家長一點通:
深圳商報 【本報訊】（深圳商報記者 黃青山 梁興超）“我的職業就是一個母親，是一個孤獨癥兒童的母親?！绷_湖區筍崗路洪湖小區的居民廖艷暉對記者如是說。廖艷暉有一個8歲的患孤獨癥的兒子名叫葉凱文。在最近5年里，她成了一個全天候的特殊教育工作者、孤獨癥研究者和家長活動的組織者。 她和其他孤獨癥兒童的家長一起自發組織了我市首個孤獨癥兒童家長資源中心，組織專家講座，開展康復交流。在她的努力下，國內第四個孤獨癥的專門網站（guduzheng．net）誕生了。在她和眾多家長的奔走呼吁下，我市第一個關于孤獨癥兒童的議案今年3月份在人大會議上提交。 做這樣的母親太難了！ 記者面前的葉凱文和其他正常的兒童沒什么兩樣，甚至還有幾分英俊。廖艷暉說，正是這種表象使人們很難及時覺察這種病，有的一直等到上學年齡才發現，這就錯過了最早和最有效的干預期。 不過廖艷暉是在小凱文兩歲半時發現的。當時小凱文怪異而刻板的行為讓廖艷暉越來越擔心。他只吃同樣的飯菜，穿同一種衣服，說同樣的話。吃飯他只吃稀飯，水果疏菜都一概拒絕?？措娨曋豢匆粋€臺，一換臺他就驚恐萬狀。房間里的東西不能挪動，移動一個盤子的聲音對他如同爆炸聲，足以讓他一晚不能入睡。他時常尖叫搓手轉圈。他沒有痛的感覺，遇上煩心的事他就用牙齒猛咬手臂，使勁拍打自己的頭和下巴。不知有多少次，廖艷暉心如刀絞，但小凱文若無其事。廖艷暉把孩子帶到康寧醫院檢查，結論是孤獨癥，這是25種全面性發育障礙癥之一。醫生說，這種病為多因素致病，是一種終生性殘疾，若能進行持續有效的早期干預，就能不斷地進步。 廖艷暉在家里開始每天訓練孩子，首先她閱讀了大量的相關書籍與文章，還到處向別人請教有關孤獨癥的問題。為了讓孩子吃水果，她每次切一小片讓他嘗試。為了讓孩子辨別紅綠兩種顏色，廖艷暉在一年里用了幾十種方法。 2歲半了，小凱文該上幼兒園了。入學的第一天，小凱文坐在教室里兩眼癡癡望著天花板上的吊扇，一望就是一整天，老師說，你們家沒有電扇嗎？確實沒有，家里用的是空調。但是第二天、第三天，小凱文還盯著吊扇看。對課堂上講的知識一點也不感興趣。老師實在管不了這孩子，連著被兩家幼兒園退了回來。經過一個星期艱難地尋找，最后終于有一家民辦的小小幼兒園收下了他。 經過四年的努力，小凱文各個方面的能力都取得驚人的進步，現在是福田區興達小學的一年級學生，前兩個學期的成績在班里都名列前茅。 成立深圳首個孤獨癥家長會 孩子上學的周折讓廖艷暉感到，要讓孤獨癥孩子融入社會，就先要讓社會了解和認識孤獨癥。廖艷暉找到很多有共同經歷和感受的孤獨癥孩子的母親，2001年9月成立了我市首個孤獨癥人士家長資源中心。最初只有12名會員，但他們的目標明確：發揚自助互助精神，以幫助孤獨癥家庭心理建設、交流資訊為己任，旨在呼吁社會大眾認識接納孤獨癥患者，讓孤獨癥人士更好地康復及融入社會。 廖艷暉在丈夫的支持下讓出200平方米的寫字樓供家長活動，里邊有閱讀室，有兒童康復器具。家長們每人每年拿出200元作為活動經費。支撐了半年，難以為繼，廖艷暉找到羅湖區殘聯。殘聯的黃鏡波理事長了解了家長資源中心卓有成效的工作，決定把孤獨癥人士家長資源中心納入到殘聯的工作范圍。區殘聯為家長資源中心提供了新的場地，解決了他們的最大困難。在羅湖區翠竹街道太寧路，孤獨癥兒童們有了近100平方米的社區康復站。在八卦三路他們還有了一間圖書光碟閱覽室。這些特殊的家長和孩子們終于有了一片互助共勉的天地。他們請來了香港明愛康復中心的老師們，免費為40多名家長舉辦了5期培訓班，讓他們全面系統地掌握了康復治療和康復訓練的方法。 孩子的座位在哪里？ 家長會里有一位姓羅的年輕媽媽，4歲的男孩好不容易上了一家幼兒園。一天她帶著感激的心情來到幼兒園看看孩子怎樣學習和生活。到了吃早點的時候了，全班吃的是米粉。這位羅媽媽想親手喂一下兒子，找到孩子旁邊的座位坐下。她剛入座，一個小女孩對她說：“阿姨，這是我的座位?！绷_媽媽移到另一張桌子坐下，得到的回答又是一樣。羅媽媽最后問同學們自己的孩子的座位在哪里?；卮鹗?，他根本就沒有座位，上課他就站在那根柱子旁。每次都是全班吃完早餐他再在一旁吃。 羅媽媽聽了心酸，這也算是上學嗎？她把孩子的情況反映給家長會。廖艷暉覺得即使孩子們進了學校的大門，要享受平等的教育權利還有很長的路要走。 孤獨癥兒童引起人大代表關注 廖艷暉和家長們多次向政府部門和人大代表反映，孤獨癥兒童也擁有公民權，擁有和正常兒童一樣的教育權、發展權，要求政府有關部門把孤獨癥兒童的教育納入助殘計劃。由于廖艷暉和廣大家長的奔走呼吁，孤獨癥兒童受到了越來越多的關注。今年3月市人大代表提出了《關于我市孤獨癥兒童教育現狀的議案》，推動教育行政部門為這些特殊兒童提供更加完善的教育環境。為了讓全社會關注孤獨癥兒童，家長資源中心在朋友們的資助下辦起公益性網站“孤獨癥網站”，這是目前國內功能最完備的孤獨癥專業網站，成為深圳地區家長溝通的信息平臺。 為孩子創造更好的社會環境 為了改善孤獨癥兒童康復的社會環境，廖艷暉與家長們努力讓家長會成為一個宣傳的使者、溝通的橋梁。她在各種場合向人們介紹，孤獨癥兒童沒有攻擊性，不會傷人。他們向人吐口水或猛推一掌，是一種特殊的打招呼方式。他們的感覺是異常的，他們的行為有異于社會常規。而科學的康復方法可以改變這一切。 廖艷暉說，經過一年的努力，家長會現在發展到85個家庭。廖艷暉感到一點也不能松懈，圍繞孤獨癥她有做不完的工作。她說，在國際上孤獨癥列為深度殘疾，在香港地區，孤獨癥患者年滿18歲可以獲得社會養護、職能培訓。我希望我的孩子18歲的那一年也可以享受社會福利待遇。 相關鏈接 孤獨癥是什么病 孤獨癥是一種嚴重的身心發育障礙性疾病，臨床表現以人際交往障礙，溝通交流異常，興趣和活動內容局限、刻板與重復為特征，多數始于嬰幼兒期，通常在3歲以前就出現發育異常和受損，男孩發病顯著高于女孩。 孤獨癥的行為表現在孩子與孩子之間有很大的個體差異，并且隨著發育，不同年齡也有不同表現。孤獨癥與兒童期精神疾?。ǘ鄤影Y、精神分裂癥等）以及發育障礙（如智力低下等）不僅癥狀表現有差異，本質上也有不同。孤獨癥現已確定為廣泛發育障礙中最為常見的一型。 |
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