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一枝草一點露

2005/3/23 9:39:35 來源:臺灣 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文




一、經歷育兒的辛苦
        周美媛女士秉持細膩的照顧與永不放棄的特教堅持。創造愛的奇跡一長安郭彥伶擁有今日幾乎正?;纳?。
       『一枝草一點露』,這支瘦弱的草-郭彥伶, 所要的似乎不只是一點露;自閉癥兼多重障礙的她,出生于嘉義。因為難產:出生時造成肩鎖骨斷裂,令人覺得好心疼,所幸她復原很快;當時的她眉清目秀。是個好美好美的嬰兒。只不過???,喜歡人抱,惹人憐愛;誰知道她的出生帶給日后的媽媽-周美媛女士一連串的考驗。
        嬰兒時期的彥伶???,尤其在晚上,媽媽為了避免吵到別人,整夜抱著她。安撫她。非常辛苦;又時常生病,找醫生。收驚更是常事;逐漸長大的彥伶,常獨自一人靜靜自己玩,沒什么語言,意愿的表達全都靠大哭,到了學語言階段,根本不會叫爸爸或媽媽。各種刺激根本不理,在周女士細膩觀察下,發現女兒彥伶的異常。
        為了不相信自己的命運。求神問卜,及遍訪小兒科醫生;記得有天夏季午后。聽說嘉義東石海邊有間廟非常靈驗,一家三口開車前往,半路雷雨傾盆而下,將道路淹沒。車子在田間小路,游行前進。一路辛苦到達目的地,卻只換來心靈的安慰-來日孩子必定會轉好,不用擔心。
        同年齡孩子應有的學習能力,在彥伶身上并未發現,加上彥伶癥狀并不典型,雖遍訪嘉義地區小兒科醫師,也說不出所以然來,折騰好一段時聞。才遇到貴人建議到臺大找宋維村醫師試試。
        『郭彥伶是智障兒,永遠不會變成正常人。唯有早日接受特殊教育,才能改善』這是從臺大宋維村醫師處獲得的殘酷結論。頓時感到茫然與絕望,『為什么是我們呢?孩子的未來怎么辦?』抱著孩子,走在臺北街頭,想著未來將是條漫漫長路。誰來幫助,無助襲上心頭,周女士淚水汪汪?!汗覐臒o腦筋秀逗的租先,怎么會有智能不足的孫子』,面對不諒解的公婆。周女士有著滿腹的委屈;這么清秀的小孩子,怎可能如宋醫師所述;再次帶著彥伶到處找醫師。希望奇跡出現,治愈彥伶;以及找人算命解運,排紫微斗數,排命盤,卻換來只是未來遙遠的希望。而現在呢?擺在眼前的事實,不容周女士遲疑,必須當下決定。陪同孩子迎向未來漫長辛苦的日子-特殊教育。

二、為孩子的學習,竭盡所能
        為了孩子的醫療與教育,在周女士堅持中。民國73年舉家遷來高雄。在陌生的生活領域,她帶著孩子找過高醫、長庚、凱旋等醫院的小兒精神科醫生。在這里,她遇到了同病相憐的家長,大家交換甘苦的經驗?;ピV難過的心聲。
        不放棄的信念,不容許彥伶成為未來街頭大家眼中的流浪女,周女士開始嘗試使用完全陌生的教育訓練方式-特殊教育,也逐漸了解『特殊教育』是解救寶貝心肝女兒的唯一方法與希望,為了女兒,下定決心:不管將來如何。一定會給予彥伶完全的愛與心力,協助她將來會更好。

三、在教育體系中勇于面對挑戰
        曾經試過,送彥伶到一般正常幼兒園作學齡前教育,周女士還拜托老師特別注意與協助彥伶,還請班上小朋友幫忙,但每次去彥伶回家,總發現她的不適應情況:老師報告與小朋友告狀,彥伶遭遇學習障礙,無法融入大家的學習環境中;沒辦法只好換學校。打聽到鳳山紅十字育幼中心專門收容學習障礙的小孩,施以特殊的教育訓練。
        『可憐的孩子,才四歲多。每天要花30多分鐘坐娃娃車從高雄到鳳山紅十字育幼中心接受特殊教育』,不管心有多么不忍,周女士每天早上還是將彥伶打扮的漂漂亮亮交給隨車保姆,每天下午站在門口迎接孩子回家;為了解孩子學習情況,時常到紅十字育幼中心與特教老師交換教育心得并學習特教技巧,知道彥伶會纏她要回家,總是躲著偷偷觀察,發現彥伶些微的進步,總是非常高興告訴她從旁協助的丈夫。
        『德不孤必有鄰』,在這摸索無助的日子里,一路走來跌跌撞撞,終于有了志同道合的朋友-『高雄市自閉癥協進會』,它是由一群有著共同困難的父母。在社會資源極度缺乏下,結合起來,互相扶持鼓勵?;ハ嘌芯刻接?。以提供同樣遭遇困難的家庭,協助面對一生中永無終止的奮斗。
        漫漫二年,彥伶在媽媽呵護下,于鳳山紅十字育幼中心度過了她的啟蒙教育。接著進入前金國小啟智班,彥伶已有較好的適應能力;為了彥伶自閉癥特殊的教育需求。以及學校特教老師對此專業的陌生。周女士一方面自己辛勤研究自閉癥行為模式與對應特教需求,一方面與老師協調如何進行自閉癥學生的特教工作,以發揮教學功能,避免特教老師因不了解自閉癥學生行為模式而排斥他們。
        為了訓練彥伶的語言能力,媽媽堅持不惜耗費每月生活預算。節衣縮食。聘請特教老師進行一對一教育訓練,當時的語言特教每周固定2次,每次一小時訓練,長達兩年為彥伶奠定了今天語言能力的基礎。
        彥伶在前金國小啟智班的六年教育,造就周女士在自閉癥特教專業領域的逐步成長,亦由于周女士一貫秉持『人饑己饑,人溺己溺』慈悲心主動出面幫忙不少自閉癥家庭克服入學受教的困難,『彥伶的媽媽-郭媽媽』逐漸在自閉癥弱勢團體中成為有名的熱心義工之一。亦因此在82年毋親節于前金國小獲選為模范母親。
        83年彥伶進入高雄市立啟智學校國中部至89年畢業于高中部。六個學年中,由于她特殊的自閉癥行為,郭媽媽均不辭辛勞多次主動與班老師協調溝通,以提供彥伶最適宜的教育與管教方式;并積極參與學?;顒?,出錢出力,于獲選為學校家長委員后,更全力投入關心學校校務。適時向學校當局反映家長心聲,并透過校長鼓勵老師特別針對自閉癥學生發揮愛心與耐心。周女士于86年母親節更因此獲選為高雄市立啟智學校模范毋親。

四、為孩子的末來,出錢出力
        星星兒長大了,自必須有一個專業的社會福利機構。來提供終生的照顧與贍養,周女士秉持熱心公益的一貫精神,與一群志同道合的家長們,在林美淑董事長號召下,與現今高雄市自閉癥協進會蕭義雄理事長等人,于89年集資創辦了『財團法人星星兒社會福利基金會』,成為發起董事之一;希望能透過基金會,匯集社會資源,提供最為弱勢的自閉癥患者一個永久性自給自足的庇護場所。
        『高雄市自閉癥協進會所屬庇護工場』與基金會所屬『星星兒之鄉-田寮生態農場』就是在這個理念下誕生了,希望能藉由庇護工場的技術訓練與農場的經營輔導,創造自閉癥患者庇護性就業,以及與大自然動植物共生共榮的局面,進而達到獨立就業與養護的雙重目的;周女士堅持此一理念,常常利用各種機會,廣為宣傳以招來社會愛心人士,共同出錢出力幫助自閉癥患者,期盼自閉癥患者的未來可以走的更穩,彥伶目前每日至田寮生態農場庇護性就業,早出晚歸,過常人的生活。

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