家長一點通:
有這樣一些孩子：絕大多數長著漂亮的面容，然而他們從來到世上就不會體味母愛，不會說話，不與人交流，不會數數，走起路來總是跌跌撞撞。他們病態地生活在一個封閉的、孤寂的世界里，外界的陽光總是無情地將他們遺忘…… 與大多數孩子一樣，不幸患有自閉癥的孩子也需要寬松的成長環境、也需要受教育、也需要更多的關愛。目前自閉癥尚無醫療治愈辦法，但他們通過專業訓練與適當的教育，能夠做到與人溝通、學習知識、生活自理。 艱辛的求學路 13歲的盼盼是一位自閉癥兒童，就讀哈爾濱市某區培智學校近一年。說起送子求學經歷，盼盼的母親真是無限辛酸。6歲時，盼盼被診斷為自閉癥，而當時哈市沒有針對自閉癥的訓練機構，盼盼媽帶著盼盼來到北京“星星雨”（我國首家專門訓練自閉癥兒童的機構）學校。經過近一年的訓練，盼盼懂得與人溝通，開始適應集體生活。8歲時，盼盼從“星星雨”學?；丶?，每周接受一次由自閉兒家長輪流做教師的訓練，場地很遠，周末要往返3個小時，只為參加1個半小時的訓練活動。通過訓練，盼盼進步很快，當老師問“盼盼你在哪里”時，他會舉手并回答，并學會了坐公交車自己找空座位……盼盼該正常上學了，可是他家附近沒有培智學校，只有一所正常小學附設了特教班，招收盲聾啞等殘疾兒童。為了能讓盼盼在家附近就學，盼盼媽多次與該校校長溝通，校長答應盼盼試讀半個月。入校第一天上早操時，一大群學生涌向操場。盼盼一見，突然害怕得尖叫起來，校長立即決定：“這樣不行，回家去吧?！睕]有學校接收，盼盼在家呆了一年。這一年，他退步很快，以至影響了四鄰的安寧。2000年，走投無路的媽媽決定帶孩子去北京海淀培智學校（北京最早接收自閉癥孩子的學校）。這期間，無論金錢與精力，盼盼父母都在無限地消耗著。去年，盼盼媽媽終于在哈市某區找到了一所培智學校。為盼盼雇保姆、交學費，每月的開銷過千元。但盼盼能在這所學校呆多久，能學到什么，學到了知識又能怎么樣，畢業了何處去，盼盼媽媽都不得而知。 家有自閉兒近 半個月時間，記者接觸了十余位自閉癥孩子的父母，每個家庭都是同樣的辛酸無助。剛剛，17歲，現在家中，母親辭職看護。獲知盼盼的求學經歷，剛剛的母親說，他比剛剛幸運多了。剛剛原來的癥狀是不聽指令、多動，但學起東西特別快。四五歲時發現異常，到14歲時才在北京確診為自閉癥。醫生惋惜地說，錯過了治療的時間，如果早期進行專門訓練，可望接近正常人。剛剛被送入北京專門機構訓練了兩年，回哈后，一直找不到合適的學?；驒C構進一步訓練。說起將來，剛剛母親不敢想。小海，5歲，好不容易進了一所幼兒園，卻經常被其他小朋友掐得淚流滿面。一個月前，被迫退園，現在家中由保姆看護。小任，15歲，父母因其病癥，經常吵架，去年離異，現歸母親養育。確診、上幼兒園、入學……道道難關都令家長愁眉深鎖。也有一些“幸運者”，較容易地沖破了這幾道難關，進入學校并接受了相對正規的訓練與教育，他們的境遇又如何呢？哈市道里區育新學校是目前我省為數不多能招收自閉癥兒童的學校之一，劉曉紅是專門的指導老師。有十幾個自閉癥患兒在她的指導訓練下，有了很大進步，有的進步特別大。這些潛能被挖掘出來的孩子，有的喜好音樂、有的對數字敏感。劉曉紅也有一個16歲的患有自閉癥的兒子，目前能與人簡單交流，學弱智七年級課程，跟著書法老師學會了認、寫篆字，參加國家比賽還獲了獎。這孩子還對數字敏感，只要報出任何一年的任何一天，在幾秒鐘內能回答出是星期幾。盡管兒子與自己的學生在一天天進步，劉曉紅仍是憂心忡忡：孩子終究要離開學校，如果回到家中封閉起來，那么在集體生活中學到的與人交往的能力將退步，他們在學校的努力豈非白費？ 誰給他們一片天空 隨著自閉癥兒童患者的逐年增加，如何幫助他們康復已經成為一個不容忽視的社會問題。記者在采訪中了解到，省內目前尚無專門的自閉癥患兒的訓練機構。只有屈指可數的幾所特殊學校兼顧對自閉癥的初級水平訓練，且因訓練設備、場地及教師資源緊張而費用很高，一般家庭承受不起。因此，大多數自閉癥兒童錯過了孩子的最佳教育及訓練時機。更令人擔憂的是，大眾和有關部門對自閉癥缺乏充分的認識，所以至今我國沒有明確將自閉癥列為殘疾。雖然自閉兒多有聰穎漂亮的面容，從外觀上不容易被人認為是可憐的殘疾兒，但他們比智殘、肢殘兒更可憐，有些自閉兒根本就不知體味母愛，他們沒有自我保護能力，受到欺負不會告狀。一些家長痛心地說：“將來連要飯都不會?！币驗樗麄兣c生俱來就不同尋常地沉醉在自我的世界里，隔絕與外界的溝通，致使他們各方面潛能得不到表現和發揮，而他們在有些方面確有讓人刮目相看的才華。由于適合自閉癥兒童的教育機構如此緊缺，不少家長只好放棄原來的事業，走進了陌生的領域，自己擔負起了教育孩子的責任，這對國家和社會是嚴重的人才浪費。在當今盲兒、聾兒、智障兒及肢殘兒的康復事業正在被日益重視的今天，家長們呼吁，自閉兒的康復事業也應該引起關注。眾多的自閉兒的父母們期盼著那一天：不用再四處奔波苦苦求證孩子的病癥，能及時得到醫生正確的診斷和科學的指導；自閉的孩子不再遭受鄙視和嫌棄的目光；孩子能進入幼兒園或學校受教育…… （文中患兒皆化名，提到的學校名亦隱去） 背景資料 北京市幾所培智學校以及幼 兒園已開始吸收自閉癥兒童入學訓練。部分普通小學也吸收了一些有學習能力的自閉癥兒童入學，各種民間訓練自閉兒機構也紛紛成立，為自閉癥兒童的教育訓練提供場所和實驗基地。 上海市教育部門有明確規定，一般智商達到70 的學齡兒童必須隨班就讀。而學齡前的、有特殊需要的幼兒則由本區的幼兒園接收，并規定每個區都要開設設有特殊班的幼兒園，其他部分幼兒園根據他們的需要配備特教老師。 美國教育部規定每個孩子都 要上學。不過，學校只需有95%%的學童參與每年的公開考試便可，所以，每所學校不必為了少數特殊兒童而擔心影響學校的評分。 新加坡近年所發現的自閉癥兒童病例有上升趨 勢，特殊學校名額不夠。最近，教育部門也做出相應調整，使患有自閉癥的兒童能根據所需接受教育。 關鍵詞釋義 自閉癥在我國又稱“孤獨癥”，是一種目前尚不知病因又無法通過藥物治療的廣泛性兒童發育障礙。一般3歲左右發現明顯異常，其表現為：語言理解和表達困難、難與身旁的人建立情感、對各種感官刺激反應異常、一成不變難以更改的固定玩法等。自閉癥的特征會隨著年齡、智商及自閉癥的程度而不同。它的發病率約為每一萬人中有5至20名，且有上升趨勢。 這類患者不同于弱智，有的兒童有正常甚至是超常的智力。只要有適合他們的教育環境，運用恰當有效的教育方法，相當一部分孩子的潛能能夠得到開發，有的甚至還能上大學。據不完全統計，我國已有至少50萬自閉癥患兒。 新聞來源：黑龍江日報 記者 黃春英 曲靜 |
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