天上的星星盼說話———關注深圳兒童孤獨癥康復教育

1 深圳成立兒童孤獨癥康復教育中心

6月1日在康寧醫院正式開業

為滿足兒童孤獨癥（又稱兒童自閉癥）患者得到系統的醫療、教育和功能康復的迫切需要，康寧醫院精心籌備的“深圳市兒童孤獨癥康復教育中心”于6月1日正式開業。

中心設在康寧醫院內，有咨詢辦公室、感統訓練室、物理治療室、生活仿真室、交流分享室和3個綜合訓練室。這是深圳首家正規、大型的兒童孤獨癥康復教育中心，每天可接收40人次的兒童孤獨癥患者，進行每人次100分鐘的訓練。

在這個總面積600平方米、裝修得像幼兒園一樣的中心里，康寧醫院胡紀澤院長向記者介紹了開辦這個中心的背景情況：目前我國孤獨癥患者約有50萬人，患病率達到萬分之五。深圳作為一座年輕化城市，兒童比例較高，兒童心理障礙患病率也高，預計有2000人左右，實際進入治療的人數約有700多人，經常來康寧醫院求治的就有80多人。限于條件，很多患者家長不得不遠赴廣州、北京、上海、青島等地，讓患兒接受系統、長期的康復教育。為了更好地為兒童孤獨癥患者提供服務，康寧醫院組織配備了醫療、幼教、心理和護理方面的專業人員，并將有關人員送到香港培訓，在全面引進國外先進的結構化教育系統TEACCH的基礎上，結合醫院在兒童孤獨癥醫療康復方面多年的實踐經驗，開辦了這個中心。該中心不以商業贏利為目的。

醫院的張毅宏書記介紹說，市委市政府非常關心市民的心理健康問題，撥款9000萬讓康寧醫院修建心理大廈。大廈建成后，醫院計劃拿出整整一層樓、1000多平方米的地方來擴大“兒童孤獨癥康復教育中心”。

2 并不陌生的兒童孤獨癥

說到兒童孤獨癥或兒童自閉癥，一般的家長可能都會略感陌生。但是要說到牛頓、愛因斯坦、電影《阿甘自傳》的主人公、電影《雨人》中的哥哥，就都是大家耳熟能詳的了。要說他們都是兒童孤獨癥患者，你一定會驚訝：難道兒童孤獨癥是某種天才的標志嗎？

孤獨癥是一種嚴重的身心發育障礙性疾病，臨床表現以不能或不愛說話、人際交往有障礙，溝通交流異常，興趣和活動內容局限、刻板與重復為特征，多數始于嬰幼兒期，通常在3歲以前就出現發育異常和受損，男孩發病顯著高于女孩。孤獨癥的行為表現在孩子與孩子之間有很大的個體差異，并且隨著發育，不同年齡也有不同表現。一般大致分兩類：低能型的和高功能型的，后者不易較早發現，容易錯過3歲之前的最佳治療期。目前病因不清，也沒有特效的藥物治療。經艱苦訓練和教育，約有五分之一的患者可在成年后獨立社會，某方面天賦異稟的天才卻屬鳳毛麟角。

所以有人說，患孤獨癥的孩子是天上的星星，只活在自己的沉默世界里。

3 他們是最優秀的父母

科學研究表明，父母教育水平的高低與孤獨自閉癥的成因無關，事實上，孤獨癥兒童來自社會各階層；而不正確的管教方式或單調狹窄的社交環境也不會必然引發孤獨自閉癥。但是，記者在采訪深圳的專家學者和部分患者家庭的過程中發現，那些兒童孤獨癥患者的家長在輔導自己的孩子向正常兒努力的過程中，普遍“成長”為最優秀、最稱職的父母。

深圳市民普遍關注兒童孤獨癥，始于2000年的“庾文翰出走事件”。15歲的香港少年庾文翰由于患兒童孤獨癥，智力水平只相當于2歲孩童。他自幼愛乘中巴車，2000年誤乘中巴與父母走散，后來驚動粵港兩地各界人士發起數以萬計人次的尋找而終無音訊，但其母至今不放棄尋找。

可憐天下父母心。2001年7月，“深圳孤獨癥人士家長資源中心”由一群“同病相憐”的孤獨癥兒童家長自發組織創立，目前成員已經發展到300多個兒童孤獨癥家庭。2003年“六一”前夕，該中心創辦的深圳孤獨癥網（www．guduzheng．cn）全面開通。2003年11月，他們在第三次殘疾人代表大會上遞交了關于解決深圳市孤獨癥兒童教育問題的建議，此建議得到了羅湖區殘聯領導的高度重視。2004年4月，羅湖區殘聯與其簽定了為期3年的協議書，無償提供700平方米的場地以籌建羅湖區自閉癥兒童康復中心。目前，他們正在向民政部門申請成立自閉癥研究會。

“深圳孤獨癥人士家長資源中心”的19個發起人都很低調，不談個人，只談他們這個特殊團隊。他們中的楊女士對記者說出了他們的共同心聲：“我們的孩子只是有點與眾不同，我們是一群‘麻煩小天使’的爸爸媽媽。我們與別的孩子父母相比，同樣辛苦也同樣幸福！我們堅信，所有的孩子都可以接受教育，所有的苦水都可以變甜！”