家長一點通:
今年的4月2日是第12個“世界自閉癥日”，主題為：消除誤區、倡導全納。隨著有自閉癥的孩子漸漸成年，他們如何適應更加復雜的成人社會？
據2017年由五彩鹿兒童行為矯正中心、北京朝陽區殘疾人聯合會等方面發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》推算的數據，中國自閉癥人群已超1000萬，0-14歲自閉癥兒童的數量可能超過200萬。那么，數百萬成年自閉癥患者去哪兒了？
澎湃新聞（www.thepaper.cn）采訪發現，由于缺乏職業培訓、就業和托養安置等方面的支持，多數成年自閉癥患者最終只能被“圈養”在家中或是進入精神病院。為數不多的公益機構為一些自閉癥患者提供了少量的工作崗位，真正就業的自閉癥患者微乎其微?！?a href="/plus/tags.asp?n=星星的孩子" target="_blank" class="innerlink">星星的孩子”成年后融入人間依然困難。
在澎湃新聞的采訪過程中，多位關注自閉癥群體的相關從業者呼吁：建立養護、就業、醫療、養老等康復教育機構及社會融合場所；健全針對自閉癥患者的職業技能教育以及就業保障體系；增加對自閉癥患者的政府補助；組建自閉癥專業社工隊伍；為自閉癥患者的父母親人和同事提供長期心理喘息服務和解壓疏導培訓等。
長春的洗衣店與南京的咖啡館
早上8點，位于吉林長春市汽車產業開發區的托弗爾特教助殘洗衣工廠店準備營業，新的一天開始了。店員先將早上新送到店里的毛巾和床單分類，再放入洗衣機，之后折疊、熨燙前一天洗完的毛巾。
店員中，包括21名自閉癥患者及5名普通員工?；加凶蚤]癥的員工主要負責分揀、疊毛巾、整理床單被套等，而接待顧客、出廠檢驗、配送等則主要交由普通員工完成。
這家洗衣店不以盈利為目的，2017年6月由長春市育龍特殊兒童語言康復培訓學校出資開設，長期招聘病情較輕、無暴力傾向的自閉癥患者，實行兼職制度。洗衣店的法人代表介紹，店里會根據店員的具體病情安排難易程度合適的崗位，每天工作3—5小時，月薪500元—3000元不等。本地的自閉癥員工由家屬陪同上下班，外地的則由店方提供食宿。
商玉龍說，約在五年前，隨著2000年左右開始接受干預的自閉癥群體到了工作年齡，長春地區特殊教育行業都在嘗試為大齡自閉癥患者提供洗車、手工皂、烘焙、串珠、編中國結等就業崗位，但不少嘗試結果并不理想。
身體上沒有殘缺的自閉癥患者所需的工作環境和關懷模式與身體殘疾者不同，傳統的殘疾人就業項目也大多不適合自閉癥患者。
為了找到適合自閉癥人群工作的崗位，接觸這自閉癥群體十多年的商玉龍和資方多方考察、篩選，確定了洗衣行業?！暗谝槐仨毎踩?，第二要賺錢，起碼能解決溫飽，第三最好是簡單重復，第四要有普適性，各種自閉癥患者都能適應?！?/p>
孤獨離群、不會與人建立正常的聯系、缺乏與他人的交流或交流技巧、語言交流障礙……這是自閉癥患者常見的表現。
開店近兩年來，店里也發生過幾起意外。商玉龍說，剛開店沒多久，有幾個店員出于好奇把手伸進正在運行的傳送帶的滾軸里，好在機器底下不帶電也沒有高溫；也曾有一個三十多歲的女性店員三次出手打人，無奈只能將其辭退。
為幫助自閉癥員工鍛煉社交和自理能力，洗衣店每年制定教學計劃，常請專業的特教老師免費開課培訓，內容為生活技巧、社會規則認知等。具體來說，包括如何花錢、砍價、坐公交車、看表、安排時間等。
目前，托弗爾洗衣店里自閉癥員工的年齡處于19歲-43歲之間，此前皆未參加過正式工作。而令商玉龍意外的是，通過工作和培訓干預，大部分自閉癥員工出現了好的轉變。
“來的時候員工們語言不多，有一定的理解能力，但獨來獨往，回避他人，缺乏社交功能，生活自理能力極差，而現在可以自己洗漱洗澡、清理衛生、整理床鋪，也開始和陌生人溝通打招呼、交流。最好的是，有了情緒和情感?！?商玉龍說。
在開放性上，南京的江東北路上一家名為樂平方公益咖啡的店鋪更進了一步。這家店既賣咖啡又是書店，時常還舉辦公益活動。店員也由特殊群體組成，店長是唐氏癥患者，咖啡師中有兩位是自閉癥患者。從沖泡咖啡到招呼客人，自閉癥員工有了更多機會與顧客交流。
南京樂平方公益發展中心、南京樂活公益發展中心負責人蔣藝說，這不僅有助于這一群體在工作中鍛煉社會能力，提高生活自立的可能性，也有助于讓公眾了解、接納自閉癥人群，奉獻愛心。
“還差一段過渡的橋梁”
2016年北華大學“明智之家”發布的《大齡自閉癥青年就業現狀報告》指出，由于受大齡自閉癥群體社會服務體系缺失，特惠性政策少，經費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾，就業服務和就業援助及康復補貼難落實，而大齡自閉癥患者由于就業成本高、崗位少等原因，還在民間機構自行探索階段。
全國人大代表、內蒙古星之路自閉癥兒童康復中心校長王欣會向澎湃新聞表示，目前，自閉癥人士的就業類型主要可分為類似上述洗衣店、咖啡館等的庇護性就業，以及和普通人一起工作的按比例就業。
但自閉癥患者真正在普通的社會崗位上令人滿意并不容易。
27的自閉癥患者元元就擁有一份令其他自閉癥孩子羨慕的工作。2017年10月開始，每周末有一天，元元在上海一家美容院工作，先是在大廳里彈奏鋼琴，后來又改在廣播室吹薩克斯，現在的工作內容變成了把資料分類裝進檔案袋，編上號碼。
元元媽媽說，孩子長大了，也有人際交往的需求，因此很珍惜工作機會?！八埠芸释裾Ｈ艘粯由?。一直會用自豪的語氣說，我是社會人士。盡管他的話不多，但他也喜歡去人多的地方，喜歡這份熱鬧?！?/p>
元元智商測出來超過90，對數字敏感，為了有一份工作，他自學拼音打字，考出了計算機辦公自動化初級證書。
現在，元元能夠獨自上下班，可以從容地掏出手機掃碼進地鐵站。他和美容院每年簽訂勞動合同，按上海市規定的最低工資標準賺取報酬。
可是，最近美容院喊他去上班的頻率不怎么高了，有時一個半月才去一次?！坝袝r候隔了很久沒叫他去，他也蠻沮喪的?！痹獘寢屨f，“有時他還會自己發微信問領導，什么時候可以來？也會擔心地問我，‘是不是不要我了’?！?/p>
面對這樣的變化，元元媽媽理解，也無奈：“對小公司來說，用人成本蠻高，寧愿付一筆錢，不用他們（特殊群體）真的到單位上班，來降低風險。但我們是真的希望去工作，去接觸社會?！?/p>
“融入社會還是很難?！痹獘寢屨f。她也關注到2012年上海首位自閉癥就業者棟棟在市圖書館當圖書管理員的新聞。
“上圖也為棟棟配備了就業陪伴老師。然而大部分的患者沒有那么幸運，因為他們情緒不可控，溝通存在障礙和對突發事件缺乏應變能力，決定了他們很難在正常社會狀態下的單位里工作，甚至很難和其他殘疾人一起在福利工廠工作。棟棟之后，自閉癥患者實現真正就業的數量微乎其微?！?月28日，上海市政協委員、上海市青少年活動中心黨委書記、主任吳皓在一次專題會議上說。
“目前來講，自閉癥群體就業現狀不樂觀?！蓖跣罆f，在和普通人一起工作的非庇護性崗位上，她所了解到的簽訂正式勞動合同、且有工資收入的自閉癥就業者全國范圍內不超過10人。2019年3月，她在全國兩會的“代表通道”上，呼吁社會各界給予自閉癥兒童更多關注，幫助他們融入社會生活。
樂平方公益咖啡負責人蔣藝舉例，雖然自閉癥者在學校學會了酒店鋪床流程，卻因為缺乏社交能力，沒有辦法處理上下級的溝通，無法成為真正的客房服務員。商玉龍也舉例稱，一名自閉癥患者讀到大專學歷，能自己上下學、吃飯上廁所，也能和同學玩在一起。但在面館工作時，理所當然地把要送給客人的飲料自己喝了?！八袦贤芰?，也有主動的社交意愿，但還沒辦法理解和適應一些社會規則?！?/p>
蔣藝認為，在學校培訓與正式上崗就業之間，還差一段過渡的“橋梁”。其中的關鍵是，當前特殊教育學校還沒有針對自閉癥患者的職業技能教育。
王欣會也認為，比起企業多提供就業崗位，更重要的是，促進自閉癥人群言語、行為、社會來往能力的發展。商玉龍則提出，工作效益的不足也是自閉癥群體走向職場的核心阻礙之一，要參加工作的自閉癥者一般都需要配備就業輔導員，對企業來說，更是增加了人力成本。
吳皓建議，應鼓勵由教育部門、人社系統中的優質培訓機構，為年滿16周歲的自閉癥患者提供符合他們興趣和特點的技能培訓和社會適應訓練；為即將走進單位的成年自閉癥患者提供崗前定向培訓和上崗后的跟蹤輔導；為自閉癥患者的父母親人和同事提供長期心理喘息服務和解壓疏導培訓等。
“賣房留一筆錢給他”
就業只是自閉癥患者融入社會的問題之一。另一個問題是，由于缺乏大齡康復教育或托養機構，這個群體告別義務教育階段之后，多數人處于無處可去的尷尬境地，最終只能被“圈養”在家。
不僅生活空間越來越窄，同時，由于脫離專業老師的指導，很多自閉癥患者會出現干預效果倒退的現象。
2017年4月，吉林省政協委員姜曉波在《人民日報》上撰文稱，15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體，除了家庭，“社會上就沒人管了”，除了就業，還面臨著養護、醫療、養老等方面的諸多問題。其中，亟待解決的是無處可去和缺乏基本生活保障。
當下，自閉癥患者的干預機構中，針對大齡自閉癥者的少之又少。商玉龍說，“對于成年患者來說，性格等已基本定型，干預作用不大，普通家庭負擔不了長時間的費用，過了十五歲很多家長放棄了干預?！?/p>
隨著自閉癥患者成年，監護人步入老年，經濟和精神的雙重壓力正在吞噬著自閉癥家庭。
2011年，中央財政安排專項補助資金，支持各地實施“殘疾兒童康復救助項目”。中國殘聯據此制定了《殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”實施方案》，按每年人均12000元的標準對自閉癥患兒康復訓練給予補助。
對此，王欣會在今年兩會期間提出，由于這一標準自制定后未再調整，如今物價增長，建議把補助標準提高至22000元/年。
吳皓也認為，需要整合政策資源，提供自閉癥終身社會保障。一是將成年自閉癥患者的低保、醫療和養老納入社會保障體系，通過政策保障、社會基金等資源的整合，解決他們的基礎生存問題；二是鼓勵建立專業系統化的自閉癥托養照護社區中心，通過場地支持和資金扶持，為成年自閉癥患者走出家門，進行康復訓練、勞動生產和日常生活提供社區化環境。
由于長期缺乏真正適合自閉癥群體的社會融合場所，社會對該群體產生了一定的誤解和排斥。王欣會說，我從事這個工作15年了，很難、很累，但最怕的不是苦，而是別人的不理解，甚至有的時候是歧視?！昂芏嗳藥е猩坨R，甚至有些人（自閉癥患者）根本進入不了社區中?！?/p>
2018年12月，一則名為《孕婦攜自閉癥兒子自殺》的新聞引發關注，三個生命逝去的背后，一個自閉癥家庭承受著巨大的經濟、精神以及社會壓力。
商玉龍表示，很多自閉癥家庭因為“面子上掛不住”或害怕歧視，斷絕了和親戚朋友的來往，或者采取隱瞞的方式，耽誤了孩子最佳康復期。
因此，他希望社會對于這個群體的關注不僅限于“自閉癥日”這一天，社會公眾對他們以及其他心智障礙者的包容和善意，內心理解和關愛，才是尊重和接納的第一步。
另一個不可回避的問題是，自閉癥患者的養老?！拔乙部煲?0了。再過幾年，我們大人的歲數大了，要管也管不動他們了?！痹獘寢寢寢尯茉缇蜑榱霜氉愚o掉了工作，選擇做生意，時間會更自由一些。最近，她和其他自閉癥患者的母親已經在考慮賣房，把資金留給養老機構?！耙院笪覀兞粢还P錢給他。有的養老院不收自閉癥，但像元元這樣情緒比較穩定的，還是肯收?！?/p>
對于自閉癥康復行業及托養機構，王欣會指出，國內目前尚沒有一個實權、專業的部門進行監督、指導。她呼吁，政府圍繞加強機構規范化、專業化出臺扶持辦法。比如，通過第三方實地評估，對達標做得好的機構以獎代補，以評促建；建立購買助殘服務的長效機制。
吳皓則提出，社會亟需組建自閉癥專業社工隊伍。社工可以從兒童起，長期跟蹤服務自閉癥患者，了解其特點，降低其防備，對做好其成年后的就業輔導、就業陪伴、終身關懷等工作極為重要。此外，專業的社工還可以整合家庭、干預機構、學校、社區、企業等各方資源，合理有效地為自閉癥患者提供支持。
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