Helen博士談中美孤獨癥兒童教育差異

　　Helen博士從事國際教育政策研究和特殊教育已經有20年，對中美國際教育的差異有很深的了解。以下是博士依據自己的工作和生活實踐總結的中美孤獨癥孩子教育差異。

　　Helen：我這個題目是把美國和中國比較，一開始我是想先講美國，再講中國，后來我在準備的時候發現其實有很多相同的地方比我想象得多，所以就一邊講美國，一邊講比較。

　　如果一個家庭中有孤獨癥孩子可能的反應，如果你認識一個有孤獨癥孩子的家長一開始也會很突然，很驚訝，很吃驚，不能接受打擊。但也有另外一種反應，美國有一些人做研究，我的研究主要是自閉癥、孤獨癥，有的是三四歲才診斷的。我知道有這個問題，這也反映了在中國也一樣有各種各樣的情況。所以采取了這些尋找信息和服務的措施。我的研究在中國，所以特別了解在中國孤獨癥孩子的家庭。我介紹的是美國，但與中國家庭一樣，就是尋找信息，了解孤獨癥患者的困境，看有什么樣的服務。但有一個很大的不足，美國的社會福利比較完善，兩個國家的家庭都會尋找信息和答案，但中國殘疾孩子的家長比美國難得多得多。

　　我不知道中國有沒有做這方面的研究，就是關于家長之間的關系，在美國有人做過，發現兩種可能性比較多。一種是為了這個孩子，大家的關系更密切，更好一點，因為我們有共同的目標，但相反也會發生因為這個孩子的問題，所以他們的關系越來越差。我認識好幾百個中國的孤獨癥孩子的家庭，我知道這兩種可能都有。

　　做一個比較，中國孤獨癥孩子的家長，這個壓力作為美國人不能想象的。我的很多朋友是孤獨癥的家長，診斷的時候第一個反應是自殺，我一輩子照顧這個孩子是可以的，但我死了之后怎么辦。剛剛診斷的時候，說最好的辦法是我們三個人一起吃一種藥去自殺。因為我對中國的社會福利很了解，我知道他們是為了孩子好，才會有這種想法。但在美國，我與我的學生說這個，他們不可思議，真的不相信，怎么會呢？My  God！會有這樣的反應嗎？這是非常大的區別。我要講很久很久才能讓他們明白，這不是他們家長不接受他的孩子，而是覺得只有這樣，我才能幫助我的孩子，照顧我的孩子，畢竟家長要先走，走了以后孩子怎么辦？這是反映的比較大的區別，與福利、教育系統、社會保障系統有關系。

　　美國的特殊教育系統、社會保障系統比較早開始，1975年的時候就已經開始有了《特殊教育法》，剛剛診斷0-21歲的孩子都有上學的法律，這個系統是完整的，所以家長的反應是，OK，我的孩子有殘疾，怎么辦？我給學校打電話，跟學校說我的孩子有殘疾，應該怎么辦？他們就告訴他，早期干預是0-3歲，你就參加我們這個區的早期干預，3-5歲參加學前教育，5-21歲參加特殊教育。是完整的系統，他們尋求幫助與中國家長完全一樣，但結果不一樣。打一個電話告訴你，你住在這個地方，可以干什么干什么。

　　上學的時候，家長可能要爭取一些服務，可能要跟學校合作，因為這是一個比較，我說一些相同的，不同的，不希望大家認為美國的家長很容易，什么都有，因為他們也不完美，也有自己的問題。等一下可以討論這個問題。但肯定可以上學，這對家長來說是非常有幫助的，我的孩子至少從三歲就開始上一個學前班，一個幼兒園或一個學校，但他得到的服務不一定是他特別想要的，不一定是最好的，所以可能會去爭取。

　　還有可能采取一些措施，就是參加一些互助活動，我的孩子是孤獨癥孩子，你的孩子也是孤獨癥孩子，我們每個月有一次交流、見面，互相幫助，這也是經?？吹降囊粋€措施。有了這個教育系統、早期干預和互動活動，它對親子關系有什么影響呢？我覺得一個很大的影響是你有放松的時間，有自己的時間，這是與中國比。中國的孩子有孤獨癥、自閉癥、智障等，不能上正常的學校，孩子沒有地方去，無論大城市還是小地方都沒有學?？梢匀?，家長只能24小時與殘疾孩子在一起。這與美國真的有很大的區別，我先不說那邊的教育好不好，至少他有自己的時間，我覺得美國的這種方式對親子關系非常好。因為早上爸爸媽媽起床，讓他準備上學，和周圍的孩子一樣背著書包上學，他(家長)可以工作，可以買菜。中國很多家長是一天到晚讓孩子跟著他，因為他沒有地方去。我覺得美國這樣的服務可以減輕家長的壓力，使他們的關系更為積極一點，他可以欣賞孩子，他可以欣賞自己的作業，讓孩子覺得很自豪，覺得自己很有成就。

　　在美國的挑戰。我自己沒有孤獨癥孩子，因為我的興趣，我的工作，在美國我參加每個月一次的孤獨癥家長互助活動，我也非常感謝他們讓我參加。他們(殘疾家長)也經常抱怨那個老師不好，沒有得到什么好的服務。雖然他有學校，有地方去，但得到的服務不一定是最有效的，美國每個孩子都有權利上適合他的學校，但沒有說一個最有效的學校。孤獨癥的孩子，你可能認為適合他的教育，他是在上學，每個星期幾個小時有一對一訓練，但別人一個星期可以獲得40個小時的一對一選擇。這是我們在美國討論的很不公平的現象，就是有錢的家長、文化水平很高的家長，他們比較有能力爭取這個，他知道我有權利去爭取，可能他們的孩子受到比較好的教育。

　　中國很多家庭是爺爺奶奶、外婆外公帶孩子，有的家庭用保姆，如果是一個正常的孩子，那很容易找。但如果是一個特殊孩子，往往這些家庭很難找到幫助他帶孩子的，他不能出門，如果你的孩子有很麻煩的行為問題或攻擊行為，就找不到適合這個孩子，能管好這個孩子的保姆。這也是一個挑戰。

　　與平等有關系的是與學校溝通的問題。我雖然是老師，有時候站在家長那邊，所以在美國我們就批評老師，批評學校，認為這些老師不了解這個家庭。有的老師說這個家長不關心他的孩子，因為你看今天我們要開會，他沒來，我們就站在家長那邊生氣，會說他有工作，你開會的時候是星期三上午十點，他肯定要工作，他不能來，不是因為他不關心他的孩子，而是因為他沒有時間，不可能離開他的工作，特別是如果你的工作不是特別穩定的，就是打工的那種。如果有一天你說我要去學校開會，他會跟你說不要你了。這真的是很大的挑戰。特別是文化水平或窮一點的家長反而有機會與學校有交流溝通。

　　未來的挑戰，就是我死了以后怎么辦？美國與中國有一些不一樣的，第一是保障體系，有很多政府項目，成人機構，政府的一些部門專門管這個，但說實話，我覺得很復雜。所以如果有人問我關于系統的問題，我可能說不清楚，是太復雜了。美國學校是一個系統，但成人的服務有很多種系統。這對家長也是一個挑戰，就是將來怎么辦。

　　我想給大家舉幾個例子。

　　什么樣的服務可以幫助孩子？Ann是美國一個孤獨癥孩子的媽媽，前年我采訪她，問她你得到了什么樣的幫助，希望有什么樣的幫助？我發現她的態度特別好，特別樂觀。其實可以說她是那種沒有錢的，文化水平比較低的家長，但態度非常非常樂觀。我以前采訪的只是中國的家庭，他們總是很有壓力，很緊張，很悲觀，會想將來怎么辦呢？我就不明白，后來想起來，在美國從診斷到后來的系統服務是非常順利的，這真的會影響一個家長和孩子的關系，家長對孩子的態度，他三歲以下就有在家里的早期教育，職業治療、物理治療和語言治療，這是政府提供的治療，不要錢。但因為她要工作，需要一個保姆在家，這個錢當然是媽媽出的錢，但治療都是政府付的，所以他沒有覺得很有壓力。我特別佩服她，她的心情、態度非常好。

　　融合教育，上了學前班之后，她的孩子就與同學在一起上課。這樣的家庭和孩子如果能很好地，很快樂地發展，真的需要給他們提供一些服務，不能總是要他們的錢。說實話，中國現在的問題，所有的機構沒有資助，所以家長要從錢包里拿出來的錢很多很多。

　　第二個例子是一個美國家長，60歲。中國的一位爸爸到美國看過，訪問一些美國孤獨癥的孩子，第一天我們去和當納聊天，我說你兒子30歲怎么能輕松地在咖啡廳喝茶，后來知道他的兒子在集體家庭(4、5個孩子和成人住在一起)，他每個星期去確定他的安全和健康，有一天當納、Jake不在，我們就要討論有一天孩子長大我們是不是放在成人機構或集體家庭？no，其實這很正常，我們都是18歲、20歲以后都出來獨立生活，他們出來生活是很自然的。第二必須要讓他適應，不一定要讓他和爸爸媽媽在一起。如果他一直和爸爸媽媽在一起，突然有一天跟他說你不能住在家里，這非常非常不好。這需要一個適應的過程。這個老太太很休閑，晚上去喝咖啡，直到咖啡廳關門。

　　第三個例子，CF。他有三個孩子，一個患有比較嚴重的孤獨癥的孩子，第二個有智障的，第三個孩子有點殘疾，聽起來很有壓力，三個都有點殘疾。CF沒有上過正規的大學，他們是很普通的一個家庭，但他特別樂觀，他們那個家庭特別團結，后來我發現，因為他知道孩子那么多問題，就去爭取了一些服務。很多人到他家里幫助他看孤獨癥的孩子。他會去爭取這個服務。而不是你的孩子有問題，就坐在家里，人家來看你，我給你這個服務，給你那個服務，不是那么簡單，可以去爭取?，F在每天早上都會有人去她家，早上去他家陪這個孩子，或者帶孩子上學，所以她的心情非常好。他的家庭也很團結，我們住的地方不是大城市，他住的地方地比較多，全家過來給他擴大房子，改建了衛生間，大家一起蓋這個房子。這需要親戚和家庭工作人員團結，才會使得家長不會那么悲觀和無助。

　　這是另外一個美國的例子，也是我兩年前采訪的家長。Rob二十幾歲，就在我工作的那個大學特別的項目，就是殘疾孩子的項目，智障孩子的項目，他的孩子是孤獨癥。他媽媽經常會出來講講經驗，那時候他的孩子是孤獨癥帶一點智障，不是很高功能的，只是他有一個機會去實習和學習。作為家長他的心態是非常好的。他說了一句話讓我覺得My  God，就是孤獨癥兒童，沒什么“It’s  not  terrible。it’s  not  the  end  of  the  world。”(它沒有那么可怕，這不是世界末日)所以，只要有一個好的心態就可以了。

　　以上為helen博士研究的中美孤獨癥孩子養育差異，這種差異是由社會現狀造成的，中國社會的社會保障系統和教育系統有太多的不完備的地方，使孤獨癥孩子家庭不得不獨自承擔很大一部分本該屬于社會的責任。但，隨著社會文明程度的發展，這種狀況會越來越得到改善。

　　作為一名國際教育研究專家，helen博士在自閉癥康復訓練和家庭護理方面更是博采眾長，有一套完備的訓練體系。9月，我們一起期待博士的精彩講解。