“背起書包去上學”——中外專家探討孤獨癥人群如何融入社會
新華網北京9月23日電(記者李惠子)開學沒多久,中國殘聯原副主席馬廷慧最近經常接到孤獨癥孩子家長的求助電話,有的提出給孩子轉學,有的說學校要求再次提供孤獨癥診斷證明。
常年關注這一群體,每當聽到這樣的消息,馬廷慧很著急。她奔走呼吁重視這一群體的社會性融合教育問題。
孤獨癥又稱自閉癥或孤獨性障礙,是一種沒有找到病因,亦無藥物可以治療的疾病。研究表明,通過高強度地、科學的康復訓練,可以激發孤獨癥患者的潛能,幫他們融入社會。中國孤獨癥人數達160余萬,且近年來人數有上升趨勢,孤獨癥的康復已成為一個社會問題。
23日,由中國宋慶齡基金會主辦、北京星希望孤獨癥康復中心承辦的首屆孤獨癥康復技術國際研討會在京開幕,研討會旨在提升國內孤獨癥康復技術的研究水平,探索適合中國國情的孤獨癥康復技術發展之路。
中國宋慶齡基金會副主席鮑培德說,面對孤獨癥孩子,家長們往往束手無策。他們變賣家產,常年奔波全國各地尋求醫治,常年生活在巨大的精神壓力和經濟壓力之下,他們身心疲憊、痛苦不堪,需要人們在物質上、精神上給予他們更多幫助。
馬廷慧說,孤獨癥孩子的家庭一般都是父母一人辭職在家照顧孩子,有的家庭內部互相支持,而有的關系走向疏離,直至夫妻離異。面對孩子的癥狀和社會的歧視,家長的心理問題也不容忽視。
她說,必須為孤獨癥孩子的家庭建立暢通的咨詢、服務管道,政府需要提供更加精準、到位的支持。
“家長必須接受這一觀念的變化:孤獨癥是人類多樣性的體現。我的孩子與別人有什么不同?如何給孩子提供支持?”馬廷慧說。她強調幼兒園到小學的過渡以及學校畢業到融入社會的過渡。
美國印第安納大學特殊教育國際教育博士海倫從1992年開始在中國做志愿者,研究孤獨癥群體。”孤獨癥孩子不是生病了,是神經系統的異常,他們認識世界、學習的方式與常人不同,需要長期的教育支持,有的人可以上普通學校,有的人需要一對一的特殊教育。”她說。
“背上書包和別的孩子一樣去上學是關鍵。因為孩子們是有同學、有朋友的。”海倫說,這有利于孤獨癥的康復。
研討會上,來自美國、英國、日本的多位專家介紹了發達國家孤獨癥康復技術發展和診療的情況。馬廷慧呼吁,借鑒發達國家的經驗,大力開發適合中國國情的孤獨癥康復技術。
中國宋慶齡基金會自今年初成立“孤獨癥專項基金”以來,通過社會公募籌集資金支持孤獨癥康復研究、援建孤獨癥患兒活動場所,搭建研究交流平臺。
(來源:新華網)
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