支持對孤獨癥兒童家庭的作用

講座人：蘇珊·克萊茵教授 （Susan M. Klein, Ph.D.）

(根據現場口譯記錄整理，未經本人審核。文中的小標題為編者所加。專題講稿“家庭支持對家庭健康和發展的角色”的譯文請參見研討會的資料集)

我是美國印地安那大學特殊教育系的教授，我的學生有特教老師，醫生，護士等，他們都有資質的幫助殘疾兒童的專業人員。為促使專業人士與殘疾兒童及其家長更好的開展工作，我們要進行一些培訓。

一、關于家長參與的觀念演變

研究表明家長的參與對孤獨癥兒童很重要，家長參與還可以提高孩子的能力，事實上家長的信心就是保證孩子進步和成長的因素。

1．福利院是不是最好的選擇

星期五大家看到了一個片子，可以看到住在福利院對青年孤獨癥人產生的影響并不好，他們有很多自我刺激的行為。很多年前我們鼓勵家里有殘疾兒童的父母把孩子送到福利院，我們曾認為這是對兒童對家庭最好的選擇，但是當時我們的想法錯了。

2．專業工作者可能的誤區

專業人士常常會忽視了三件事情：

忽視傾聽家長心聲；

忽視了傾聽家長對孩子和自己看法的重要性；

忽視了家長對孩子各種各樣的評價。

3．家長是重要的合作者

今天我們都知道了專業人士應該與家長共同合作，一方面幫助孩子，一方面鞏固家庭，努力為孩子的未來帶來更積極、正面的影響。但專業人員還不確切地知道該如何和家長協作。

在座的許多家長已經經過一些（如何與孤獨癥兒童工作的）培訓，如果你們還像多年前的美國那樣從臨床入手，就使我想到我多年前參加的培訓。那時就是先看一些診斷特征，然后再進一步幫助他們。

但當我們學習孤獨癥的知識時，我們忽視了一個孩子首先是個孩子，其次才是一個孤獨癥孩子；家長首先是家長，其次才是孤獨癥的家長，看起來這兩者的區別不大，但這個區別卻有深遠的意義。

4．處理家庭問題是專業工作者的必須

必須把孩子放到家庭背景下看待（尤其對于專業人士來講），專業人士要認識到你們在座的家長是獨一無二的，家庭也是獨特的，所以處理家庭問題家長是有長處的，同時也有特殊的需求的。

二、我們的工作——讓學生學習家長支持的技巧

專業人員并不知道一個家庭中一個成員是如何影響另一個家庭成員的，或者不知道家長可以得到怎樣的支持，以及家長能給他們提供怎樣的支持？家長可以提供很多關于自己孩子的信息，為了讓我們的學生了解這些孩子和家庭的獨特性，我們要做哪些工作呢？

1．請進來

我在上課時，重要而且好的做法是請孩子家長和我一起給學生上課，還有兄弟姐妹一起來講發生在他們身邊的故事，向我的學生描述自己的經歷，講和其他專業人員打交道的經歷，講在他們需要幫助和傾聽時給他幫助的其他父母。

2．送進去

我也鼓勵家庭成員請學生到他們家里去，讓學生看一下孩子在自然狀態下的狀況。學生們要看到殘障人在自然狀態下的情形，有的很遠在鄉下，有的住在大城市里，有的家庭有幾個孩子，有的家庭是單親家庭，有的家長受過高等教育，有的家長高中都沒有畢業，有的家長出生并一輩子住在印地安那州，有的家庭是國際學生在印地安那上學并居住下來。

這樣的做法是讓學生們聚在一起時對比一下在殘障兒家庭里的個人體驗，尤其審視一下他們自己的期望。

3．認識到每個家庭是不同的

對于我的學生而言他們面臨的挑戰是如何真正理解家庭中的事情和體驗，同時充分理解和珍惜家庭的獨特性和用獨特視角考慮問題，對學生很難理解的是用獨特視角考慮和理解家庭價值觀念和事情的主次安排。專業人員重要的一點是審視自己舊的做法和根據新情況發展新的做法。不僅中國如此，全世界的專業人員都應該如此：與家長建立伙伴關系，與家長研究家庭的特點和優勢。

專業人員毫無疑問都有自己的專長，但如果不能學會從家庭中與家長合作搜尋信息，我們的工作就是不充分的，不完整的，只有和家庭合作時才能共同找到解決問題的方法。珍惜家長的作用，把他們看作同事，同盟的伙伴，但這并不容易。

4．與家長合作的認識基礎

【溝通需要技巧】對專業人員最難的是學會傾聽家庭成員的講述，作為專業人員工作非常忙，在忙碌中還可以去傾聽確實不容易，尤其是我們難以與家長建立好的對話形式，有些家長講述的事情讓人非常傷心，我們聽起來是不忍的。明知道是對于你們（家長）是很糟的，我們也很難讓你們（家長）講。讓家長講你們最關心什么也很難，因為專業人員不知道如何與家長溝通。并不是說專業人員對你們（家長）不關心，在臨床上有專長，不等于了解做為孤獨癥家長的情形。

我們教會專業人員：每個家庭都希望孩子有最好的前景。你們（家長）都很努力地來到這里，是為了給孩子創造最好的未來前景，那些沒來的家長是不是就是不關心自己的孩子了嗎？不是的。

【家長是老師】作為專業人員要認識到家長是最了解孩子的，是專家。訓練和治療孩子你們（家長）是專家，但如果不整天和孩子呆在一起就不可能了解孩子各種各樣的信息。

如果專業人士只站在臨床、醫學的角度看待家長，家長會很不舒服，但醫生很舒服，這并不能緩解家長的壓力。非常遺憾，專業人士常常對家長有偏見，容易忽視家長有他們的優勢和長處，還可能不把家長的一些情緒看作正常的情感反應。

5．專業人士——傾聽家長的故事

家長——講述是參與的開始

通過你們（家長）講述的故事可以幫助專業人員培養自己的孤獨癥學生，專業人員面臨的挑戰是傾聽這些故事，如何鼓勵和引導家長講這些故事。今天的聽眾中有很多是家長，我想就這個話題與你們交流一下。

【將自己的經歷寫下來】下面舉一些例子，來自家長自己的生活體驗，將它們寫下來是非常好的記錄。