地球上，有6700萬的人和我一樣，他們有的住在美國，有的住在日本……我不知道，在南極有沒有得自閉癥的人？那里很冷，應該很容易感冒吧。

　　爸爸媽媽還說，自閉癥和感冒還有一點不一樣。得了感冒，我只要喝一下甜甜的姜糖水，吃草莓口味的感冒藥，或者上醫院打上一針，就會好了。對付自閉癥可不需要這么麻煩，我只要每天和爸爸媽媽玩，和老師同學做好朋友，好好學習，就會慢慢好起來。不過，這個叫“自閉癥”的家伙有點調皮，它生出來后，要在我身上住很長的時間，才會慢慢離開。所以，爸爸媽媽告訴我，不要著急，只要我堅持，等我長大了，我不但會好起來，還會變成一個美麗的大姑娘，就像白雪公主一樣！

　　不知道大家愿不愿意做我的好朋友，幫助我，還有很多和我一樣的人？不管怎樣，我會一直努力，我每天早上起來都會對自己說一句：“妮妮，加油！”作者：妮妮爸爸