幫助自閉癥患兒之前,家長和社會應該消除對自閉癥的誤解,并且家庭、幼兒園和社會要形成合力,給予自閉癥患兒及時的早期干預。
當孩子被確診為自閉癥時,家長會問為什么孩子會得自閉癥。醫生大多回答“病因不明”,因此關于自閉癥的病因,會有很多猜測和誤解。
自閉癥與家族遺傳的關系
經常有孩子的媽媽在獲得診斷后說:“他爸爸小時侯說話就不好,孩子的自閉癥是遺傳他爸爸的。”盡管自閉癥確切的病因機制尚未被完全發現和闡明,但是,自閉癥是一種先天的神經發育障礙已經是臨床醫生和研究者的共識?;蜃儺惡瓦z傳因素對發病影響最大,有報道其遺傳度可達到90%。
但是,老百姓所言說的“遺傳”與作為當代專業術語的“遺傳”絕對不是同一個范疇的概念。也就是說,自閉癥是遺傳性的疾病,但遺傳于誰、誰的貢獻大、怎樣遺傳,對于大多數自閉癥患兒來說,仍然是未解之謎。
自閉癥與養育環境的關系
現在很多孩子是隔代養育。如果孩子被確診為自閉癥,父母就有可能聯想:是不是爺爺奶奶平常不跟他說話,孩子總在家里不出門,所以導致了自閉癥。研究證明,自閉癥跟孩子的養育環境沒有直接關系。只要祖輩具有正常語言能力,孩子就應該發展出社會交往意向,只是交往技能相對較弱。五六十年代曾經在西方盛極一時但早已經被否定的“冰箱媽媽”理論(性格冷淡孤僻的母親,因為教養方式缺少溫情,導致孩子患自閉癥),目前仍然有一定的市場,實在令人遺憾。
自閉癥與教育事件的關系
有的孩子進入幼兒園后,教師向家長反映孩子行為異常,無法融入群體活動,在教師建議下去醫院,結果被診斷為自閉癥。一些家長便會猜測:是不是孩子在幼兒園不適應、有不聽話的現象,所以老師批評孩子,造成孩子心理傷害,孩子因此患上自閉癥?現有的研究表明:突發環境事件(包括教育事件)可能會造成孩子精神和心理上出現一些問題甚至某些障礙,但不會導致自閉癥。
家長不要繼續糾結于自閉癥的病因,而應關注如何幫助自閉癥患兒。那么,經過充分又準確的觀察、問診,孩子確診為自閉癥后,家長該如何做?
接受孩子患自閉癥的現實
作為家長,第一點就是不要繼續在家庭或者幼兒園里找一個承擔責任的人。幫助自閉癥孩子,應該是整個家庭和社會的責任,我們共同對這個孩子的成長負有責任,而不是任何一方。
我們需要共同學習、了解自閉癥的特點和干預技術,并應用在自閉癥孩子生活的各個方面。同時,我們要深入地觀察、了解每個孩子的癥狀、特點,根據孩子的實際能力,進行干預。
避免盲目采用治療方法和藥物
因為世界各國對病因都仍在研究中,社會上所謂針對病因的治療,往往是虛假的。“維生素加酶”、“飲食控制和脫敏”、疫苗、接種、抗生素、生物鰲合治療、干細胞移植等治療方法令很多家長看到希望,但這些治療方法,有的沒有實證效果,有的已經確認無效,有的仍在探索實驗階段。有些家長為了矯治孩子的問題行為使用藥物,非但控制不了問題行為,還帶來副作用。事實上,使用正確的行為治療方法,不用藥物,也可以矯治問題行為。所以,要不要用藥、如何用藥、用多長時間,家長都應該在有經驗又負責任的醫生指導下進行。
干預中落實結構化訓練方法
越早對自閉癥孩子進行干預訓練,效果就越好,結構化訓練是常見的一種。結構化訓練里有兩個必備元素:一個是視覺線索,一個是日程安排。讓孩子一天、一小時、半小時里,要做什么、怎么做,每一步都有相應的視覺線索來提示。從孩子家庭生活的結構化、訓練機構的結構化,到他所在的學校提供結構化的支持,再到社區生活的結構化支持。
很多自閉癥孩子在正確的訓練干預技術幫助下,成功地走向社會的融合(盡管他們在社會交往方面依然保留有自閉癥的某些痕跡)。如果自閉癥孩子身邊的人、所在的社區、幼兒園能夠給予積極的支持和配合,對整個自閉癥孩子的家庭而言,都將是極大的幫助,而這種幫助,最終也將有益于整個社會。
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