孤獨癥兒童及成人預后情況的相關研究一

作者：蔡逸周  楊廷山整理    劉靖校對

　　去年有一個美國德州大學的研究者，想知道我們對孤獨癥(自閉癥)孩子的治療方法到底有多少種，治療效果怎么樣，他到處去查文獻，訪問相關領域的人，最后的結論是：截至一年前，市面上有111種治療方法。每一種方法都說對孤獨癥有很好的治療效果，甚至有很多人在講，他們能夠把孤獨癥完全治愈。

　　現在每一天都會有新的事物出現，比如說，最近聽到有人從國外帶回來一個機器，用這個機器做一次治療要6000元人民幣，而在文獻上一點資料都沒有。這是一種很新的東西，不是拿來治療孤獨癥的，有人用于治療憂郁癥，有人用于治療精神分裂癥，但是，只要說這個東西可以治療、改變人腦，就會有人去做。前天我看到有人在做廣告，把人腦畫?的很清楚，左腦、右腦，然后說他有個機器可以改變這些東西。而事實上，我們花三、四十年研究人腦的專家，一輩子都在做這方面工作，問他對人腦的功能系統懂多少，客氣一點講，大概3%、5%，還有95%以上的人腦功能不清楚。因此，我今天主要是給大家一些資訊，然后你自己做決定怎么去把這些資訊運用到每天的生活中，怎么把這些資訊用于幫助我們的孩子。

　　我從1979年開始做有關孤獨癥的工作，前后親自診斷的孩子將近1500人，每個個案都親自跟家長交談、看小孩子。我主要給孩子藥物治療，我的同事會給他們一些其他的治療，起碼有好幾百個個案是這樣。這樣一個背景使我覺得我可以給大家做一個見證、提供一些參考。在這里，我想首先做一個民意調查，你們當中有多少人認為孤獨癥(自閉癥)、Asperger癥是同樣的疾??？有多少人認為孤獨癥(自閉癥)、Asperger癥是兩個完全不同的疾??？

　　美國人現在有一個很大的問題，使用Autism Spectrum Disorder這個詞組，大陸這邊把它·?譯成“孤獨譜系障礙?”。Spectrum這個英文單詞是光譜、譜系的意思，所以我相信第一次接觸到這個詞的人會想到用“譜系”這個詞來·?譯。在英文定義里，Spectrum的一個意思就是說像彩虹一樣，而彩虹有七種不同的顏色，雖然它們都在Spectrum里面，但是各種顏色，如紅顏色和綠顏色仍然是不同的顏色。因此，雖然美國人在講Spectrum的時候把它們全部混在一起，說是同一個東西，但是如果仔細講的話，Spectrum包括的Asperger癥和自閉癥，就像紅顏色和綠顏色一樣，是有所不同的。

　　早在1943年，Kanner開始使用自閉癥這個名稱。1944年，Asperger醫生發表了他的200多個小孩子的經?驗，叫做孤獨癥性精神病態（Autistic Psychopathy），因此，用他的名字Asperger癥來命名這些跟Kanner癥不一樣的小孩子。Asperger癥和自閉癥是兩個不同的疾病，但在1968年，Asperger癥被認為是自閉癥，因為當時并不了解Asperger癥。1981年以后，Lorna Wing開始介紹Asperger癥，該疾病在英語系國家才慢慢被了解。因此在1968年，世界衛生組織和美國精神衛生協?會還不知道Asperger癥，他們知道有自閉癥，但把該疾病看作是一種發生于小孩子身上的精神分裂癥。1981年，美國精神衛生協?會才將自閉癥當做發育障礙?而不是精神病來看待，自閉癥是一種廣泛性的發育障礙?。1987年，我們修訂的《美國精神障礙?診斷與統計手冊》第三版還是延續這個觀念。1994年出版的最近一版中，廣泛性發育障礙?里面還有不同的亞組，一組是自閉癥，一組是Asperger癥，一組是Rett癥，一組是童年瓦解性障礙?，還有一組是非典型的廣泛性發育障礙?。任何一個清楚Rett癥的人，都會很清楚它跟自閉癥、Asperger癥是完全不同的疾病。另外，不同的癥狀，治療方法也有所不同。如果把它們看成是同樣的東西，就會用同樣的方法進行治療，治療效果自然會受到影響。

　　Judith也提到另外一些混合型的孩子，1979年發表文章時就已經?看到這樣的孩子，而且占大多數，每10000個孩子中就有15個。另外，每10000孩子中有5個小孩子是典型的自閉癥，有2個小孩子是Asperger癥。因為目前對Asperger癥是否有獨立存在的、獨特的癥狀，是不是獨立的疾病實體還存在爭論，因此，還沒有很好的資料真正了解Asperger癥。而大部分孩子屬于非典型自閉癥這個亞型，據我們了解，很多被叫做自閉癥、Asperger癥的孩子，很有可能是這種混合型的孩子。

　　廣泛性發育障礙?的定義和用法與譜系癥的用法也是有所不同的。目前，在美國還存在爭議，很多人說應該用廣泛性發育障礙?來稱呼我們這些孩子，不管他是自閉癥、Asperger癥、還是非典型的廣泛性發育障礙??？墒墙裉煸诿绹挥芯窨漆t生才用這個名詞，主要是由于美國的保險制度需要診斷的名稱，而診斷的名稱必須采用他們使用的美國精神衛生協?會制訂的系統，因此，診斷一定要寫廣泛性發育障礙?，這樣才會得到相應的支付。但是外面一些不了解這個情況的人，大部分都在講譜系癥這個名稱。譜系癥把所有的東西全部放在這里面來看，這個觀念跟我們的廣泛性發育障礙?不一樣，它是很混雜的。

　　我研究100個北京的譜系癥小孩子，很可能80個是Asperger癥，20個是自閉癥；另外一個人在上海，他研究100個譜系癥的孩子，可能70個是自閉癥，30個是Asperger癥。這兩個研究結果會不會相同？兩個人雖然都用同一個名稱，都說在研究譜系癥，但是內容卻不相同。所以，當你在用這些名稱時，要很小心。剛才講的譜系癥這個觀念就是把所有的觀念放在一個籃子里當作一樣東西，這樣一個觀念很雜，目前還沒有一個世界上大家都認同的譜系癥的定義，也沒有制訂出可以確定為譜系癥的診斷標準。

　　正確的診斷歸類與特殊教育關系密切。特殊教育法在制訂時也會歸類，是不是學習障礙?，或者語言溝通障礙?，或者智能障礙?，把不同的障礙?歸類起來。美國現在犯一個很大的錯誤，因為歸類為譜系癥，所以Asperger癥兒童學到的這點東西是用來治療自閉癥孩子的，想要用來幫助Asperger癥的孩子行不通。所以在制定特殊教育法時，希望有人能夠把這些問題強調出來，不要把它們全部混在一起。

　　現在我還想講講疾病名稱的問題。在臺灣第一位學自閉癥的人，是從日本人那里學來的，日本人跟Kanner學到這個疾病，回去就·?譯成自閉癥，所以自閉癥是他們的用詞，臺灣受日本人的影響也叫自閉癥。而大陸這邊第一位學習該疾病的人是在50年代，他用孤獨癥這個名稱來描述這些小孩子。在這兩天的講座中大家可以看到，有些人用孤獨癥這個名稱，有些人用自閉癥這個名稱。自閉癥的意思是自我封閉，患兒喜歡封閉自己，不愿意出去和別人交往，所以帶他們出不來的時候，就說因為他們要自我封閉，沒有辦法。事實上，你不了解這些孩子的問題，如果你知道怎樣讓他們出去，他們還是喜歡出去的，他們并不愿意把自己封閉起來。另外，孤獨癥好像說這個人天生就喜歡孤獨，但實際上，這些患兒并不喜歡孤獨，只要是你做的事情他喜歡，他就會到處跟著你。因此，應糾正觀念上的錯誤，并采用其他名稱來定義這些孩子。

　　臺灣所有的法規都在使用自閉癥這個名稱，回過頭改名稱要牽涉很多立法的問題。但在大陸，在還沒有立法的時候，應該去考慮哪一個詞對我們的小孩子比較公平?？霞{癥是一個很好的中文譯名，肯接納，你肯接納他們，他們也肯接納你，所以我一直用這個詞。

　　今天我主要不是講治療，而是要給大家看看剛才講過的111種治療方法。大家都在講治療，到底我們在治療什么？我今天只著重點講肯納癥這部分，今天收集到的資料也是完全針對肯納癥的。產生肯納癥的原?因我們所知甚少，唯一大家可以肯定的是該疾病是一種神經?生物系統的障礙?，這個障礙?牽涉到我們神經?系統的很多方面，而不是50、60年代所說的由冰箱一樣冷冰冰的父母沒有教導好孩子所產生的心理方面的障礙?。在多年工作中，我了解到很多典型的沒有什么并發癥的肯納癥孩子，他們只是和大家不大一樣。雖然大多數人都認為這些孩子應該跟我們一樣，不應該跟我們不一樣，比較不能夠接受他們，但是他們不會對社會造成重大傷害，如果你懂得怎樣教他們，他們對社會也會有很大的貢獻。雖然他們跟你做事方法、跟你人際交往可能不大一樣，但是他們不會傷害你，所以他們只是一種不同的人而已。

　　我們要治療肯納癥，是因為你把它當作一種癥狀說孩子有問題。首先，在社交方面，我們說他有問題、有缺陷。我常常跟美國人開玩笑說：“你今天在美國是正常人，明天我調你到上海去，你不會講中文，你沒有朋友，你不會出去，你不知道怎么樣跟人家溝通，你就變成有社會缺陷。”因此這只是相對的。其次是孩子的語言溝通。語言溝通是一個大的項目，有人說我可以把你的小孩子的語言發展出來，跟一般人一樣溝通沒有問題。第三個方面是孩子的刻板重復行為。孩子有很多重復性的行為，對某些東西有很強烈的喜好。如果說一個人是收藏家、古玩家，整天地收藏東西，我們不說他有孤獨癥。我們孩子的行為與此類似，你說他有重復性的動作。我有一個同事他也是一個治療者，他一坐下來，腳就一直搖，重復性動作大家都有。一般來講，如果你讓我們的孩子有太多的空閑時間，他就會出現很多重復性的動作。你沒給他事情做，讓他用很多重復性的動作來打發時間，總不能坐在那邊呆呆的一個小時都不動。是你自己沒有把他弄好，造成他的這種重復性的問題。

　　我們在文獻上看到，很多年來，這些小孩子除了有肯納癥的癥狀以外，還有一些多動性、重復性、強迫性的癥狀，也會產生一些并發癥，如：焦慮癥、恐懼癥、憂郁癥等。有的家長講，帶小孩子到大的商場去時，他就開始發脾氣，不肯進去。實際上，這些有恐懼癥的小孩子在進很多人的地方時，身體馬上就有些反應，他們不會講，唯一學到的是跟你大發脾氣就不會進那個地方，這是他們解決問題的方式，我們不了解，就說他有行為問題。Asperger癥的孩子更奇怪了,冬天不愿意到外面去，因為怕蜜蜂來叮他，我們說冬天下雪天沒有蜜蜂，他還是不信，不愿意出去。有很多小孩子會哭，流眼淚，有時候在睡覺、吃飯方面有一些改變，有可能是憂郁癥的癥狀，尤其是那些平常沒有這些癥狀的孩子，突然間出現這些癥狀，連續好幾天，就應該想到有這個可能性。同樣有人說他有些自我傷害的行為，十個小孩子里面會有三個小孩子有摳、抓、??頭發這些癥狀，說是自我傷害行為，其實是抽搐癥的癥狀。還有資料顯示我們的小孩子還有可能會有分離焦慮癥。我們的小孩子很不幸，除了有肯納癥以外，還有其他的一些精神、神經?疾病。所以有人在做調查，想找出一個容易的方法來看這些小孩子是不是有并發癥，因此修改了一個量表以期達到這樣的目的。我的看法是如果某些癥狀，比如恐懼癥、強迫癥、多動癥出現頻率太高的話，這個量表很可能不是太好，還需要繼續修改。對于孩子并發的情緒方面的問題，我們一定不要忽略，如果存在，應去治療，因為對于這種障礙?，我們有很好的治療藥物。此外，幾乎百分之二、三十到百分之五、六十的肯納癥孩子都會有睡眠方面的問題，他們真的想去睡覺，但是沒有辦法很快地睡著，有時候兩三個鐘頭以后才能夠安靜下來，有的時候入睡沒有問題，但過兩三個小時醒后就沒有辦法繼續入睡，有時候一個晚上要起來兩三次，所以家里晚上總得有一個人來照顧小孩子，沒有辦法睡覺，這對于肯納癥孩子的家庭來說是件很常見的事情。對于睡眠方面的問題，我們也有很好的藥物治療。雖然很多來年孤獨癥治療沒有什么進步，但是家長說我們還是很感謝，因為我們全家晚上睡覺可以不用擔心了。所以有的小孩子很可憐，他們不光有肯納癥，他們患別的并發癥的幾率還是很高的，這些并發癥也是我們治療的目標。

　　除此以外，這兩天也有人在講給這些孩子做智能測驗，按照目前的智商測驗，用給一般人測定的方式去測定他們的話，做出來后有百分之六、七十的孩子會被列入到所謂的智能不足的范圍里。智能不足這方面也有很多人在進行追蹤，希望增加孩子的智商IQ，但是到今天為止，還沒有人有這種能力。比如說，啟智學校大多數孩子的智商都在70以下，在那里很少對家長說要把他們變成普通班的學生，把他們的智商變成正常。對于我們的小孩子，如果用目前的方式衡量的話，他們的智商多數都是這么低的。因目前的智商測驗是給一般人用的，而我們的小孩子是特異功能人士，用這種方式是測不出來的。就像我在美國30年了，不敢做智商測驗，因為到今天我的英語還是不行，他用英語測量我的話，一定測得很低。目前的資料沒有顯示可以把你的小孩子的智商變成正常，所以，還有第五個方面，就是他的智商，如果用一般人水準來看的話，他也變成一個所謂的治療對象，但是治療結果怎么樣是另外一回事。

　　還有就是運動功能，用一般人的水準測試，一半以上的小孩子也有問題。比如給一個小孩子一張紙，他可以弄成一個裝飾品，他的功能比任何人都好，但是我們沒有辦法測量他的特異功能，只是把普通人的測量方式拿來衡量他們，所以只是一半的效果。我常常講，我不是一個跑得很快的人，請世界上最棒的體育教練來教我，也不會跑得很快，我先天就是這個樣子，目前還沒有哪個藥物吃了以后會脫胎換骨，變成可以跑得很快的。所以你要了解按照他們訂出來的量表說你的小孩子運動功能很差，他們到底在講什么，他們在治療什么東西？現在我們的小孩子很可憐，被人家貼上一大堆標簽，然后來治療他，是不是真的用這個方式治療，這是今天的一個主要課題。所以我們要找到病因，為什么我們的小孩子有肯納癥，要是知道原?因的話，治療就比較快一點、有效一點，甚至將來還可以做到預防。比如說你有感染，被診斷有肺炎，要細看是細菌性感染的還是機械性造成的肺炎。如果是細菌感染性肺炎，你要用抗生素來治療，才會有最好的結果。如果是機械性造成的肺炎，你不懂，你用抗生素來治療，那是沒有什么效果的。

　　講到肯納癥原?因是什么，大家都在找原?因，從不同領域找，但是就象瞎子在摸象，進展非常慢。我說再過5年跑得最快的可能是基因，基因方面的研究很多人都在做，但是我個人的推測再過10年，可能還是在摸索。目前你說什么原?因造成肯納癥，各家的專家講的頭頭是道，例如：很多人在做感覺統合，他們講你的小孩子感覺系統有問題，對刺激敏感，限制他正常學習，講的很有道理。你告訴我到底哪樣的感覺系統有問題，講不出來，給你的觀點是自閉癥就是感覺統合系統的問題。但到目前，我們還沒有真正知道是哪一個感覺統合系統產生的問題，甚至有人持相反的觀點。雖然到今天肯納癥的病因我們還不知道，但是我們不能說等到人家找到原?因的時候，再來治療小孩子，也不能說因為不知道它的原?因在哪里，就沒有希望了。這111種治療方法都說可以治療肯納癥，但要看他從哪一個背景出來的，只是給你一些參考。

　　有人跟我講中國有用針灸治療肯納癥的，如果真那么有效的話，我們就都去做針灸治療好了。但是實際上有很多東西大家都在做，比如說磁力治療，也有人在講，但他只是講有關系，怎么樣有關系，他講不出來。我曾經?說缺氧跟腦部更有關系，如果氧氣不夠，你的腦部會受到影響，那為什么沒有氧氣治療？結果這幾年真的有用氧氣治療的。所以你能想到，敢賣，就有這個治療。你當顧客的，要知道買什么。每一天都有新的東西，現在可能不是111種了，已經?有120多種了。我自己有個這樣的孩子，如果真的有效的話，我為什么不去做，讓我的孩子也變成正常？因為我知道哪些東西能夠做到哪個地步，哪些東西是浪費時間、浪費錢。

　　1970年，在剛開始發現我的小孩有問題的時候，當時唯一能夠治療自閉癥的就是ABA，在加州可以用強化性的行為治愈自閉癥，你要治療，必須搬到加州大學的旁邊，住上六個月，接受他的訓練。那時候我剛到美國，沒什么薪水，沒有讓我的小孩子去接受這個訓練，所以有一陣子我有罪惡感。同時我也一直在做訓練，一直在看文獻，發現并沒有這么好的結果，所以用這些安慰自己，不讓自己有這么大的罪惡感、不讓自己崩潰。后來再去看，家里比較有錢的小孩子跑去做了六個月回來，沒什么改變。所以很多人講做了有進步，但是真正告訴你有沒有進步的就是追蹤調查，你要看是不是真的過了一段時間以后，治療效果還在那里，看我的小孩子是不是真的像他們保證的一樣會正常，這是時間能夠告訴你的。

　　目前很多人講早期治療，在給你看早期治療結果以前，我先告訴你我明年就退休了，人將退休其言也善。我要告訴大家一些真實的東西，不想讓大家走冤枉路。近幾年我在美國講這些內容，有些年紀大的家長跑來告訴我真希望20年前就聽到，但是很多年輕的父母親說我沒有給他們希望。好言不中聽，不是你想要看到的東西，你要有心理上的準備。另外，這些資料都是別人的東西，我只是個帶信者而已。

　　請看相關的研究報告，總人數1061人，研究對象大部分是兒童，只有29個是青少年。說你做得對、做得好要有資料、有依據來證明。這里，治療青少年基本沒有科學根據，因為29個個案他們可能都沒看過，四、五種治療總人數才29個，他們講的治療不是依據很多個案，很可能在做的四、五個小孩子里面有效，不一定搬到別處就有效。為什么大家都做小孩子？做小孩子有一個好處，從兩、三歲開始做到七、八歲，這期間你的小孩子不要做任何治療都會有進步的。要知道你的小孩子有這種潛能的話，不需要那些治療，照樣會發展出來。所以你要小心報告說的有進步到底是真正的進步還是小孩子本身的發展。其實你的小孩子整天在家里玩也是在做治療，你跟他講話是做治療，你陪他看電視是做治療，你帶他出去上街也是做治療，你也應該拿到一些成績才對，不是那個人在做治療，所有的進步都是他的功效。做這些治療的人很聰明，給這些小孩子做測驗，治療前量表，治療后量表，是一定有進步的。

　　有個報告說如果很小的時候給他做訓練，他的智商會增加，只是一個報告而已，有的時候增加一點是因為小孩子在訓練以前不知道怎樣跟你做測驗，等到訓練過一陣子，知道怎么做了，他能表現好一點。不是說你治療他的智商就增高了，只是他知道你的問題，所以他就進步一點，沒有什么了不起的。你要看長遠點，到底跟普通人比有沒有進步。

　　另外一個報告是四到五年的追蹤研究，研究者很聰明，一組用功能很高的小孩子，另一組用智商比較低的小孩子, 平均在他們三歲左右的時候做研究，看智商高點的和智商低點的結果怎么樣。結果當然是智商比較低的孩子后來發展沒有這么好，智商比較高的孩子后來發展好一點，研究者就根據這一點講要盡早做治療。盡早做治療沒有錯，不應該否認，不管智商高低一定要做，重要的問題是做什么治療。還有一個研究是把做行為治療和沒有做行為治療的孩子進行對比，看看有沒有治療效果，結果是做行為治療的比較好一點，所以他就鼓勵你要給小孩子做行為治療，然后強調在學校里面也可以做行為治療。另外一個報告是對兩歲時診斷為肯納癥的孩子，在九歲時進行追蹤，這個報告有兩個很有趣的結論，一個是正向的結論，說有進步，特別是在語言方面有進步，等一下你會看到另一方面的報告，是比較負性的。這些文章都說要做早期治療，早做效果比較好。但是也有很多報告講他們去調查了各種各樣治療后的效果，不管是做兩年還是十年的治療，總體來說他們做的結果跟當初的發現沒有變化。以下是在做診斷方面世界上最出名的密西根大學的報告，這個研究也是做從兩歲到九歲的追蹤研究。被追蹤的孩子兩歲時用世界上最好的標準做診斷，192個被診斷為肯納癥，22個是其他發展障礙?。這些小孩子被送到學校去，進行各種各樣的治療。當他們九歲的時候，再給他們做診斷，發現十個里面有八個肯納癥的小孩子的診斷沒有改變，表現出的癥狀還是符合肯納癥。十個里面不到兩個孩子從肯納癥變成非典型的肯納癥，稍微進步一點，但是我推測這些小孩子很可能在兩歲的時候有Asperger癥，用其他的系統診斷時變成肯納癥，所以不能說因為你治療了七年以后，他才從肯納癥進步到非典型的，很可能是誤診，除非你有更多的資料或者猜測這些人其實是Asperger癥的小孩子，沒有準確診斷出來。只有一個小孩子在九歲的時候，不再符合肯納癥或非典型癥肯納癥的標準，對此我也有懷疑：小孩子到我們這個地方來都是四歲、五歲以后，幾乎沒有機會看到兩、三歲的小孩子，有些小孩子可能在兩、三歲的時候有些自閉癥的表現，因為大家都在做早期診斷，把他們也診斷出來了，但是后來這些小孩子不去做治療，他自己也能變成正常。除非你有很多個案是這個樣子，只此一個小孩子，有很大的懷疑性。兩歲到五歲是自然變化最多的時候，所以你說有什么進步，很可能是他自己本身的改變，不見得是什么治療的結果。任何一件事，沒有一件到現在是定論的，尤其是在我們的領域里面。任何一個報告出來，你要打一個大問號，它能不能說服我，如果你馬上就接受的話，永遠也不會進步。兩、三歲的診斷不是很可靠的。當然我們的態度是不管什么診斷，還是應該趕快治療，但治療的品質怎樣才是最重要的。

　　美國很多人在講ABA的治療，說它有效，有個報告對它宣稱的效果進行考察，提出質疑。Lovaas早期的報告，說他訓練的十七八個小孩子里面有一半變成正常樣子，那個結果是很可疑的。他報告里的小孩子現在已經?二十幾歲了，如果說這些人跟一般人一樣，Lovaas可以把他們都找出來上電視給大家看，他這么成功為什么不做呢？所以你治療的目標一定要讓你的小孩子變成正常，目荁/洧蠘'~4蔅