我的孩子是孤獨癥兒童。在常人的眼里,這不會是什么大不了的事情。剛聽說的朋友或同事都會好心地安慰我:沒關系,有空多帶孩子出去與小朋友們玩,等他長大自然就會好的??僧斔麄兟犖壹毷鲆恍┕陋毎Y孩子正在經歷或即將面臨的各種困難后,他們常常無言以對。是啊,在讀過許多關于自閉癥知識的資料后,這個診斷結果在我作為母親的心里無異于晴天霹靂。原來在心里對孩子未來的憧憬瞬間便被徹底打碎,我的腦子一片空白,我不敢想未來會怎樣,孩子的人生,我的人生……
回首孩子的成長之路,真有不堪回首的感覺。靜下心來想一想,自己初為人母的幸福竟是那樣短暫。隨著孩子一天天的長大,憑著作為母親的直覺,很早便發現孩子在某些方面的問題:他有著超乎年齡的沉靜,一歲時便能獨自坐在沙發的一角長時間的擺弄一件很不起眼的小物品;對家人的呼叫雖近在咫尺卻聽而不聞,以至于我們懷疑他是否有聽力障礙;走在街上,他常常能發現一些常人容易忽視的目標,商店里的模特、街角的消防龍頭、街頭的造型各異的垃圾桶、空中縱橫交錯的高壓電線……孩子常常無緣無故地感到恐懼,大人間對話的聲音、冬日里巷口呼呼的風聲、秋日里地上的落葉也能讓他渾身發抖……在我的記憶里,孩子的成長歷程在自己心中留下的最深的印象便是不安、憂慮甚至恐懼。
2001年10月,通過一位家在廣州的同學的指點,我第一次接觸到“孤獨癥”3個字。在她的幫助下,我先后與北京孤獨癥兒童康復協會和中山三院兒童行為發育中心取得聯系,得到了很多有關自閉癥的專業書籍,并參加了中山三院舉辦的孤獨癥兒童家長培訓班。通過這次專業培訓,我了解了“干預訓練”對于孤獨癥兒童康復的重要性,第一次看到了孩子康復的希望。經過一年來的訓練,孩子在各方面的能力都有提高。
這幾年的經歷告訴我,孩子的康復光靠家庭的力量是遠遠不夠的。為了孩子取得更大的進步,也為了他將來能慢慢地融入社會生活中,家長有必要先走出家庭的小圈子,讓社會逐漸地了解和關注孤獨癥兒童這一特殊群體。通過朋友的介紹,我們3位家長走到了一起,我們經常一起交流教育孩子的經驗,取長補短,互相支持,彼此成了最好的朋友。在內心深處,我很慶幸我們的相識,她們給了我精神上很大的支持和幫助,我覺得自己不再是孤立無援的。推己及人,社會上一定還有許多仍處于無助中的家庭,我們應該盡自己的力量,讓更多的母親少走彎路,讓更多的孩子能得到幫助。抱著這個初衷,我們想到了成立一個孤獨癥兒童康復訓練機構。
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