在一次培訓班上，記者采訪了幾位家長。對于孩子的病情，這些家長已經從無法接受到無奈接受，再到目前的刻苦學習訓練患兒的方法，但他們心中有更多別人所不知道的痛楚。
孩子入學成難題。安徽蕪湖的患者家長昂女士說："７歲的孩子喜歡在教室里跑來跑去，老師怎么講也不聽，已經被多所幼兒園拒收。最短的入學時間只有３天，目前只能讓孩子呆在家中，我也辭職在家。真的希望老師多了解孤獨癥，對孩子多些關心。"部分患者家長自發組織了一些專為孤獨癥兒童的學校，如南京的"明心"孤獨癥康樂園。吳蘇星是"明心"的創辦者之一，也是一位孤獨癥患者的家長，她說，僅憑一人或幾人的力量來關注孤獨癥兒童是遠遠不夠的，目前該校也僅能容納１０多名兒童。
冷言冷語傷人心。江蘇儀征的薛先生說，為了孩子，他兩年來已經在各地醫院看過１００多位主任醫生，僅路費就花掉三、四萬。"錢已經不在乎了，社會上的冷言冷語卻讓人受不了。"他說，為了給孩子看病，他不得不經常向單位請假，單位對此很不理解，對他經常冷眼相看，冷語相加。他理解單位，但單位不理解他，他沒辦法，現在只是厚著臉皮上班，維持著他那并不豐厚的工資收入。
福利保障沒跟上。很多家長表示，夫妻雙方最好有一人專職在家照顧孩子，但任何一方辭職都很不現實，都會給家庭帶來更嚴重的經濟負擔，關鍵是目前尚沒有針對孤獨癥患者的福利保障。"現在家里除了柴米油鹽外，其他錢全部花在孩子身上了。"江蘇的劉先生無奈地說："現在唯一的目的就是為孩子多賺錢，自己死后孩子的生活不至于太辛苦，也不會給社會帶來太多的負擔。"
專業研究機構太少。據南京市腦科醫院兒童心理研究中心主任王民潔介紹，目前我國對兒童孤獨癥有研究的專業機構，除南京一家外，就是原北京醫科大學精神衛生研究所（已并入北京大學），再無第三家。我國目前尚沒有針對孤獨癥的全國性流行病學調查，長期以來，國內外就遺傳方面、神經生理、心理學以及家庭環境因素等多方面進行科學研究，迄今也沒有弄明白孤獨癥的病因和病理機制。
誰給他們點亮希望明燈？
很多家長表示，得知孩子是孤獨癥后，他們當中多數人曾想過和孩子一起去死。安徽一位家長曾經帶著孩子來到了海邊，看著孩子無知、無助又無邪的眼神，她放棄了跳海了 卻余生的念頭。如今，孤獨癥患者的父母培養孩子艱難地生存著，卻很難得到社會的關懷，不少家長偏激地問："是不是孤獨癥患者對社會沒有危害，就引不起社會的關注呢？"
接受采訪的家長，很多并不愿意公開他們的姓名，他們說："如果社會不理解關心我們，就讓我們默默承受這些痛苦吧。我們不想再遭受那些異樣的眼光，畢竟我們還要生活，孩子還要成長。"
南京師范大學教育科學學院心理系講師郗浩麗告訴記者，孤獨癥患兒比聾啞兒童的比例要小得多，因此大規模建立專業學校不太現實，而將這些患者送到聾啞學校并不能進行針對性訓練，醫院門診也不能顧及日常生活，所以建議設立一些介于學校教育和醫療門診之間的機構，讓家長能定期帶孩子來進行比較專業的培訓，幫助培養孩子的自理能力。這些機構的設立，肯定需要政府的扶持并給予相應的政策。（完）
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