和Temple Grandin 博士晤談

　　Temple Grandin博士因她本人就是孤獨癥，所以，給父母和職業者洞察孤獨癥具有獨特的地位。她兩歲時被診斷為孤獨癥，并且經歷了具有挑戰性和冒險性的生活。Grandin博士在世界范圍內作有關孤獨癥的演講，并出現在許多國家的電視節目中。她的第一本書，確立孤獨癥的診斷（Emergence Labeled Autistic），被認為是這一領域的經典著作，與孤獨癥有關的每一個人都有必須讀一讀。她新近的作品，形象思維（Thinking in Pictures），也開始引起注意，被認為是另一本經典之作。Stephen Edelson早在1980年就遇見了Temple Grandin，當時，他們是伊利諾斯州立大學的研究生。我們對由Stephen Edelson博士（SE）于1996年2月1日主持的與Temple Grandin（TG）的晤談表示敬意。 SE：你最早的回憶是什么，當時你多在年齡？

　　TG：當我三歲的時候在一個署假項目中，我能記得在一個淺水池塘邊玩。我還能記得三歲半的幾件事。我 能記得不能說話的挫折感。我知道我想說什么，但不能說出詞，所以就尖叫。我對這些記憶很清晰。我能記住一次在幼兒園的語言治療過程中。老師正用教鞭指著學生要他怎樣做，老師每次指著我時 我都尖叫。我尖叫的原因是因為家里人經常告訴我，你不能用一個東西指向他人，因為那樣可能戳穿眼睛。但我無法告訴老師家人要我不要用東西指向人。

　　我能記得有人在彈鋼琴，我在鋼琴周圍走。我記得，這是我最早的記憶，我被帶到一所醫院進行聽力檢查，對聽力檢查本身我已忘記了，但我能記住在醫院呆了一個晚上，他們讓我睡在一個有很多玩具動物和洋娃娃的小床上。

　　SE：當一個父母告訴你，他或她的孩子近來被診斷為孤獨癥，你通常會和他們談些什么？

　　TG：嗯，我首先想知道的是孩子有多大。

　　SE：假設是一個5歲以下的孩子。

　　TG：我非常推崇早期干預。你必須讓孤獨癥孩子與周圍世界充分的接觸。不能讓他們封閉。我能記住我被封閉的時候，我只是坐著和搖擺身體，讓沙子滑過我的手背。我也只好將外界拒之門外。如果不讓他們與周圍世界充分的接觸，他們就不會得到發展。許多早期干預方法有不同的理論基礎，但據我的看法，不管理論基礎如何，好的老師均有自己的獨到之處。我認為最關鍵的是保持與外界的接觸。當我還是一個非常小的孩子時，我被要求坐在棹子旁，要有恰當的禮貌。研究業已表明，孩子應該每周活動至少20小時。我并不認為選擇哪種干預方法是怎么重要，關鍵是使孩子每周至少20小時與治療者、老師、父母主動接觸，我也贊成孤獨癥的綜合治療方法。我的感覺問題之一是聽覺的敏感性問題，一定強度的噪聲，如學校的鈴聲，能震痛我的耳朵。就像一個牙科醫生在用一個鉆子鉆我的耳朵一樣。觸覺也是如此，裙子與皮膚接觸就像與沙紙接觸一樣。如果一個孩子的內衣褲感覺像沙紙一樣的，他是無法在課堂上完成學習任務的。還有些另外的嚴重的感覺問題，如視覺問題類似如Donna Williams    所描述的。我要強調的是感覺問題人與人之間是不同的?？赡芤恍┖⒆佑泻芏嗟穆犛X問題，而另外一些孩子有很多的視覺問題。有些二者均有之。還有些孩子，如典型的雨人類者（一個描寫孤獨癥的電 影，主人公叫雨人，該片曾獲粵斯卡獎。），僅有輕度的聽力敏感問題。我一再強度這一問題各自程度是不同的。

　　一些孩子需要行為治療，而另外一些孩子也許需要用感覺的方法。孤獨癥是一種變化多端的障礙，我特別要強調這一點，一種治療方法或一種教育方法也許對一個患兒有效，但對另一個患兒不一定有效  。但有一種方法對所有孩子均有效，即早期干預，可改善預后。

　　SE：對近來被診斷為孤獨癥的，年齡在5-10歲之間的孩子的父母，你有些什么樣的忠告？

　　TG：年齡在5-10歲之間的孩子更具有可變性。從能完成學業的高功能孤獨癥到具有種種神經學問題的無語言孤獨癥者。對其中的一些孩子，我要問孤獨癥是否是他恰當的診斷。我曾見到過一些孩子，幾乎不能走著去參加孤獨癥集會，但他們的診斷也是孤獨癥。以我的看法，許多這些情況與孤獨癥是不同的。你必須對每一個都要仔細分析。

　　SE：你是這一領域強調孤獨癥感覺問題重要性的第一個人。對這一問題你當前有什么看法？

　　TG：我很想讓人們了解孤獨癥的感覺問題，這些感覺問題是可變的。從輕微的聽覺敏感到完全不能看或聽 。他們的各種感覺問題混雜在一起，而搞不清來自身體何處。這種類型的人所需要的方法不同于能完成正常學業具有言語功能者。事實上，這些沒有言語者需要更為緩和的方法。Donna  Williams論述了單信道方法，即要么是聽一些事，要么是看一些事，但不讓兩者同時進行。我是只要通過說"開始，注意！"孤獨癥就會有改善的那類孩子。但對嚴重感覺問題的孩子這樣做是沒有用的。對這些病例   ，你必須查清這些行為問題是否存在生物學的原因。如果聲音能震痛一個孩子耳朵，沒有辦法    能避免   他對學校鈴聲的恐懼。

　　SE:有幾個人托我向你咨詢。一個5歲半患PDD男孩的母親請教你，他兒子和另外22個孩子參加一個學前班  ， 孩子開始出現攻擊性，他選擇班上一個特定對象，并總是掐住人家的脖子。

　　TG：因為不了解詳細情況，所以難以提出圓滿的建議。因為孤獨癥和PDD是嚴格的行為診斷，他們不象 Down氏綜合征那樣是一個絕對診斷。PDD這一名稱的范圍很廣泛。通過與父母交談后，似乎有兩種類型的孩子最后得到PDD的診斷，一種是有言語的、非常輕的病例，他們只有幾種非常輕的孤獨癥特征；另外一種類型是神經方面的障礙，他們無言語功能，有孤獨癥的感覺問題。因為他們對人有情感并對人   感興趣，所以用PDD的診斷。有兩種不同的PDD，正像有蘋果和桔子。

　　這個孩子對特定的另外一個孩子有攻擊行為，我們必須了解為什么會發生這種情況。是另外的孩子逗 弄了他？不管怎么樣，必須用行為干預來阻止這種行為。

　　SE：可能是孩子語音的聲調造成的嗎？

　　TG：有可能。有些孤獨癥孩子不能忍受特定聲調的聲音。我遇到過幾例這種情況，老師告訴我，有些孩子不能忍受他們的聲音或別人的聲音。這一問傾向于與婦女的高音相聯系。但并非每個人都如此。

　　我認為你必須詳細了解以確定引起攻擊的原因。也許孩子被招惹了。不幸的是，存在許多忽視感覺問題的行為。例如，一個孩子害怕進入體育館，我已聽說過多起這樣的病例。孩子的害怕是因為記分板的蜂嗚音強烈刺激了他的耳朵。所以，他看著時鐘，當知道記分板要運行時即表現出畏縮。沒有一個人愿意進入一個象牙科醫生的鉆子所發出能刺痛耳朵的聲音的房間。熒光燈也可能使他們煩惱，有時房間中的空調、電扇所發出的聲音也使他們受不了。我曾經在一個醫院中就有過這樣一次體驗，我房 間中有一臺空調，我絕對不能忍受它的聲音，只得關了它。我不能容忍電扇長而尖的聲音，我在黑暗中使用盥洗室，因為不能容忍日光燈發出的聲音。

　　在有些情況下，孩子做一些事是一些不好的行為，這些問題需要以行為的觀點來對待。你必須仔細觀察，了解這一行為產生的原因，才能采取正確的干預方法。不幸的是，因為我不很了解這孩子的情況，不能給這位媽媽具體的建議。

　　SE：這里還有另外一個問題。一位老師寫信來。她教了一個9歲的PDD女孩已兩年了。這女孩對觸覺非常敏感，特別是一些需要重復來回的活動，如切割、計算、體操，她通常會說，"別碰我，痛。"不過，閱讀時她能做到來回重復，沒有不適反應。

　　TG：用另外一句話說，她的觸覺敏感取決于她所從事的活動。一個問題是體操時有很多重復活動。很小的時候，我不敢在餐廳進食，椅子晃動，因重負而發出聲響。因為體操館大多嘈雜，這些聲音也許使得    她神經系統興奮，使她的感覺更為敏感。相反，讀書計算時是處于相對安靜的地方，有利于她神經系    統的平靜。做一些觸覺練習以減少過分敏感是一個好的主意。深壓是一個好的練習，如躺在草席上或     床墊上翻滾。身體活動也是有益的，輕輕地觸摸（brushing method）也對平靜過度的神經系統活動方面相當有效。

　　SE：在你成長的過程中，什么對你最有幫助？

　　TG：有許多方面。人們總在尋求單一的靈丹妙藥，寄希望于它能改變一切。沒有這種單一的靈丹妙藥。我有幸早在兩歲半就得到由一個好老師所進行的早期干預。好老師如金。有些老師對孤獨癥患兒就是有訣竅，有些則不是如此。如果你發現一個好老師，千萬別錯過。我媽媽設法教我閱讀。我到三年級才走上軌道，我確實扎扎實實干了三年。

　　青少年期我的確是一團糟，進入青春期后飽受焦慮的折磨，然后出現神經質。這一段時期是糟糕的。我有一個好自然科學教師，將我帶進科學的殿堂。其后，我有一個對我很有幫助的雇主。幫助我的人有很多。

　　我早在三十年前就開始服用抗抑郁藥。如果沒有抗抑郁藥，我今天就不會到這里了。我知道氟西汀對 許多孤獨癥成年人有好的效果。在此，我只是隨便提到抗抑郁藥。我曾想了解它的作用機理。對新的藥物，如氟西汀和它的同類物，以及老的三環類抗抑郁藥都適用?？挂钟羲幾饔糜诖竽X中的兩個環路，第一個環路是使焦慮不安得以平息；第二個環路是興奮。我把第二個環路叫著抗抑郁環路。因為他們能消除抑郁，所以它們叫抗抑郁藥。抑郁癥者，服用大劑量抗抑郁藥能擺脫抑郁。但大多數孤獨癥并不是真正的抑郁癥，服用太大的劑量反而可引起易激惹、激越、興奮。過量服用可出現好斗、失眠。偶爾服用氟西汀可出現狂躁現象，這可能是由于過量引起的。原因可能是平息了不安，沒有控制另一個極端而出現輕躁狂性激越。當失眠和激越出現時，常見的錯誤是過量服藥。這樣做很不好，應該服用低劑量的藥。我15年來服用相同劑量的抗抑郁藥，我的情緒略有起伏，程度都不是很強烈。每次出現反復時，你必須略為增加藥物劑量。不太可能做到百分之百的控制，如果每件事都做到位，可以做到百分之九十的控制。我還得要補充一點，抗抑郁藥不是對每個人都有效。

　　因為孤獨癥有很多類型，要強調的是對某些人有效，對另外的人可能沒有效。對服藥來說，得到效果必是要冒一定風險。服用某種藥物時，要留意它的副反應，要搞清楚值得冒這個險服用這種藥。短時間行為有明顯的改變則是有效的，沒有改變可能不適合服用這種藥，這是非常簡單的。

　　SE:但是，有人不分情況地服用這藥，是否有益？

　　TG:當你服用藥物治療高血壓或糖尿病時，你必須有目的地檢測血壓和血糖。對于孤獨癥來說，你必須留意行為的變化。不管什么藥物，只有當父母或老師看到了行為改變才是有效的。孩子與醫生見面5分鐘，要么表現一團糟，要么表現非常好。醫生不可能在5-10分鐘內搞清楚孩子的真正行為表現，只有長時間與孩子在一起的人才能搞清楚孩子的行為表現。藥物應該明顯提高孩子的行為表現，否則，不要使用這一藥物。如果已經數年或數月地服用這一藥物，要停用該藥時要緩慢地停止。只服用數天或數周，則可突然停藥。

　　SE:有關你的擁抱機，你從孩子父母和專業人員那里得到些什么反饋信息？

　　TG:許多父母告訴我，他們的孩子尋找壓力感覺刺激，特別是那些沒有言語的成人。他們爬到沙發墊子下面，即使是非常熱的天氣也用毯子將自己包裹起來，躺在厚床墊和席夢絲之間。壓力對神經系統興奮有平息作用，小孩子有許多便利的方法獲得深部壓覺，如體操館的墊子。為了使多動的孩子安靜地上課，很重的背心常常是有幫助的。這是一種類似攝影師的背心，多加了襯墊使重量增加。事實上，只要略為增加重量即可平息他們燥動的情緒。我認為擁抱機對成人最有價值。我很高興知道你們對擁抱機的研究結果。你們的研究結果加深了我的印象，擁抱機只對某一特定類型的孩子有效，也就是交感神經過度興奮的那一類孩子。擁抱機不會治愈每一個孩子，但它可使他們感到放松，感到輕松的人通常有良好的行為。

　　SE:一些人并不相信你有動物科學博士學位。簡單地說，你是怎樣集中精力完成論文，論文的結果是怎樣的。

　　TG:我的論文是研究環境對豬大腦感覺皮層樹突生長的影響。這種類型的研究在老鼠身上已進行了很多，一組老鼠放在試驗室的箱子中飼養，另一組放在類似迪斯尼樂園的環境中，有很多供老鼠爬的玩具，玩具每天都不同。結果明顯表示，放在類似迪斯尼樂園環境中老鼠的大腦視覺皮質有更多的神經末梢。所以，我就用豬來做這一試驗。我把一些豬放在類似迪斯尼樂園的環境中，有玩具，墊稻草。另一些豬放在用塑料做成的小圍欄中。你們猜發生了什么事。我們非常驚奇，這一結果與對老鼠的研究結果相反。后者大腦皮質的神經末梢反而多于前者。我們不禁要問，怎么會這樣呢？我們觀看夜晚的錄像帶，當夜深人靜時，它們花大量的時間在拱土，它們拱地，并且相互拱。沒人在周圍時它們進行刻板的行為。這些額外的神經末梢也許正是不正常的。這一事實有足夠的理由讓我提醒大家，不要讓孤獨癥孩子一天總是坐在某一角落里。這也許是環境影響樹突聯系的形成，而人們并不意識到環境有此作用。

　　雖則是還沒有完全證實的事，但我還是想提到，孤獨癥孩子可能有繼發性腦損害。孩子剛出生時，邊緣系統和小腦的發育并未成熟。但如果孩子是退縮的，由于感知覺或另外的問題，也許可造成大腦其它部分發育不良。這只是一個推測。我不能為此提供證據，但一些動物實驗支持這一觀點。例如，非常小的動物如果得不到恰當的刺激，它們永遠是亂七八糟的。正如你可能知道的，孤獨癥孩子所表現出來的一些刻板行為，也見于動物園中圈養環境長大的動物。為什么動物園中動物的表現與孤獨癥子類似？好，試想像一下，外界對孤獨癥孩子是有傷害的-聲音刺痛、觸覺刺痛、視覺刺痛-由此造成他們退縮。動物園中動物因為被剝奪了環境，生活在一個非常單調的環境中，因而表現出這些行為。動物園中的獅子生活在一個水泥鋼筋所筑的籠子中，現在還略有些裝飾設施，但過去一無所有。由此造成的結果是它們的大腦得不到足夠的信息輸入以利腦的發育，因為厭倦而產生刻板行為。研究業已表明，單調環境對小動物的危害遠遠大于對成年動物的危害。相同的環境，對成年動物不產生危害   ，但對小動物可產生危害。

　　這是我相信早期干預的理由之一。我們必須努力使這些孩子與周圍環境保持接觸。對有些三歲左右的孩子，你必須參與進去，引起他們的注意，說："開始，注意。"對有些孩子這種策略可能不起作用。對這些孩子，如果你一開始就強迫眼的接觸，可能引起感覺信息對神經系統過強的刺激。他們將會關閉感覺通路，什么信息也達不到大腦。他們是"單通道者"，通常在同一時間只能利用一種感覺通道。對這種孩子你必須暗地里給予刺激，如在一間沒有能引起分心的視覺刺激的房間中向他們輕柔地耳 。你也可用低低的，柔和的聲音向他們唱歌。這樣也許能讓他們接受。但孤獨癥孩子存在的問題是千變萬化的。

　　SE:你是否感到因為你是一個孤獨癥而在生活中缺少某些東西？

　　TG:只是在最近幾年，當我在寫我的那本書，形象思維，我感到我喪失了每個人都有的情緒情節，我以智力情節取代了情緒情節。我對自己發揮智力的潛能感到非常滿意。我喜歡將事物形象化來解決問題。這真正促使我進步。我觀察了別人的情緒情節，這是一種存在于男朋友和女朋友之間韻律。我經常在飛機上見到這一情況。有時我就挨著他們坐，但在我看來他們的舉動就像天外來客的舉動一樣。這些舉動對他們來說是相互激發自己的激情，對我來說使我設想到一些事情，如設計出一個更好的治療孤獨癥的方法。我用我的智慧去解決問題和創造發明。從創造發明和創新研究中我獲得了巨大的滿足。我們剛完成大學中幾個好的試驗。我們得出了很好的結果，對我很有激勵作用。我的生活基本上就是 我的工作。如果沒有工作，也就沒有我的生活。由此可看出一個重要的問題，在大學和高中階段，孤獨者對某些事情感興趣可使其成為終生職業。有必要充分發揮他們的才干，如藝術和計算機程序。