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自閉癥在中國

2008/12/8 12:56:47 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


    中國有關專家自1982年起開始對自閉癥加以研究并作過病例報道。系統的流行病統計資料目前尚無。如果根據自閉癥的患病率大約為萬分之五而自閉系列癥的患病率大約為萬分之十的較為保守的標準,以及中國現有的總人口數量來估計,中國目前可能有五十萬左右的自閉癥患者,有一百萬左右的自閉系列癥患者(包括典型意義上的和非典型意義上的自閉癥患者)。有必要強調的是這種估計是較為保守的,實際的患病率可能會更加高些。作為另一個有關材料,中國有專家估計在2000年時全國大約有一千二百萬弱智患者。由于自閉癥與弱智在癥狀上的某些交叉相似,在許多國家都一度將白閉癥當作弱智診斷。據此推論,在中國現有的弱智患者中,可能含有相當一部分的自閉癥患者。像在其他國家的情況一樣,對中國自閉癥流行病確切數據的掌握,有待于科學研究的不斷發展和自閉癥測試診斷方法的進一步推廣。
    中國的自閉癥專家在發展提高診斷手段的過程中,采用的主要是一些西方國家現有的診斷方法和診斷工具。根據中國自閉癥專家陶國泰等(1997)的描述:
    在我們診所中所采用的診斷方法與美國所用的診斷方法在本質上是一樣的。其中強調的是孩子的發展史、家庭病史以及正式非正式的精神病學的檢查。而從對孩于的身體檢查和實驗室測試中所得的數據對上述檢查又起到了補充的作用。正規心理學測試則包括了丹佛發展測試量表、貝勒量表、韋氏量表和日本社會適應能力量表……我們還使用了其他一些量表和方法,如自閉癥行為量表、兒童自閉癥測試量表和克萊希行為量表等。
    這些測試方法和手段,應該說是比較全面的。當然,中國的自閉癥專家同時也應該努力建立起中國白閉癥患者特有的常模。另一相關的問題是要在社會上推廣關于自閉癥的知識,從而提高對自閉癥兒童早期發現的幾率。這一點下面還會提到。
    在中國的一些大城市如北京、上海、南京以及香港地區,對兒童自閉癥的專業治療工作已經開始。在大城市,治療的手段相對說來比較全面,包括以醫院為基地的觀察治療和以社區為基地的各種服務。在一些較為邊遠的地區,有些自閉癥兒童的家長自行組成自閉癥輔導協會以教育訓練他們的孩子。中國在治療兒童自閉癥的過程中,亦已注意到不僅運用傳統的醫療手段,而且引進國際上的先進方法。這是件令人高興的事。與此同時,加強對國內有關自閉癥問題的各個方面包括中國獨特治療方法的科學研究,也是十分重要的。
    根據國際上有關自閉癥事業發生發展的一些經驗,中國在對自閉癥的研究、診斷和治療過程中,如能注意以下幾個方面,或許能收事半功倍之效。
    第一,加強對自閉癥的科學研究。
    中國現在已經具有對自閉癥病因進行研究的科學基礎。例如國內的遺傳學、神經科學、流行病學及生物化學等在近年來都有長足的發展,有的還具有國際領先的地位。但要真正開展這一方面的研究,還有許多實際的問題要予以考慮。例如研究經費的問題要得到解決,除了國家的撥款之外,研究單位和孩子家長也是大有可為的。在不少國家中,民間團體和自閉癥孩子的家長,對籌集研究經費和標本,作出了決定性的努力。這種成功的先例,是值得中國專業人員和自閉癥孩子家長們借鑒的。
    第二,提高社會對白閉癥作為一種較為普遍而對孩子和家庭影響重大的殘障的社會認識。
    中國自閉癥專家陶國泰等(1997)曾經指出,盡管中國自閉癥的發病率與其他國家相似,但中國社會對白閉癥的了解卻非常不夠。他們并對其中的原因作出分析:一是由于大多數家長不了解兒童發展的基本規律,所以他們往往對自閉癥孩子在第一第二年的有關問題不能及時察覺;二是有些家長認為早期滯后的孩子會在以后的發展中趕上正常孩子,因而他們往往持等待的態度;三是由于中國社會對精神殘障有歧視,使得有些家長對他們自閉癥孩子的問題難于啟齒。由此看來,對社會大眾就自閉癥問題進行宣傳教育,是刻不容緩的當務之急。
    第三,培養合格的治療人員是增強治療效果的關鍵。
    這些治療人員應具備心理學和自閉癥的基本知識并掌握各種療法的具體步驟。因此,比較可行的方法,或許是在大學的心理學系或特殊教育系先成立自閉癥治療中心,取得一些成功及訓練出一些專業人員后再向社區推廣。
    第四,研究和制訂有關的政策和法律。
    以處理自閉癥問題與處理其他殘障問題一樣,會涉及到社會的許多層面。舉例來說,為此所需付出的人力財力,在一段時間內是相當可觀的。這種投資由誰承擔,在任何社會中都是一個棘手的問題,需要加以研究解決。但問題的另外一個方面是,根據西方一些國家的統計,如果在對自閉癥的早期診斷與早期治療方面進行投資,則從長期看來,在經濟效益方面也是可觀的。如在美國,每個在早期受到十頂的自閉癥孩子,其良好的干預效果在其一輩子社會生活中可為社會省錢達到一百萬美元左右。在中國,如果能對自閉癥兒童進行早期診斷和早期治療,從長遠來說也會有重大的社會和經濟效果。為此需要有包括制度和機構的體系。
    為解決上述問題所需要的,最重要的是家長、醫學心理學教育學業人員乃至楚個社會的開放的心態、科學的頭腦和持續有效的努力。

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